Castelos

(Fernando Pessoa)

Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes,

 mas não esqueço de que minha vida é a maior empresa do mundo.

E que posso evitar que ela vá a falência.

Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver apesar de todos os 

  desafios,incompreensões e períodos de crise.

Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e

 se tornar um autor da própria história.

É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar

 um oásis no recôndito da sua alma .

É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.

Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos..

É saber falar de si mesmo.

É ter coragem para ouvir um 'não'.

É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta.

Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo...

PS.

Gostei muito. Obrigado

Temporada de Medicamentos

El Viaje. Salimos el viernes, como a las 9:00 am en dirección a San salvador. Sandra manejando y yo estrenándome como copiloto. 

Paramos en El Ocotal, a 50 Km a desayunar. Seguimos camino hasta Jícaro Gálan y luego directo al Amatillo.

Pase por esa frontera algunas veces, cuando era niño ya que viajábamos con mucha frecuencia a  Guatemala.

Por ahí también sucedieron los primeros ataques de la milicia salvadoreña en la Guerra de las 100 horas, tristemente conocida como La Guerra del Fútbol.

Casualmente, pasamos exactamente 41 años después y el edificio es exactamente el mismo. El ambiente de correrías, tramitadores, motoristas y policías. La gente se pega a las ventanas de los carros para ofrecer cambio de moneda, un atajo para saltar la fila, en fin. Un caos ordenado, es decir, que funciona.

Pasamos y entramos a El Salvador. Mis celulares, como siempre, pierden la señal, los de Sandra completamente habilitados. La carretera está en buen estado, los paisajes son diferentes, los volcanes le dan un aire embrujado al skyline salvadoreño.

Llegamos a la capital, San Salvador y nos dirigimos a la clínica y al hotel donde reservamos, ambos están de frente, cruzando la calle. No tardamos mucho en ubicar la dirección y preguntamos por el doctor. Estaba ocupado en alguna reunión y aproveche para pasar el ojo por el local.

Instalaciones modestas, la enfermera amable, la aseadora con el ojo puesto en reloj para salir de su trabajo. No había agua en el baño, lo que me preocupó un poco, sin embargo, parecía algo temporal. Media hora después, entramos a la clínica para ser atendidos. 

Después de todo el lero..., lero..., quedamos en regresar el sábado para aplicar el tratamiento. Regresamos al hotel y como estábamos cansados nos fuimos a la cama temprano. El doctor me receto un antihistaminico para en la noche y me dormí como un bebé. 

El Tratamiento. Me colocó primero sobre la espalda bolsas con hielo para adormecer la piel. Luego, un anestésico en spray. Después de unos minutos, me inyectó Procaina al 2% diluida en dos tercios de solución salina. Con esa inyección se formaron 12 pápulas, donde aplicó 1 ml de apitoxina, alrededor de la T2, T5 y T9, dos aplicaciones en la cabeza, si, en la cabeza, en el vértice parieto occipital (coronilla) y en el parietal derecho, bajo el entendido que se debe aplicar lo más cerca posible de las lesiones.

Terminada esta sesión, continuamos con la Vitamina C. Me recetó 5 gramos de ascorbato de sodio a través de suero, procaina y complejo B, un cóctel. La enfermera hizo dos intentos antes de canalizar la vena, siendo que todas las veces que me han puesto suero el comentario es que tengo las venas muy "fáciles", ya me imagino la enfermera si viendo la vena me puyo como rocola, que dirá si no la distinguiera...

Antes de irnos, la cuenta, donde la medicina biológica no tiene nada de diferente de la medicina alopática. Y la lista de productos se agranda: Transfer factor y miel con todo el combo de jalea real, propóleos y polen.

A un paso de la puerta, se le olvido ponerme procaina en el timo, el hueso donde termina el cuello,para estimular las gandulas.

Finalizamos a las 2:00 pm toda la terapia y regresamos al hotel a descansar de las picadas. El dolor es de una picada de abeja, bueno de 16. Lo más fuerte del dolor es en los primeros 60 segundos,luego va en descenso hasta que en unos 2 horas no siento nada, más que elincomodo al tacto.

El domingo salimos del hotel antes de las 8:00 am y tomamos la carretera de vuelta para Tegucigalpa. Llovió las primeras horas del viaje y la carretera estaba despejada. Regresé cargado de nuevas medicinas para tomar durante unos seis meses, cuando podré notar si hay algún progreso en mi recuperación.

Por mientras, acepto donaciones de miel...

La silla de ruedas

Catedral de Danlí, El Paraíso. Honduras

Si la persona usa silla de ruedas tenga en cuenta lo siguiente:

1. Recuerde siempre que debe preguntar si se necesita su ayuda, antes de brindarla.
2. Háblele directamente al que está en la silla, no al que está a su lado, como si él no existiera.
3. Si la conversación dura más de unos pocos minutos, trate de sentarse o ponerse en cuclillas, para estar a la misma altura.
4. No cuelgue cosas o se recueste sobre una silla de ruedas.
5. Si lleva a la persona, maneje la silla de ruedas con mucha precaución, atento a los obstáculos.
6. Deje que los niños hagan preguntas sobre la silla de ruedas o sobre las personas.
7. No trate en forma humillante al que está sentado en una silla de ruedas, acariciándole la cabeza.
8. Cuando el usuario de una silla de ruedas la abandona para ir al baño o el auto, no la retire del lugar donde él la ha dejado.
9. Respete y haga respetar los lugares debidamente reservados para deficientes.
10. No crea que el usar silla de ruedas es una tragedia. Nos da la libertad de movernos independientemente de las barreras arquitectónicas existentes.

Medicamentos S.A.

Tengo ya tres meses de no usar el interferon. Tampoco tomo fluoxetina u omega 3. Pare con el café verde y la adrenaline. Este cambio biométrico en el organismo ya se comienza a sentir. Me estoy acostando tarde y durmiendo por la mañana. La verdad, no me incomoda pero debo acostumbrarme a un horario comercial.

En cambio, por el lado fisiológico, si he tenido recaídas. La urgencia urinaria me puede agarrar en la calle, como ya aconteció una vez, el problema es la fecal. Ahí, literalmente, va ser un cagadal...

En el aspecto físico, motriz, la locomoción continua en descenso, muy leve pero constante. Uso la silla de ruedas para ir al Club. Me fatigo cuando me mantengo de pie. He reducido mis salidas a la calle y ya estoy viendo cómo cambiar el carro por uno con transmisión automática, tipo pick up para usar en el negocio.

Mi peso, que estaba en 200 libras desde mayo, aumentó hasta 208 libras. Lo máximo que llegue a pesar fueron 218 libras. He pensado en la posibilidad que el hambre haya sido provocada por que no tomo pastillas.

Emocionalmente, feliz, por haber terminando el capitulo rotario de mi vida, el cual fue muy agradable, decidido, por la tarea de montar nuestra empresa y preocupado, por la falta de proyectos. 

Discurso de Despedida - Club Rotario de Tegucigalpa - 2 de Julio de 2010

Buenas noches, Junta Directiva, Invitados especiales, Damas y Caballeros, amigos y amigas:

Para redactar estas palabras, me concentré en escuchar lo que decía mi corazón.  No les garantizo algo muy coherente, pero les puedo asegurar que es con todo mi cariño.

A veces, cuando organizamos nuestro archivo o revisamos una gaveta, encontramos una serie de objetos, fotos y recuerdos, que nos hacen visualizar amigos y situaciones que permanecen a través del tiempo.

Este año en especial quedará guardado bajo siete llaves en el lado izquierdo del pecho. A partir de este momento ya puedo decir: “cuando yo fui Presidente…” Créanme que me siento muy orgulloso de haber contado con el apoyo de todos ustedes.

Dice la canción: “Así es la vida, que caprichosa, a veces negra, a veces color rosa, así es la vida jacarandosa…”

Antes me gustaba subir las gradas de tres en tres, bajarlas antes que todos… pero poco antes de asumir la Presidencia del Club, comenzó a manifestarse mi enfermedad y la fuerza en mis piernas empezó a reducirse progresivamente, fue un momento muy difícil… lo primero que pensé fue declinar del honroso cargo pero cómo podría continuar en el Club, decidimos aceptar el desafío y gracias a la confianza de todos los compañeros y la buena voluntad de mi parte, estamos hoy culminando este año rotario. Gracias nuevamente…

La salud es un tema común a todos nosotros, nos preocupamos si alguien sufre de alguna intervención o si salió aplazado en los colesteroles, triglicéridos o creatinina. Me causa gracia cuando nos referimos a un compañero y decimos: “me lo encontré en el hospital” o “en Teleton...” ya no en la discoteca…

Al final de cuentas no se trata de llevar la vida fácil o difícil, sino de cómo reaccionamos a las vicisitudes que ella nos presenta, de aceptarnos como somos, de saber que si podemos…

Cuando asumí la presidencia del club, pensé en cambiarlo, darle un giro total, sin embargo, quien cambió, fui yo.

La oración que me enseñó mi padre, QEPD, Señor concédeme serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar las que pueda y sabiduría para reconocer la diferencia. Ha sido mi fiel compañera desde que salí de casa a los 17 años. Mi madre, aquí presente, que sigue bordando sus sueños sobre manteles de crochet, verdaderas obras de arte, también me enseñó a hablar con Dios: Rogale a Dios para que salga esa mancha del mantel…

Cuenta la historia, que en una conversación entre un hombre y Dios, le pidió que le diera paciencia, pero le dijo que la Paciencia se tenía que conquistar. Le dijo entonces, dame Felicidad y Él respondió que puede dar bendiciones y que la felicidad es una consecuencia no una causa, que nace desde nuestro interior.

Se puso entonces un poco inquieto el hombre y le dijo por qué el dolor y le respondió: el dolor es inevitable, nos ayuda a crecer, el sufrimiento es opcional, le preguntó entonces por qué a mí, y le dijo pregúntate: para que a mí.

Siguió explicándole que envejecer es inexorable pero madurar es un logro. Finalmente, le dijo: me amas Señor? Y le dijo: Claro que sí, tal como eres, no por lo que tienes, o lo que sabes. Siendo así, dame Señor la posibilidad de aceptar a los demás tal como son, y le dijo: por fin, estás entendiendo.

Hay rotarios que tienen asistencia perfecta de un año, y son buenos, otros tienen 5 años, y son muy activos, varios de los presentes tienen 10 años, y son importantes, algunos ya cumplieron 20, 30 o 40 años y son respetados, pero orgullosamente tenemos socios que tienen 50 años de asistencia perfecta, ellos son los imprescindibles. En algunos meses tendremos 4 socios con 90 años de edad totalmente activos, hay algo en el pollo de los miércoles?

Ser rotario significa saber que dentro del pesimismo hay esperanza, que en medio de la antipatía, saber que existe la amistad, saber que podemos ser mejores personas.

Debemos de saber elegir que escuchar. Somos lo que decimos, hacemos lo que pensamos.

Una de las curiosidades de la lengua castellana es la frase: YO SOY, que se puede leer igual cuando se escribe al contrario. Me recuerda uno de mis autores preferidos, Octavio Paz, Premio Nobel, y reproduzco a continuación un fragmento de su poema Piedra de Sol:

Soy otro cuando soy

Los actos míos son más míos si son también de todos

Para que pueda ser he ser de otro

Salir de mí, buscarme entre los otros

Los otros que no son si yo no existo

Los otros que me dan plena existencia

No soy, no hay yo, siempre somos nosotros.

No es lo mismo estar en un club rotario que SER rotario, no es lo mismo elegir que renunciar. Cuando nos casamos nos preguntan eliges a esta mujer como tu esposa? Pero si nos dijeran: renuncias a las demás mujeres, quizás seriamos otra sociedad…

Si renuncias a algo disfrutas lo que eliges, sino renuncias en cambio no disfrutas tu elección. Por eso disfruté la presidencia del Club.

Paz de espiritu

Ya cumplí un mes sin tomar el interferon y saben cuál fue el efecto? ninguno! Absolutamente, nada. Al contrario, hoy me siento mucho mejor. Por paradójico que se escuche. Por ejemplo, no me tengo que levantar a las 4 a.m. para ir al Hospital Escuela, hacer fila durante dos o tres horas para obtener la receta, luego ir a Farmacia donde le pueden dar unas cuantas dosis, tal vez el mes completo, tal vez el genérico, o quien sabe ningún medicamento.

No me tengo que preocupar en comprar la dosis un mes, "en cuanto llega a la farmacia del HE", o en buscar alguien que me lo done, o una alma caritativa que me lo regale. Es un sacrificio estéril, efímero, inútil. No sirve de nada garantizar un par de semanas, si consideramos que se debe tomar toda la vida. De qué sirve utilizar un medicamento que causa tanto inconveniente para obtenerse y poco beneficio fisico? Haciendo cuentas muy someras, en un año se gastan US$ 18,000.00 dinero suficiente para organizar muchas cosas más útiles, inclusive en pro de mi bienestar.

Infelizmente, tuve que parar la fisioterapia por la operación de emergencia a fui sometido. Me retiraron la vesícula hace ya dos semanas. Algo que me sorprendió pues pensé que con la EM ya era suficiente y nada podría pasarme. Ledo engaño. No estoy exento de nada. Voy a volver tan pronto pueda.

Si por un lado me ha ido muy bien con la presidencia del club rotario, por otro, no me ha ido muy bien con mi  movilidad. Esto me afecta para el trabajo que desarrollo actualmente, sin embargo, vamos a adaptarnos y encontrar otra forma de generar recursos. Tal y cómo lo haría cualquier persona normal. 

Nunca he dejado de soñar (en este momento me gustaría estar pasando unas vacaciones en Alemania, por ejemplo, visitando iglesias góticas y castillos normandos), y eso me mantiene bien.

Para qué perder el tiempo? 

"Capitan Kirk, regresamos a la Tierra..." Nos quedamos sin combustible!

El programa espacial Constellation, que pretendía la conquista de Marte, fue lanzado al espacio. Barack Obama, limitado por el déficit presupuestario, renunció a la iniciativa de George W. Bush en 2004 de regresar a la Luna, basado en un informe independiente, calificando la empresa de tecnológicamente superada y demasiado cara.

Probablemente, el sector privado invierta en soluciones más innovadoras con el objeto de enviar la primera misión tripulada del siglo XXI. Esta idea proviene de la subcontratación de empresas por la NASA para vuelos espaciales a la Estación Espacial Internacional (ISS). Actualmente, la única vía de acceso son los soyuz rusos, con la jubilación de los tres transbordadores norteamericanos.

Está lejos la NASA del papel innovador desempeñado en los 60’s con el programa Apollo, con un “modesto” presupuesto de 17,600 millones de dólares para el 2011, el Programa Constellation consiste en la exploración espacial tripulada, el cohete Ares y la capsula Orión, sucesora  del transbordador para trasladar astronautas. Así se marca el fin del liderazgo espacial estadounidense, por lo menos en esta década, y de la conquista del siguiente objetivo estelar más cercano: el Planeta Rojo. 

10 reglas para una vida feliz y saludable

1. No tome alcohol, no fume, no se desvele, prolongue su vida, aprovéchela.
2. Beba, emborrachese, fume, salga con sus amigos, aproveche, la vida es corta.
3. Adquiera una mascota, cuídela y dele mucho cariño.
4. No tenga mascotas, uno no puede viajar y dejarla sola, orinan la casa y hacen mucho ruido.
5. Sea pacifico y tolerante.
6. No lleve desafueros de nadie, no se deje y muestre quien manda.
7. No compre armas, son peligrosas.
8. Compre una arma, le pueden salvar la vida.
9. Salga de su casa, vaya al campo, al shopping, mire la naturaleza.
10. Nunca salga de su casa, solo si es necesario. Hay asaltos, mosquitos y nunca se consigue una plaza para estacionar el carro.

Calor, fatiga y teclas

Iglesia de Santo Tomás - Chichicastenango, Guatemala

Fin de semana caluroso. El viernes recién pasado, 12 de marzo, la temperatura llegó a los 45 ºC, resultado: no pude salir de casa. Sábado y domingo igual. Tuve que sacar la scooter para ir a misa, no podía sostenerme en pie. 

He tomado el Betaferon religiosamente, día de por medio, aunque estuve tentado a tomar sólo tres veces por semana, no lo hice. Estoy seguro de que no es una recaída. De todos modos, cama todo el día.

Sin embargo, puse mi producción intelectual al día. Hice 6 artículos e igual numero de dibujos, además de 2 propuestas para unas iguanitas. Claro que, no fue gratis la sentada. Me duele la colita y no tengo posición para dormir. No importa, le saqué utilidad al reposo obligado.

La verdad, no me siento muy diplomático para escribir las ideas que me atraviesan mi cabeza, como lluvias de Perséidas. Mejor, disfruto y comparto, temas que merecen tiempo para análisis y que nos podemos orgullecer de ser centroamericanos.

El Popol Vuh

El libro sagrado de los Mayas, redactado en Guatemala, aborda temas que van de la cosmogonía, teología, religión y moral hasta la historia de su pueblo. La traducción literal puede ser “El Libro de la Sabiduría” y muchos autores lo han comparado con otros libros sagrados como La Biblia, El Corán, El Bhagavad o El Libro del Dzyan.

Por tratarse del libro de los vencidos, de los conquistados y de los extintos pobladores ante los ambiciosos españoles medievales no ha sido considerado por su profundo contenido ético y trascendente, sino relegado a un simple relato mítico de un pueblo precolombino.

Para poder interpretar esta joya literaria y acercarnos más al espíritu del pueblo que las creó, es necesario tener en cuenta tres aspectos fundamentales:

a.       Histórico: Comprende datos cronológicos, secuenciales, fechas, dinastías reales y sacerdotales. Describe la ocupación de los pueblos en Guatemala hasta la sucesión de los reyes del Quiché, culminando con Don Juan Rojas en 1550.

b.      Mítico: Describe la creación del Universo, del Hombre, la Mujer y todas las criaturas sobre la Tierra.

c.       Místico: El mensaje moral que entraña a los libros sagrados de cada cultura.

Se trata, nada más y nada menos, que de la obra más notable de la antigua literatura americana. Traducido en diversos idiomas, actualmente se lee con mayor énfasis en aspectos antropológicos que por su contenido moral y metafórico.

Después de la conquista, en 1550, un Quiché que aprendió el español, escribió el Popol Vuh en su lengua nativa pero con caracteres latinos, supuestamente para suplir la falta del original, escondido a los ojos de los españoles.

Luego, 150 años después, se tiene noticia de que Fray Francisco Ximénez, aparentemente de mucha confianza para sus habitantes, le dieron a conocer el Libro Sagrado, quien lo tradujo al castellano en el curato de Santo Tomas. Hoy se considera el manuscrito original del Popol Vuh.

Algunos estudiosos afirman que ninguna traducción capta el espíritu completo del Popol Vuh. En 1772 se hace la primera traducción, que consta de 112 folios a dos columnas y con la supresión de las casas de religiosos ordenada por Francisco Morazán, el Popol Vuh pasa a formar parte del acervo de la Biblioteca de la Universidad.

En 1857 se publica la primera edición en español, en Viena, y a partir de esta fecha, son innumerables las ediciones en diversos idiomas en casi todos los países del globo terráqueo. Siempre rodeado de misterio, el manuscrito original de Fray Francisco Ximénez, se encuentra en la Biblioteca de Newberry, Chicago, EUA.

Bajo estrictas medidas de seguridad, es posible contemplar esta joya literaria de nuestros antepasados. Sin embargo, si no tiene previsto viajar en estos días, puede adquirir un ejemplar en su librería más cercana o vía Internet y disfrutar de la sabiduría de nuestros ancestros, quien sabe podamos rescatar nuestras verdaderas raíces.

Forma de Vida

No, no es una enfermedad, tampoco es un súbito ataque provocado por algún click misterioso, no es alergia, simplemente es, una forma de vida. Si hay algunas limitaciones? Si, claro que las hay, pero de cierta forma, proporcionalmente se abren otras oportunidades. Es increíble como han aparecido nuevos objetivos en mi vida, nuevas luchas, nuevas metas. Una nueva forma de vida.

Claro, es un poco más difícil que antes, pero, who cares?, a esta altura del campeonato, mucha gente ya se dio cuenta de que, poco o nada, cambiará en su vida en los próximos 20 años. En compensación, para nosotros los esclerosados, la saga continua...

No es broma! para ser concreto, cuando me iba a imaginar que estaría luchando por obtener un medicamento original?, el hecho de combatir el status quo, donde la fármaco-economía prevalece sobre el bienestar de los pacientes, es como nadar contra la corriente. Sin embargo, entramos victoriosos, sólo tenemos a ganar, le sacamos vida a la vida. Quienes tiene que probar que los medicamentos biosimilares son apropiados, son las autoridades, a nosotros los pacientes, nos toca reclamar por nuestro derecho a recibir un medicamento aprobado por instituciones reconocidas internacionalmente.

Para la creación del Grupo de Apoyo, nos ayudó sustancialmente el reportaje del Noticiero Hoy Mismo, en su segmento: Porque Nos Importa, dirigido por la Lic. Anamaría Villeda, con la colaboración del periodista Rodolfo Velásquez. Adjunto el vídeo de 7 minutos para que puedan asistirlo.

Una de las formas de hacer nuestra vida más fácil es usar el medicamento adecuado. Esa frase: hacer la vida más fácil, es paradójica, ya que esto depende de cada uno de nosotros, el sufrimiento, como dicen los budistas, es opcional.


No puedo quejarme de las alegrías que me da la vida, grandes o pequeñas, son alegrías, gotas de salud. La tristeza es contagiosa, es una doña pesimista y es bueno evitarla. A mi, no hay nada que me alegre tanto, como cuando tengo triple saldo o cuando me ahorro una taza de café. 


El día que pueda subir 300 gradas para ir a un volcán, será la gloria.

Destino o Designio Divino?

Es muy difícil poder concluir el porqué nos pasan las cosas. Soy un fiel creyente de los signos o señales que nos aparecen. Sin embargo, jamás me pude imaginar contraer esta enfermedad o dolencia, afección o karma. Me recuerdo que alguna vez pensé en que no podría vivir sin mis manos, por la naturaleza de mi trabajo, entretanto, tener limitaciones para locomoverme era impensable.

De todas formas, aquí estamos. Siempre sigo intentando descifrar las señales. Cuando uno se cruza con una persona varias veces, cuando se nos repite un mismo hecho relacionado con nosotros mismos - deja-vú o las cábalas, me entretienen y me ocupan, no me preocupan.

Los recuerdos de los viejos tiempos en Honduras, en Brasil, de los viajes realizados y de las aventuras vividas, poco a poco se me van esfumando, hasta parecer algunas veces inventos ni siquiera soñados, quizá, en otra vida, otro Luis, otro destino.

La cuestión no estriba tanto en aceptar o no la realidad, sino en nuestra capacidad de adaptarnos al cambio y admitir, aunque sea por pura generosidad humana, lo que está fuera de nuestro alcance. Caminantes somos y por el camino andamos, a veces con bastón.

De forma natural, levanté la bandera de la necesidad de los pacientes de unirnos. Siendo el primer objetivo, mantener el medicamento original en la lista básica del HE. La tarea no es fácil, sin embargo, me está llevando por mares nunca antes navegados.

Reconozco que es una pelea de perros grandes y nosotros los enfermos, esclerosados, portadores o jodidos, no tenemos una fuerza tan grande que se diga. Es más, somos la parte más débil de la cadena y, paradójicamente, los más afectados por cualquier cambio.

Tuve una grata experiencia con esta cruzada, una paciente me ofreció varias dosis del medicamento, a fin de utilizar el interferon original. Un bonito gesto si consideramos el valor económico de cada inyección. Partiendo de este principio, solo tenemos a ganar con esta organización, ayudándonos unos a otros.

No me gusta parecer pesimista, pero tengo que admitir que mi equilibrio está cada vez más frágil. Pierdo mi estabilidad hasta con la mirada. A pesar de que rebajé un par de libras, no hubo la mejora que había proyectado. Ahora con 204 libras, los pies juegan con mi cuerpo. Infelizmente, la EM hace honor a su patología, es progresiva.

Los invito a todos a acompañar el blog del Grupo de Apoyo a Pacientes, Familiares y Amigos de EM en la siguiente dirección: http://grupodeapoyo-em.blogspot.com/ sus comentarios, sugerencias y opiniones serán bienvenidos.

Grupos de Apoyo

Pues sí. Vamos a entrar en ese barco...

Me he propuesto armar un grupo de apoyo para los pacientes de EM. Es una lucha contra molinos de viento, sin embargo, es la única forma de tomar fuerza y presencia. Basta de prepotencia de empleados de quinta categoría. Nadie, más que nosotros los pacientes, sabe lo que necesitamos.

Nutrición, fisioterapia, orientación psicológica, etc., un universo de temas nos pueden ayudar a llevar esta cruz. La principal de todas, a mi modo de ver, es saber si nos conviene usar un remedio biosimilar, o genérico, en vez del original.

Todas las partes involucradas tienen su postura, su posición, y no los culpo. Entretanto, quien no puede costear el medicamento original, tendrá que conformarse con recibir lo que le den? Injusto, más sabiendo que la diferencia económica es mínima.

Alrededor de 35 personas con EM convocaré para esta reunión de acercamiento. No tengo la más remota idea de los intereses de cada paciente. El reto será buscar un denominador común y unir al grupo en torno a temas de interés para la mayoría.

Han pasado ya dos semanas del último post y tengo una serie de temas en fila, que tengo que hacer espacio para escribir. El ejercicio de dibujar cada relato me ha caído bien, sin embargo, he disminuido la producción. Voy a volver al antiguo esquema de utilizar imágenes de la red y llevar una cronología de la enfermedad. Los temas de arquitectura, de los mayas y de astronomía, serán un refresh para este espacio.

La EM es una enfermedad egoísta, en el sentido de que nadie la entiende, sólo uno mismo sabe que está sintiendo. Por fuera, "parecemos normales", pero  por dentro el mundo se nos cae. No quiero parecer fatalista, sino, realista. Hay buenas nuevas, para manejar no hay ningún problema, para realizar actividades sentado o acostado, tampoco. Mi visión esta muy bien y los problemas cognitivos han cesado.

Es imposible olvidarse de esta compañera, por tanto, hay que conocerla al máximo. Yo que nunca me llamo la atencion la medicina, ahora, a revisar la vasta bibliografía medica respecto al tema. Quien sabe así, pueda ayudar a otros y olvidarme de mi problema.

Serenidad

Poco a poco, nos vamos adaptando a las condiciones que nos limitan. Instintivamente, el cuerpo mide las posibilidades de nuestras capacidades. Esto es una buena noticia! el cerebro continua funcionando muy bien...

Es medio trágico, medio cómico, sin embargo, ese cambio parece instalarse en nuestro inconsciente, al grado de que no percibimos las nuevas actitudes.

Recientemente, olvide todos los bastones en casa, tengo cuatro, y no había ninguno en el carro. Me bajé a tomar mi acostumbrado café y camine con mucho cuidado, sintiendo falta de la ayuda lateral. Con toda razón, por cualquier tropiezo voy directamente para el suelo.

De acuerdo a los médicos, las piernas envían los impulsos nerviosos al cerebro y como no llegan correctamente, sucede que la respuesta es imprecisa e indecisa. Resultado: pérdida total del equilibrio. Eso que no bebo, ya imagino si me echara mis tragos?

Esta semana pasé sin dolor en el cuerpo o espalda. Hice mi fisioterapia martes y jueves, reduje un poco la cantidad de alimentos diarios y tomé mucha agua. Esto por la pequeña trampa de los examenes de control que debo hacer en breve. De todas formas, estas dietas franciscanas me sirven, aunque sea esporádicamente, para hacer una desintoxicación del organismo. Me siento aliviado con sólo el hecho de no haber tomado anti inflamatorios, analgésicos o relajantes musculares. El hígado me lo agradecerá.

Esta semana inician las clases en la Facultad y vuelvo a subir los cuatro pisos donde está mi aula. Desde hace un año, mi condición física se ha mantenido igual. Hace un año que tuve que tomar cortisona por una crisis y a la fecha no he vuelto a tomar más. Gracias al Betaferon. Si, en este mes de febrero cumplo el primer aniversario de inyectarme este medicamento. 183 aplicaciones!

No he tenido crisis a algo que se le parezca. Espero que sea el efecto de esta medicina. El punto es que la farmacia que me proporciona el producto trae a partir de este lunes 1 de febrero, el Uribeta, componente genérico del interferon beta 1-b. Es lo mismo? Es mejor? Tiene un resultado similar? No sé realmente. Sólo lo he tomado un mes, en octubre 2009, y sentí una baja en mi rendimiento físico. De todas formas, es muy difícil evaluar objetivamente este cambio.

Teóricamente, el componente genérico debe ser lo mismo que el original, sin embargo, es una polémica y tanto el uso de esta alternativa: porqué se compra? es más barato? o porque el proveedor del Betaferon no cumple las entregas? o porque el Hospital no paga? o porque hay cambio de Gobierno? en fin, lo cierto es que a los pacientes no se les consulta si les cae bien, si tiene el mismo efecto, si nos sentimos mejor!

Como mencione en algún post anterior, sólo somos trece pacientes tratados con el Betaferon. No tenemos la fuerza de otros grupos, que muy bien organizados, presionan a las autoridades por ciertos medicamentos o terapias. Estamos en pañales en cuanto al tratamiento de esta enfermedad y si seguimos así, voy a usar pañales muy pronto.

Espero poder prescindir de este compañero obligado de viaje, pero por buen comportamiento, claro está. Por estas y otras, me gusta recordar la oración de San Francisco de Asís:

Dios concédeme:

Serenidad, para aceptar las cosas que no puedo cambiar,

Valor, para cambiar las que pueda y

Sabiduría, para reconocer la diferencia.