El pasado

No puedo andar botando cosas y cambiarlas por un modelo más nuevo. 

No hace mucho tiempo, mi mujer y yo, cuidábamos de nuestros hijos enseñándoles a preservar las cosas. Ya crecieron, incluso mi hijo mayor está casado, pero ambos tienen mejores celulares que nosotros.

No digo que esto esté mal, lo que pasa es que me da pena botar las cosas. El iPod, el primer celular, mi máquina fotográfica, en fin, todo se volvió desechable. Antes, lo único desechable para mi eran los platos y los vasos de domingo, ahora parece que todo tiene una vida útil muy reducida.

Soy de una época en que las cosas buenas duraban un tiempo razonable, es más, había cosas para toda la vida. La herencia de objetos tenía un lugar importante en la vida, vajillas, relojes, hasta ropa, si hasta ropa se heredaba, un mar de objetos se podía pasar de padre a hijo, de hijo a nieto, y así por delante.

Actualmente, casi nada se repara, todo se cambia, todo se bota. Las cosas ya salen obsoletas. Todo se tira, todo se desecha y mientras tanto, producimos más y más basura. El otro día leí que se produjo más basura en los últimos 40 años que en toda la historia de la humanidad.

Todos los desechos orgánicos iban a parar al gallinero. Lo que sobraba, los animales se lo comían o servía de abono. Es que no es fácil para una persona que educaron con el “guarde, alguna vez puede servir para algo”, pasarse al “compre y bote que ya hay un modelo nuevo”.

Me doy cuenta que mi cabeza no resiste a tanto cambio.

Ahora no sólo se puede cambiar el modelo del celular una vez por semana, sino que, además, se puede cambiar el número, la dirección de correo, la cuenta de Facebook, de Twitter y de Instagram.

Fui preparado para vivir con lo mismo toda la vida. Aprendí que se podía guardar todo. Absolutamente todo. Algún día las cosas podían servir de nuevo. Se guardaban hasta los dientes de nuestros bebes. Bueno, todavía tengo mi primer cacho de cabello, mis dibujos del kínder y hasta telegramas que se enviaron de cuando nací.

Creatividad era exprimir la vida útil de los encendedores desechables, de las hojas de afeitar y hasta de las baterías. Desechable era un término relativo.

Guardé el papel plateado de los chocolates y de los cigarros, coleccionaba de todo. Costaba mucho declarar la muerte de un objeto. Ahora, hasta la amistad es desechable, sin embargo, no cometeré la imprudencia de comparar objetos con personas.

No voy a mezclar los temas, no lo voy a hacer. No voy a decir que lo perenne se ha vuelto caduco. No voy a decir que a las personas que les falta alguna función se les discrimina. No voy a decir  que el pasado se tornó efímero, desechable. No lo voy hacer.

Privilegio

Quien tiene el privilegio de vivir, sabe que el tiempo es caprichoso. 

A veces, sus lecciones son tan repentinas que casi nos ahogan, otras veces, se depositan tan despacio como un gotero.

Delante de la avidez de nuestras preguntas, quien tiene el privilegio de vivir, aprende a ver con serenidad el torbellino de la vida: amores eternos se extinguen, urgencias se tranquilizan, pasos ágiles se transforman en ruedas.

Todo cambia, cambia la gente, cambia la familia, cambian los amigos, solo el tiempo permanece igual, siempre cambiando, esculpiendo rasgos en mi cuerpo y dejando marcas imborrables.

Lo que importa

"Meu trabalho não tem importância, nem a arquitetura tem importância pra mim. Para mim o importante é a vida, a gente se abraçar, conhecer as pessoas, haver solidariedade, pensar num mundo melhor, o resto é conversa fiada." 

Oscar Niemeyer

Lobo solitario

Me he dado cuenta que mi EM me ha ido confinando cada vez más. Socializar con amigos o familiares, se ha tornado una actividad digital. Confieso que hay una línea bien tenue entre sentirme autónomo y aislarme del mundo real.

Las comunicaciones ahora son vía texto, no es necesario oír o ver al interlocutor. Todos estamos sumergidos en el celular.  Cuando me refiero a todos, quiero decir todos los humanos, desde los más pequeños hasta los mayores, cada uno con su grupo, sus pares.

Este comportamiento, tiene sus ventajas y desventajas. Por un lado, hago cosas que me obligan a ser una persona independiente, pero por otro, las personas se pueden dar cuenta más rápido de las cosas que tú haces, sean buenas o malas.

La cortesía ha desaparecido, la cordialidad está agonizando y las buenas acciones se limitan a realizar tareas en tu casa. Ahora, Facebook, Instagram y Twitter son el palco para difundir estas actividades que, por cierto, se pueden usar tanto para alabar como para insultar a los demás, atrás de la cortina del anonimato.

Disfruto jugar dominó. Conversar sin saber el tema, reírme de todos, inclusive de mi mismo. Me cansa hablar de la EM. Cierto día, una persona que llamé para participar en alguna actividad de la EM me dijo muy sinceramente, “no quiero saber nada de personas con la enfermedad”, hasta ahora entiendo lo que quiso decir: respirar este padecimiento no es bueno.

La fatiga es algo que me afecta pero que ignoro. Descansar o dormir no la eliminan, la empeoran. El dolor no lo puedo esconder, no se lo digo a nadie, pero me limita mucho. Como evitarlo? No sé. Hay días que me siento lleno de vitalidad, otros que quiero hacer las cosas, pero no hago nada y momentos en que hacer algo me entretiene la mente y el cuerpo.

La computadora se ha tornado inseparable, al principio era solamente una herramienta de trabajo, ahora también es un medio de comunicación, tal vez por eso, sea el motivo de mi retomada del blog, desahogarme para sentirme mejor. Es algo inexplicable, el hecho de plasmar mis pensamientos hace con que disminuyan mis problemas. Un buen remedio que no tiene contra indicaciones.

Es muy probable que esté bien informado, que lea mucho, pero no es lo que deseo realmente. Escuche una definición de la vida que se aplica perfectamente a mi situación: hay que jugar con la mano que tienes. Tengo que hacer lo que esté a mi alcance, siempre hacer más de lo que se permite, empujar los límites que me detienen, cero conformismos.

Vuelta al sol

La naturaleza es sabia: el año es la duración de la esperanza o del sufrimiento. 

Son 12 meses que pueden animar al optimista o hacer desistir al pesimista. 

Un nuevo año comienza y todo parece adquirir un tono comercial, hasta nuestra ilusión. 

Pensamos que todo va ser diferente. 

Depende de nosotros.

La progresión de mi enfermedad

En los últimos tiempos, mi EM me ha estado dando una buena paliza. Se está haciendo más difícil para mí. Ya son varios años que cuento con la silla de ruedas para movilizarme. 

La he utilizado desde pequeños desplazamientos dentro de mi casa hasta largos viajes aéreos y no he tenido problemas mayores. La espasticidad siempre me tortura, porque mis piernas permanecen en una sola posición, pero la silla ha sido mi salvación, así como se lee, la silla de ruedas me ha traído libertad, más en esta ciudad condenada a la inaccesibilidad y falta de respeto hacia el prójimo.

La evolución de mi enfermedad o progresión, se ha convertido en una barrera psicológica, no sólo física. Recuerdo que hice de todo para detener la progresión de la EM, pero fue implacable con mi equilibrio y la fuerza de mis piernas. Nunca me imaginé llegar a quedar sin poder caminar, llegué a ver el bastón como algo elegante, pero la progresión hizo justicia a su nombre.

Hasta hoy siento que no ha parado completamente. Poco a poco avanza, centímetro a centímetro, milímetro a milímetro, pero no se detiene. Progresiva? ¿Qué diablos significa progresiva? Bueno, está por demás definir el término, lo importante es que no se sabe dónde termina, pero siempre existe una manera de superar los obstáculos.

En seis años me he dado cuenta de cómo es mi EM. En una forma muy rápida he tenido que redefinir mi vida, mis objetivos, mis metas. Antes, me preocupaba por los grandes problemas de este país, ahora, me preocupo sencillamente, por no caerme. Solo de imaginar una fractura se me pone la carne de gallina.

Parece un peaje esta progresión. Tengo que pasar por esto obligatoriamente. Mis prioridades cambian constantemente. Las limitaciones físicas también conllevan impactos psicológicos. Por supuesto que no me aferro a lo que no puedo hacer, y si, a lo que puedo hacer. Simple así.

No importa en qué etapa de la enfermedad me encuentre, sigo mirando hacia adelante. Tomó interferón, hago ejercicios, fisioterapia y no paso de las 200 lb de peso. Me cuido un poco, para llevar el día a día. Nadie sabe a qué edad llegará, pero mi objetivo es sobrevivir las 24 horas.

Los efectos secundarios me han dejado en la lona. El clima incide en la espasticidad, por momentos me siento bien, en otros, muy mal por la rigidez de los músculos. La progresión de la enfermedad no da tiempo para sentarse y llorar. Hay que, literalmente, moverse y hacer algo al respecto. 

La vida se convierte en una constante adaptación. Mis sueños no necesitan cambios, pues por increíble que parezca, siempre sueño que estoy caminando, usando mis piernas normalmente. Nunca he soñado que ando en silla de ruedas.

Extrañamente, y por suerte, he encontrado que la realidad es más dura que la discapacidad. Usar una silla de ruedas nunca fue algo que tomé en consideración, pero cuando ese momento llegó, el mundo de alguna manera se mantuvo girando. 

Los obstáculos se volvieron más difíciles, sin embargo, con la ayuda de mi familia y mis amigos las cargas se tornaron más livianas.

La felicidad

Existen momentos que no deberían tener fin, ellos pueden durar a menudo segundos, minutos y horas. Generalmente, llamamos esos momentos de felicidad.

Vivimos para alcanzarla, ni que sea por poco tiempo. 

Ahhh el tiempo, el tiempo y la felicidad tienen un acuerdo y nadie sabe con seguridad lo que ellos combinan. 

La verdadera felicidad tiene siempre un momento, en medio de ella, que nos muestra que todo puede ser pasajero.

Eso pasa con el alma de una persona, de un grupo, con una multitud, pasa con una nación.

(Vea reportaje con el actor Thiago Lacerda, sobre la Historia del Flamengo) 18 de diciembre de 2016

Solo ando viendo

Cuando leo algo relacionado con la EM, por lo general, veo una historia personal contada por alguien que sufre o tiene este padecimiento. A rigor, cada uno tiene una experiencia diferente, síntomas, tratamientos y reacciones distintas, por eso se llama en múltiple, sin embargo, hay cosas que no imaginamos, que nos ayudan a solventar algunos problemas.

Claro que también hay investigaciones serias y hechos fidedignos que vale la pena conocer, bibliografía especializada que nos hace entender que tan lejos estamos de curar la EM. Pero a veces es importante simplemente compartir una historia personal.

Este invierno ha sido muy frio. Me ha caído bien, eso sí, me baño con agua caliente, bañarse con agua fría es como baño de avión, solo las alas y el motor. El termómetro se comporta bien y al parecer esta semana continuará bajando algunos grados. Resultado: siento que la espasticidad ha reducido su agresividad. Me parece que los extremos ultrapasan el límite del bienestar muscular.

Ese contraste por las mañanas, con el agua caliente, reactiva los músculos y puede ser tan efectiva que afecta hasta los huesos y baja las plumas. La piscina ha sido descartada temporalmente. Si bien es excelente para la relajación del cuerpo, el agua está muy fría. No tengo un dato de la temperatura como parámetro, pero el cuerpo podría entrar en hipotermia o pescar una gripe fuerte, el caldo más caro que los frijoles.

Podría resumir mis síntomas, hoy en día, a la espasticidad y a la falta de fuerza en las piernas. Puedo combatir la primera, la otra no. Mantener relajado el cuerpo sin fatigarse se ha tornado un reto, un desafío. Los medicamentos no han tenido el resultado esperado, me refiero principalmente al Baclofen. En mi organismo no ha dado resultado, además que matricularse con un remedio es muy caro, ya basta con el interferón y el diclofenaco.

De todas maneras, el objetivo es solamente uno: combatir la espasticidad. Dicho de otra forma, más amena, es la prioridad número uno. Todos tenemos actividades que hacer, sin importar que cosas afectan nuestro rendimiento. Eso es el motor de la individualidad. Tenemos veinticuatro horas para dividir en estas actividades, según nuestras prioridades, y si lo extrapolamos, hay 365 días para medir esos cambios o esas tendencias. Por mientras, nos dedicaremos a leer un poco que hay por ahí para desechar lo que no nos parezca y aprovechar lo que sea útil. 

"Solo sé que nada sé"

Me cuesta trabajo soportar que me vean en silla de ruedas, no tengo problema en hablar que tengo un padecimiento, una enfermedad incurable, algo que no se sabe cómo se adquiere ni como se cura. Ven apenas la silla de ruedas como algo negativo o algo que tengo que cargar por toda la vida que me resta, sin embargo, para mí, la silla de ruedas representa la libertad y la forma de moverme en una ciudad tan difícil.

Veo la silla de ruedas como una solución, no un problema. Doy gracias a Dios que tengo como visitar lugares, no todos, pero la mayoría. Se torna una cuestión de accesibilidad la manera como llegue a los sitios. Cosa que no existe en Tegucigalpa.

Fui diagnosticado cuando cumplí los 45 años y usé la silla de ruedas con 47. Ya voy por la tercera silla y he descubierto que no es tan fácil obtener una, además que, dependiendo del diseño, puedes tener una silla "bonita" pero cara.

Tengo dos caminos muy claros, me pongo la pijama para todo lo que me resta de vida o intento llevar una vida normal con lo que la silla de ruedas me pueda dar. Obviamente, escogí la segunda opción. No me cuesta usarla, me cuesta ir a los lugares que no están preparados para que los visiten cadeirantes.

Puedo decir que mi enfermedad se ha estacionado, no he tenido avances significativos en mi discapacidad. Hay muchas cosas que agradecer, tratándose de una enfermedad tan agresiva. Sin embargo, estoy consciente que esto puede cambiar para peor, mientras no llegue ese momento intento aprovechar de la mejor manera.

Estoy más que agradecido de despertar cada día y ser capaz de salir de la cama. Hacer las actividades rutinarias con alguna dificultad, pero poder hacerlas ya me deja feliz. Trabajar, divertirme, hacer las cosas me sienta tan bien, que a ratos se me olvida que tengo esta enfermedad.

La vida no es justa. Me di cuenta. Tengo que lidiar con los problemas, desde los más pequeños hasta los más grandes, pero, no hay con quien reclamar, la situación no va a cambiar. No volveré a caminar por los destellos en mi médula, son daños irreversibles. Estoy consciente de ello.

Se trata de navegar en aguas a veces turbulentas, a veces calmas, pero siempre dentro del barco, no está en mis planes saltar al agua. Hasta donde podré llegar? Nadie sabe, pero lo que sí sé, es que nada sé.