30 marzo 2009

Analizando los sintomas de la EM

Se supone que este blog es para registrar los sintomas de mi querida enfermedad. Sin embargo, no los puedo distinguir! Todos los dias me siento diferente. Hoy, por ejemplo, senti un mareo fuertísimo cuando estaba dando clases y luego después de comer. Fue algo raro porque no habia sentido un mareo tan fuerte. 

La debilidad en las piernas es permanente. Ahora bien, hormigueos, espasticidad, dolor de espalda baja, sueño, fatiga, calambres y "puñaladas" en distintas partes del cuerpo son aleatorias. Deje de tomar el Sirdalud, ya que me estaba dando efectos colaterales fuertes, principalmente fatiga, no entanto, las piernas las sentia mejor, es decir, no se me entumecian. 

No visité a mi Madre ayer y me hizo falta. Hablamos por teléfono, eso sí. Me acoste a las 6:00 am el sábado, después de la boda de la hija de un gran amigo. Tomé la inyección a esa hora, con apenas 9 horas de retraso. La verdad, no me siento tan culpado pues el médico me dijo que no habia problema si me olvidaba de ponermela un dia no había problema, asi que, ya deje esto en las manos de Dios.

He cambiado mi visión de las cosas. Por lo menos estoy intentando mudar. He visto que los enfermos pasan por las etapas de negación , aceptación, etc. Pero esto no se aplica a mi persona. Tengo una ensalada de momentos y emociones. A veces, lo acepto con naturalidad, otras veces, siento que se me acaban las fuerzas. Siento que debo tener algo muy bueno por descubrir, tipo: "no hay mal que por bien no venga" pero no veo ninguna habilidad oculta. 

La verdad, no me ocupa mucho tiempo el pensar en la EM, sino que como salir adelante, tanto económicamente como físicamente. La cruz es muy pesada para mi. Sin embargo, no tengo otra alternativa que aceptarla y hasta quererla.

27 marzo 2009

Hospital Escuela

Nuevamente, el miércoles, 1 de abril, nos toca ir al HE a recoger el medicamento. Digo "nos" porque voy con mi Madre siempre, o mi Madre va conmigo, no sé a ciencia cierta. Lo que sí me da mucho gusto, es que ella siempre va. Aprovechamos para estar juntos. 

Las visitas al HE son siempre una incógnita. A veces, sale todo muy expedito. Llegamos a las 5:00 - 5_30 AM. Hacemos fila y generalmente me asignan el numero 3 o 4 (de 45 cupos que se programan) - Me atiende rápido el Doctor, se demora 5 a 10 minutos por paciente, pues este día es destinado a extender recetas. Espero un poco para abrir la farmacia y a las 7:30 AM estoy de regreso a la casa para dejar el Interferon. Esto en el mejor de los casos.

Por otro lado, cuando las cosas no salen bien, regresamos a las 10:30 - 11:00 AM, después de un stress completo. Gracias a Dios, han sido más los buenos recuerdos que los no tan buenos. Aunque debo reconocer que no me gusta ir al HE como paciente.

En los pasillos he encontrado figuras muy interesantes. Está la enfermera que pasa dando sermones en los grupos de pacientes que están sentados esperando. Yo le digo a mi madre que lo que tiene la enfermera es sobredosis de cafeina, pues no para de hablar. La muchacha que abraza a todo el mundo, obviamente con problemas mentales. No me puedo olvidar de los guardias, que siempre han sido educados pero poco amigables.

El HE es un micro-universo. Hay de todo, desde los medicos prepotentes hasta los extranjeros en brigadas medicas, generalmente de los EUA. Las enfermeras, aseadoras y atendientes de los negocios dentro del lobby. Nadie socializa mucho. Se ve una mezcla de clases sociales impresionante. En el parqueo un BMW X-6 y en el saguan, gente que vino a pie de Reitoca, sin un cinco para regresar.

Este miercoles será un día sui generis. Es el aniversario de mi Padre, que cumple 4 años de fallecido. Es el juego de Honduras ante Mexico y día de recoger el Betaferon. Ojalá que salga todo muy bien, como la última vez.


Dia Mundial de la Esclerosis Multiple

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24 marzo 2009

Esquema de Inyecciones de Marzo 2009

Esquema de Inyecciones - Febrero 2009



Retomando el rumbo

Después de 4 meses distante de mi blog, estoy de nuevo registrando mis experiencias en esta nueva escala de mi vida. Quiero hacer un rápido resumen de estos 160 días sin escibir, cuando la existencia se me ha complicado. Si, infelizmente, el fantasma del deterioro se ha hecho presente.

En Noviembre mantuve el Avonnex como medicamento y la Hemoterapia como tratamiento alternativo. No hubieron mayores cambios. Lo incomodo fue tener que ir semanalmente al Hospital Escuela a traer el interferon, fuera eso, transcurrió todo en paz.

Las cosas se pusieron feas en Diciembre. Viajé a Washington a entregar mi Informe Final del PRSV, programa de vivienda desarrollado para la OEA durante 10 años. En la capital gringa, el frio no me dejó caminar. Fue realmente una pesadilla. El hecho de caminar algunos pasos y no poder adelantar más me hizo tener que sacar fuerzas de la nada para aprovechar este viaje. Que por cierto fue como un plus, por los años de trabajo en el Programa.

Luego vino la Navidad. El clima en Tegucigalpa fresco como siempre, amenizó la espasticidad y la fatiga sentida al inicio del mes durante el viaje. Pasamos las fiestas en familia. Nos visitó mi hermano de San Pedro Sula y mi hermana de los EUA. 

Ya en enero, volvieron los sintomas más pesados. El stress de ir al HE a traer el medicamento y escuchar cada ideota me tira do serio. Nada de fisioterapia, nada de medicamentos extras, nada de nada. Hasta que en febrero, volví a sentirme muy mal.

Visité al Dr. en su clinica privada y me recetó esteroides. Tome suero durante 5 dias - me recuerdo que fue el 14 de febrero - y luego por más 10 dias tomado en pastillas. Desde esa fecha, poco o nada ha cambiado. Interesante que no recibi ninguna llamada de los "amigos" rotarios y eso que soy el Presidente entrante. Nao faz mal.

Hoy, casi un mes después, dejé el Avonnex y comencé con el Betaferon. Esta inyección se coloca un dia de por medio y es sub cutánea. Al inicio me costó mucho acostumbrarme, pero ahora, la siento más sencilla que el Avonnex. Los sintomas son iguales: dolor de cabeza, dolor de cuerpo, malestar general, sin embargo, la preparación es simple y no duele para nada la aplicación.

En todo este tiempo, he estado leyendo algunos libros, visto comentarios en ORKUT, websites, etc, y leí cada cosa cavernosa que mejor pare de ver. Casi me consideraba sano! Tanta cosa peliaguda, que por gracia de Dios no he experimentado, que me sentía con mucha suerte. No puedo decir lo mismo de mi astral. 

El domingo recién pasado, fue la ultima crisis. Pase todo el dia en la cama. No me pude mover. No tenia ánimo, tenia sueño. Las cosas están muy difíciles. Camila, mi hija, cumplió 15 años y me agarró desempleado. Eso es lo que más me mata. No pude darle lo que se merecía: un fiestón, pero que vamos hacer...

Sigo empeñado en hechar andar mi negocio. La empresa ya está formada. Ando sacando los papeles necesarios, RTN, permiso de operacion, etc. La escritura del terreno va caminando, gracias a Dios, y todo indica que hay luz al final del túnel...

Las ganas de luchar no han sido afectadas. Estoy más lento, eso sí. Pero no me entrego y no lo voy hacer. Estoy pensando seriamente que esta es una fase apenas de la enfermedad y que voy a mejorar. Estoy seguro.