Estar en silla de ruedas es...

Estar en silla de ruedas es silenciar a las personas cuando pasas. 

Estar en silla de ruedas uno no pasa desapercibido, no se puede esconder, camuflar. Pero al mismo tiempo te ignoran. Nunca entendí eso. No hace sentido. Es cierto que mis piernas no funcionan, pero lo demás sí.

Estar en silla de ruedas es amar los elevadores y las rampas. Odiar las gradas. ¿Alfombras? Solo las voladoras. Imposible tomar un bus aquí en Honduras, en Estados Unidos, no tuve problemas. Me siento un superhéroe tercermundista, vivir en el país más pobre de Latinoamérica y estar en silla de ruedas es para inmortales.

Estar en silla de ruedas es, impresionar a la gente. Tener que explicar a gente mal educada, que te ha sucedido.

Estar en silla de ruedas es tener un buen humor permanente, solo así se puede llevar la vida.

Estar en silla de ruedas es tener poca paciencia para la falsedad.

Estar en silla de ruedas es volverse ermitaño.

Estar en silla de ruedas es tratar con gente que no es solidaria, que piensa que porque estamos sentados podemos estar todo el día. Que no te dan preferencia en una fila y hasta tratar con gente que nos destrata.

Estar en silla de ruedas es que la gente piense que es normal sacrificarse para ir al baño o que te puedes estacionar en cualquier lado.

Estar en silla de ruedas es tener que comprar ropa al ojímetro, pues no te la puedes probar, mucho menos entrar en un vestidor.

Estar en silla de ruedas es vivir con el fantasma de hacer pipí en cualquier lado, pues los baños adaptados son contados.

Estar en silla de ruedas es viajar con más cosas que un bebé. Silla para la ducha, andador, cojines, ropa extra, en fin.

Estar en silla de ruedas es aguantar que te carguen en los aviones, y si si se cae, pues que pena, se cayó.

Estar en silla de ruedas es aguantar que los médicos no te hagan caso.

Estar en silla de ruedas es que te abran las dos puertas de una entrada, como si midieras dos metros de ancho.

Estar en silla de ruedas es rezar para que la puerta del baño pueda cerrar contigo adentro.

Estar en silla de ruedas es preguntar si existen arquitectos que diseñaron rampas con gradas o absurdamente inclinadas. Espacios de estacionamiento donde no puedes bajar tu silla.

Estar en silla de ruedas es no poder ir a la playa, por lo menos en Honduras.

Estar en silla de ruedas afinar tus sentidos. Solo perdí algunos movimientos, pero no la conciencia.

Estar en silla de ruedas es esperar que te crezcan los bíceps. Mejorar la vista, el oído. Ser más sentimental. 

Estar en silla de ruedas es vivir y disfrutar, disfrutar y vivir, incluso cuando solo miran la silla.

¿Pensar o sentir?

¿Cuál es la diferencia? ¿Qué viene primero? Ah, que vueltas que nos da la cabeza con cosas tan banales. Siempre confundimos una cosa con otra. Cuando tratamos de hacer algún ajuste sobre una cosa, lo hacemos en otra. Vaya forma de confundirnos.

Si nos preguntamos, cual es nuestra opinión sobre una cosa, generalmente empezamos diciendo si nos gusta o sino nos gusta. O sea, nos preguntan que pensamos y decimos que sentimos. Casi siempre pasa esto en nuestra vida. Mezclamos las emociones.

Es importante el conocimiento de nosotros mismos para poder hacer cambios, o corremos el riesgo de hacer cambios sin antes conocernos a nosotros mismos. A veces es necesario modificar ciertas actitudes que no sabemos porque las hacemos. Pero vuelvo a preguntar, ¿queremos modificar nuestros pensamientos o nuestras sensaciones?

Es muy probable que, si cambiamos una cosa, también cambie la otra. ¿Podemos modificar sentimientos negativos por positivos o viceversa? Nos consideramos buenas personas pero a veces tenemos malos sentimientos. Yo sé, hace parte de la complejidad humana. El punto es, todos ven lo positivo, ¿o hay varias opiniones al respecto?

Hay cosas que flotan en mi cabeza que no las puedo controlar, es como cazar un pájaro con las manos, o hasta, agarrar a mi gato estando en la silla de ruedas. Puede que estos pensamientos o sensaciones afecten mi conducta, lo admito, ¿pero tendremos la fortaleza para mudar ciertas debilidades?

De lo único que estoy seguro, es que mi función cognitiva no es la misma. Ahora todo se me esconde, las llaves, el papel, la cartera, en fin. ¿Qué puedo hacer me pregunto? Bueno, la respuesta es sencilla. Reírme de mi mismo. Como saber si lo que pienso, lo siento, o si lo que siento, lo pienso. Imposible.

Probablemente, mi EM es la responsable de mover las piezas neuronales a su antojo, sin embargo, la responsabilidad de mis actos es de lo que pienso y de lo que siento. Ser objetivo, ser serio o ser realista paso a un plano espiritual. En otras palabras, dependerá de como esté mi cerebro ese día.

Reaccionar ante este dilema, no hace parte de mi script. Se lo voy a dejar a las dos neuronas que tengo, y una de ellas está con problemas pues la mielina ha cortado la transmisión de datos entre los axones. Es un misterio, que pasa por mi cabeza. Ni yo mismo lo sé. Es como averiguar de qué están hechos los Nuggets.

Solo añadiría a esa cuestión, los recuerdos. Si, quien puede modificar los recuerdos, nadie. Ni la enfermedad neurológica más agresiva, siempre tenemos los recuerdos. Si, ya estoy en esa fase. El olor al mar, el sabor de una comida, encontrarme un billete en un pantalón, esos recuerdos que ni pensando o sintiéndolos nuevamente, son lo mismo.

Todo lo que aprendí en el camino, es tiempo de revivirlo. Guardo tonteras, recuerdo de viajes, aventuras, momentos, hasta los que no llegué a vivir. Hay comidas, emociones, sensaciones, todo mezclado, guardo secretos, mil recuerdos, dolores, alegrías. Cosas que ni pensando o sintiendo las podré olvidar.

Una década viviendo con EM

Cuando cumplí 45 años tuve el diagnostico en mis manos. Esclerosis Múltiple. Fue una sensación incomoda, pero tenía la idea de que con los medicamentos adecuados la podría superar. Ledo engaño. Diez años después, me movilizo gracias a mi silla de ruedas, manejo mi carro adaptado, continúo dando clases y agradeciendo cada día que pasa.

Desde el inicio fue todo muy difícil, sucedieron tantas cosas que cambiaron el rumbo de mi vida. Ahora, cuando veo para atrás, siento que me he tornado una mejor persona, más comprensible, menos estresada y menos preocupada con las cosas.

Entendí el significado de enfermedad crónica. Puedo decir que aprendí mucho sobre la enfermedad, sobre mí mismo. No quiero hacer un simple relato cronológico, hasta porque, faltarían pañuelos. La idea es saber que tan importante ha sido llevar esta compañera conmigo.

He sido casi obligado, en cierto modo, a observar la vida desde otra óptica, de otro punto de vista. Pienso que la EM llegó en la flor de mi vida, justo cuando me creía “o dono de mundo”. No voy a negarlo, fue, es y será una condición difícil pero no imposible.

Quiero hacer una aclaración antes de continuar, cuando digo que he aprendido sobre la EM, no quiero parecer un ser superior, ha sido una situación que me ha tocado vivir, algo como que me ha tocado jugar con las cartas que tengo. No ha sido divertido, tampoco una tragedia. Conmigo el drama no tiene chance.

Lo más difícil ha sido, por increíble que parezca, buscar estacionamientos, rampas, accesos donde pueda pasar mi silla de ruedas. He tenido amargas experiencias con personas “normales” que se creen con el derecho de atropellar mis derechos. Por otro lado, he conocido personas que la amabilidad les transborda. No me puedo quejar de que cuando necesito ayuda, siempre hay un buen samaritano dispuesto a colaborar.

Pienso que, con esta enfermedad de alguna manera, me ha ayudado a convertirme en una mejor persona, aunque nadie piense así. A veces me hago la pregunta: ¿cómo hago para caerle mal a todo el mundo? Bueno, tal vez sea un don.

No pretendo gastar mi tiempo en imaginarme como serán los próximos años, a veces no sé qué voy a hacer el día siguiente. La existencia se limita a 24 horas. Un día a la vez. Es así en el Padre Nuestro, ”danos el pan de cada día”. Qué bonita esa frase, me recuerda a mi papá.

Como las ideas fluyen sin ningún orden, voy a colocar algunos pensamientos en el papel (pantalla) como vienen a mi cabeza. La coherencia es enemiga de la inteligencia.

Una característica de la EM es que es impredecible. Te sientes bien hoy, pero te puedes sentir mal mañana. Sin ninguna razón aparente, los músculos se entumecen, la debilidad me puede afectar en mis actividades normales, puede que me levante bien y el día sea terrible. A veces pienso que la EM está estacionada, pero al poco tiempo me recuerda que hay movimientos que me cuestan más.

Intento no poner freno a mis actividades por mi condición. Hago las cosas que están a mi alcance. Pruebo nuevos subterfugios, en fin, en algunas ocasiones hasta intento superar mis límites.

A medida que ha pasado el tiempo, me he vuelto más lento. No sé si por causa de la fatiga, pero si hago las cosas con una calma de monje de la edad media. Me tomo mi tiempo para hacer mis cosas, no quiero decir con esto que descanso o tomo siestas frecuentes, es algo como andar a 10 km/h. Lento que estoy con prisa. Hago todo despacio pero siempre para adelante y me ha dado resultado. En algunas ocasiones he querido ser como antes, rápido y furioso, pero los resultados han sido negativos, por no decir fatales. Avanzo a un ritmo constante, a mi ritmo.

He quitado de mi vocabulario la palabra comparación. No me comparo con nadie, inclusive con las personas que tienen EM. Esto me hacía mucho daño pues sencillamente no era yo. Adoptar otras personalidades no es mi fortaleza. Estoy seguro de que cada uno sabe de la cruz que carga.

Me halaga realizar cosas buenas, recomendadas por otras personas con mi misma condición, pero no me equiparo con ellas. Si alguien hace algo bueno, como determinado tipo de Yoga, lo intento hacer, pero de mi forma. Copio las cosas buenas, las cosas malas las desecho.

Me he vuelto un poco ermitaño, lo cual no es bueno. Aislarse, disminuir el contacto con otras personas, no es muy católico que se diga, sin embargo, cuando siento que me afecta, busco la compañía de mis amigos. No quiero decir con esto que no vale la pena socializar, sino que disfruto de mi compañía. He descubierto que tengo tantas cosas por hacer, que necesito un par de vidas para hacerlo. Leer, dibujar, ver películas, en fin, tantas cosas. Puede ser que, al momento de buscar compañía, no la encuentre, pero ese es un riesgo que lo voy a tomar.

El hecho que tenga EM no significa que no puedo realizar las tareas “normales” significa que debo realizar otro tipo de tareas. No estoy aquí para listar que puedo y que no puedo hacer, hasta porque hoy es fácil, mañana puede ser difícil, o viceversa.

Si tuviera que resumir que aprendí en esta década con mi EM, diría que dos cosas son importantes: vivir un día a la vez y establecer mi propio ritmo. La vida es una experiencia de aprendizaje. Un viaje donde poco a poco se va lejos.