Preguntas y más preguntas....

Tengo una enfermedad que los médicos me han dicho que no se puede curar y que todavía es desconocida: no se sabe cómo se adquiere, como se trata o cómo se cura. Los resultados de mis resonancias de mi médula espinal presentan destellos en las vértebras T2 a T9, comprometiendo mi equilibrio y mis piernas.

No hay como estar contento. Definitivamente no estoy feliz, solo me toca aceptarlo, no puedo hacer nada al respecto. Mi vida no me pertenece más. Mi cuerpo no me obedece.

No escogí ser objeto de lástima. Cómo aprender a vivir de nuevo? Cómo retomar los sueños? Cómo soñar de nuevo? Miro hacia atrás y me gusta lo que veo, puedo decir orgullosamente que tuve una vida maravillosa, principalmente en la ciudad maravillosa, sin embargo, no puedo ver que me depara el futuro, no veo la luz al final del túnel.

Dicen que cuando aparece un obstáculo en nuestra vida es para ver cuánto queremos lograrlo, que nos forja el carácter, que sin sacrificio no hay satisfacción, etc. pero de ahí a luchar en desventaja, es demasiado para mí, lo confieso paladinamente.

Qué puedo hacer? Quejarse no creo que sea productivo, tampoco la auto conmiseración, estoy lleno de dudas... Quiero saber cómo vivir la vida con EM!

Dos años con EM

1. Símbolos del cero y del jade, alternados. Palenque
2. Jade, hueso y agua. Palenque
3. La cruz de Kan con jade y adornos de hueso. Palenque

A dos años del diagnostico oficial de EM y a cinco años del primer síntoma, mis condiciones físicas se han reducido aceleradamente. En términos generales, estoy usando la silla de ruedas para distancias mayores de 20 m. El equilibrio lo pierdo hasta sentado. La fatiga y la espasticidad son inseparables y me acompañan a todos lados.

Tengo que reconocer que algunas cosas las he controlado, como por ejemplo, la urgencia urinaria y mi disposición para salir a la vida, a pesar de que estoy bajo las siete plagas del Rey Salomón, acompañado de todas las vacas flacas del planeta.

Con relación a las terapias utilizadas, ninguna ha dado buen resultado. Parece que el progreso de la EM ni se da cuenta de que la estoy atacando por cielo, mar y tierra. Nada. Los resultados son nulos. Primero, comencé con la Hemoterapia, que consiste en inyectarse la propia sangre, terapia natural, obviamente muy poco aceptada por los médicos. Luego, utilicé el Interferon Beta 1-a (Avonex) y me inyecté durante 6 meses. Resultado: tuve la primera crisis y cambié de medico. 

Recuperado por medio de altas dosis de cortisona durante una semana, inicié el tratamiento con Interferon Beta 1-b (Betaferon). Durante 14 meses, estuve visitando el Hospital Escuela para obtener este oneroso medicamento, sorteando las más kafkianas aventuras hasta decidir terminar con su uso debido a dos razones: por motivos económicos, ya que Farmacia del HE, paró de comprar el producto original y pasó a suministrar el genérico, y porque en todo el periodo que lo utilicé, no obtuve ningún resultado positivo.

En mayo 2009, con dolores muy fuertes en el estomago y sin poder moverme, fui ingresado a un hospital privado a las 3:00 pm y a las 11:00 pm, estaba entrando a la sala de operaciones, de otro hospital, para extirpar la vesícula.

Después de una recuperación relativamente rápida, en julio de ese mismo año, comencé con la apiterapia, basada en el veneno de las abejas y la vitamina C, como un agente re-mielinizante. Estas las voy a utilizar hasta diciembre y luego evaluar nuevamente mi estado de salud. Las perspectivas no son buenas.

He realizado fisioterapia durante algunos periodos y en cuanto más hago ejercicios, más me afecta mi  movilidad y equilibrio. La ultima vez, no pude salir de la piscina, sin contar que la temperatura era de 11 ºC, no me podía incorporar y ponerme en pie. A raíz de esta situación y después de varias caídas, sin mayores consecuencias, puse pasamanos en mis gradas y barras de apoyo en el baño.

Creo que la incertidumbre es una arma de doble filo: por un lado, existe la esperanza de la mejoría milagrosa, inexplicable, natural, y por otro, el agravamiento de los síntomas o peor aun, el aparecimiento de nuevos problemas.

Por mientras sigo buscando fuerzas para afrontar esta fase de mi vida...