La progresión de mi enfermedad

En los últimos tiempos, mi EM me ha estado dando una buena paliza. Se está haciendo más difícil para mí. Ya son varios años que cuento con la silla de ruedas para movilizarme. 

La he utilizado desde pequeños desplazamientos dentro de mi casa hasta largos viajes aéreos y no he tenido problemas mayores. La espasticidad siempre me tortura, porque mis piernas permanecen en una sola posición, pero la silla ha sido mi salvación, así como se lee, la silla de ruedas me ha traído libertad, más en esta ciudad condenada a la inaccesibilidad y falta de respeto hacia el prójimo.

La evolución de mi enfermedad o progresión, se ha convertido en una barrera psicológica, no sólo física. Recuerdo que hice de todo para detener la progresión de la EM, pero fue implacable con mi equilibrio y la fuerza de mis piernas. Nunca me imaginé llegar a quedar sin poder caminar, llegué a ver el bastón como algo elegante, pero la progresión hizo justicia a su nombre.

Hasta hoy siento que no ha parado completamente. Poco a poco avanza, centímetro a centímetro, milímetro a milímetro, pero no se detiene. Progresiva? ¿Qué diablos significa progresiva? Bueno, está por demás definir el término, lo importante es que no se sabe dónde termina, pero siempre existe una manera de superar los obstáculos.

En seis años me he dado cuenta de cómo es mi EM. En una forma muy rápida he tenido que redefinir mi vida, mis objetivos, mis metas. Antes, me preocupaba por los grandes problemas de este país, ahora, me preocupo sencillamente, por no caerme. Solo de imaginar una fractura se me pone la carne de gallina.

Parece un peaje esta progresión. Tengo que pasar por esto obligatoriamente. Mis prioridades cambian constantemente. Las limitaciones físicas también conllevan impactos psicológicos. Por supuesto que no me aferro a lo que no puedo hacer, y si, a lo que puedo hacer. Simple así.

No importa en qué etapa de la enfermedad me encuentre, sigo mirando hacia adelante. Tomó interferón, hago ejercicios, fisioterapia y no paso de las 200 lb de peso. Me cuido un poco, para llevar el día a día. Nadie sabe a qué edad llegará, pero mi objetivo es sobrevivir las 24 horas.

Los efectos secundarios me han dejado en la lona. El clima incide en la espasticidad, por momentos me siento bien, en otros, muy mal por la rigidez de los músculos. La progresión de la enfermedad no da tiempo para sentarse y llorar. Hay que, literalmente, moverse y hacer algo al respecto. 

La vida se convierte en una constante adaptación. Mis sueños no necesitan cambios, pues por increíble que parezca, siempre sueño que estoy caminando, usando mis piernas normalmente. Nunca he soñado que ando en silla de ruedas.

Extrañamente, y por suerte, he encontrado que la realidad es más dura que la discapacidad. Usar una silla de ruedas nunca fue algo que tomé en consideración, pero cuando ese momento llegó, el mundo de alguna manera se mantuvo girando. 

Los obstáculos se volvieron más difíciles, sin embargo, con la ayuda de mi familia y mis amigos las cargas se tornaron más livianas.