26 febrero 2010

Destino o Designio Divino?

Es muy difícil poder concluir el porqué nos pasan las cosas. Soy un fiel creyente de los signos o señales que nos aparecen. Sin embargo, jamás me pude imaginar contraer esta enfermedad o dolencia, afección o karma. Me recuerdo que alguna vez pensé en que no podría vivir sin mis manos, por la naturaleza de mi trabajo, entretanto, tener limitaciones para locomoverme era impensable.

De todas formas, aquí estamos. Siempre sigo intentando descifrar las señales. Cuando uno se cruza con una persona varias veces, cuando se nos repite un mismo hecho relacionado con nosotros mismos - deja-vú o las cábalas, me entretienen y me ocupan, no me preocupan.

Los recuerdos de los viejos tiempos en Honduras, en Brasil, de los viajes realizados y de las aventuras vividas, poco a poco se me van esfumando, hasta parecer algunas veces inventos ni siquiera soñados, quizá, en otra vida, otro Luis, otro destino.

La cuestión no estriba tanto en aceptar o no la realidad, sino en nuestra capacidad de adaptarnos al cambio y admitir, aunque sea por pura generosidad humana, lo que está fuera de nuestro alcance. Caminantes somos y por el camino andamos, a veces con bastón.

De forma natural, levanté la bandera de la necesidad de los pacientes de unirnos. Siendo el primer objetivo, mantener el medicamento original en la lista básica del HE. La tarea no es fácil, sin embargo, me está llevando por mares nunca antes navegados.

Reconozco que es una pelea de perros grandes y nosotros los enfermos, esclerosados, portadores o jodidos, no tenemos una fuerza tan grande que se diga. Es más, somos la parte más débil de la cadena y, paradójicamente, los más afectados por cualquier cambio.

Tuve una grata experiencia con esta cruzada, una paciente me ofreció varias dosis del medicamento, a fin de utilizar el interferon original. Un bonito gesto si consideramos el valor económico de cada inyección. Partiendo de este principio, solo tenemos a ganar con esta organización, ayudándonos unos a otros.

No me gusta parecer pesimista, pero tengo que admitir que mi equilibrio está cada vez más frágil. Pierdo mi estabilidad hasta con la mirada. A pesar de que rebajé un par de libras, no hubo la mejora que había proyectado. Ahora con 204 libras, los pies juegan con mi cuerpo. Infelizmente, la EM hace honor a su patología, es progresiva.

Los invito a todos a acompañar el blog del Grupo de Apoyo a Pacientes, Familiares y Amigos de EM en la siguiente dirección: http://grupodeapoyo-em.blogspot.com/ sus comentarios, sugerencias y opiniones serán bienvenidos.

3 comentarios:

  1. As vezes, sinto que o que vc escreve parece ser deprimente mas com certeza, deve ser a realidade que vcs vivem, faz 2anos e 4 mesese que faço uso do interferon sc, e cada vez estou melhor dem dúvidas tenho todos os sintomas da E.M. mas acredito que posso reverter a situação, procuro sair sozinha, moro em Curitiba aqui é fácil de se locomover tanto de transporte coletivo. como o de caminhar nas ruas, mesmo com as pernas bambas, isto no começo da doença, porque hoje com a medicação me mantenho bem equilibrada, ando muito, acordo 5hs da manhã vou dormir quase sempre por volta das 22hs ou 23hs, mas se no meio da tarde sinto cansaço eu descansa no mínimo 30minutos, esta noite mesmo qu passou fui num jantar na casa de uma familia amiga após o jantar eu cansei praticamente do nada pedi licença e uma cama para repousar fiquei por uns 15minutos foi o suficiente para eu me recuperar e assim vou vivendo, amamando, sonhando, estudando uma área difente da minha antes da dita esclerose, hoje estou aposentada, ainda penso em voltar a trabalhar pode ser um sonho, mas eu sei que posso, sou servidora pública fedral trabalhava na área de enfermagem do hospital de clínicas da UFPR. Sou a número 1077 na fila de espera para uma consulta a fazer os exames com o Dr. Paolo Zamboni acredito na Pesqiuisa dele, vc já ouviu falar se puder procure pesquisar ´e uma esperança mais visível, "...fé no homem, fé na vida, fé no que vier..."meu e-mail raqdrig@hotmail.com. ânimo, paz muito amor para vc e familia, a vida é luta sem quartel, nossa lei é trabalhar... O trabalho dignifica o homem, existem várias maneiras de encararmos o trabalho, afinal na lei de Lavoisier se diz: " na natureza nada se perde; nada se cria, tudo se transforma" vamos encarar a irônia de nossas vidas como mera transformação já que é da química que nossos organismos sobrevivem e viva o interferon enquanto não chega outro melhor..... Raquel

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  2. Querido Luis gostaria de pedir que me ajudasse na divulgação desse post.
    http://fabianadalri.blogspot.com/2010/03/decreto-indiscreto.html
    Obrigada
    Fabí

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  3. Alguien alguna vez me dijo: En lugar de quedarnos encajados en el ¿por qué?, que tal si nos preguntamos ¿para que?
    Quizás las primeras respuestas sean negativas, pero podemos decir: para ser mas fuertes, para darla mas valor a la vida... no se, pero a mi me hizo bien cambiar de pregunta.
    Gracias por el dato de la página. No la conocia.

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