Es muy difícil poder concluir el porqué nos pasan las cosas. Soy un fiel creyente de los signos o señales que nos aparecen. Sin embargo, jamás me pude imaginar contraer esta enfermedad o dolencia, afección o karma. Me recuerdo que alguna vez pensé en que no podría vivir sin mis manos, por la naturaleza de mi trabajo, entretanto, tener limitaciones para locomoverme era impensable.
De todas formas, aquí estamos. Siempre sigo intentando descifrar las señales. Cuando uno se cruza con una persona varias veces, cuando se nos repite un mismo hecho relacionado con nosotros mismos - deja-vú o las cábalas, me entretienen y me ocupan, no me preocupan.
Los recuerdos de los viejos tiempos en Honduras, en Brasil, de los viajes realizados y de las aventuras vividas, poco a poco se me van esfumando, hasta parecer algunas veces inventos ni siquiera soñados, quizá, en otra vida, otro Luis, otro destino.
La cuestión no estriba tanto en aceptar o no la realidad, sino en nuestra capacidad de adaptarnos al cambio y admitir, aunque sea por pura generosidad humana, lo que está fuera de nuestro alcance. Caminantes somos y por el camino andamos, a veces con bastón.
De forma natural, levanté la bandera de la necesidad de los pacientes de unirnos. Siendo el primer objetivo, mantener el medicamento original en la lista básica del HE. La tarea no es fácil, sin embargo, me está llevando por mares nunca antes navegados.
Reconozco que es una pelea de perros grandes y nosotros los enfermos, esclerosados, portadores o jodidos, no tenemos una fuerza tan grande que se diga. Es más, somos la parte más débil de la cadena y, paradójicamente, los más afectados por cualquier cambio.
Tuve una grata experiencia con esta cruzada, una paciente me ofreció varias dosis del medicamento, a fin de utilizar el interferon original. Un bonito gesto si consideramos el valor económico de cada inyección. Partiendo de este principio, solo tenemos a ganar con esta organización, ayudándonos unos a otros.
No me gusta parecer pesimista, pero tengo que admitir que mi equilibrio está cada vez más frágil. Pierdo mi estabilidad hasta con la mirada. A pesar de que rebajé un par de libras, no hubo la mejora que había proyectado. Ahora con 204 libras, los pies juegan con mi cuerpo. Infelizmente, la EM hace honor a su patología, es progresiva.
Los invito a todos a acompañar el blog del Grupo de Apoyo a Pacientes, Familiares y Amigos de EM en la siguiente dirección: http://grupodeapoyo-em.blogspot.com/ sus comentarios, sugerencias y opiniones serán bienvenidos.
