Serenidad

Poco a poco, nos vamos adaptando a las condiciones que nos limitan. Instintivamente, el cuerpo mide las posibilidades de nuestras capacidades. Esto es una buena noticia! el cerebro continua funcionando muy bien...

Es medio trágico, medio cómico, sin embargo, ese cambio parece instalarse en nuestro inconsciente, al grado de que no percibimos las nuevas actitudes.

Recientemente, olvide todos los bastones en casa, tengo cuatro, y no había ninguno en el carro. Me bajé a tomar mi acostumbrado café y camine con mucho cuidado, sintiendo falta de la ayuda lateral. Con toda razón, por cualquier tropiezo voy directamente para el suelo.

De acuerdo a los médicos, las piernas envían los impulsos nerviosos al cerebro y como no llegan correctamente, sucede que la respuesta es imprecisa e indecisa. Resultado: pérdida total del equilibrio. Eso que no bebo, ya imagino si me echara mis tragos?

Esta semana pasé sin dolor en el cuerpo o espalda. Hice mi fisioterapia martes y jueves, reduje un poco la cantidad de alimentos diarios y tomé mucha agua. Esto por la pequeña trampa de los examenes de control que debo hacer en breve. De todas formas, estas dietas franciscanas me sirven, aunque sea esporádicamente, para hacer una desintoxicación del organismo. Me siento aliviado con sólo el hecho de no haber tomado anti inflamatorios, analgésicos o relajantes musculares. El hígado me lo agradecerá.

Esta semana inician las clases en la Facultad y vuelvo a subir los cuatro pisos donde está mi aula. Desde hace un año, mi condición física se ha mantenido igual. Hace un año que tuve que tomar cortisona por una crisis y a la fecha no he vuelto a tomar más. Gracias al Betaferon. Si, en este mes de febrero cumplo el primer aniversario de inyectarme este medicamento. 183 aplicaciones!

No he tenido crisis a algo que se le parezca. Espero que sea el efecto de esta medicina. El punto es que la farmacia que me proporciona el producto trae a partir de este lunes 1 de febrero, el Uribeta, componente genérico del interferon beta 1-b. Es lo mismo? Es mejor? Tiene un resultado similar? No sé realmente. Sólo lo he tomado un mes, en octubre 2009, y sentí una baja en mi rendimiento físico. De todas formas, es muy difícil evaluar objetivamente este cambio.

Teóricamente, el componente genérico debe ser lo mismo que el original, sin embargo, es una polémica y tanto el uso de esta alternativa: porqué se compra? es más barato? o porque el proveedor del Betaferon no cumple las entregas? o porque el Hospital no paga? o porque hay cambio de Gobierno? en fin, lo cierto es que a los pacientes no se les consulta si les cae bien, si tiene el mismo efecto, si nos sentimos mejor!

Como mencione en algún post anterior, sólo somos trece pacientes tratados con el Betaferon. No tenemos la fuerza de otros grupos, que muy bien organizados, presionan a las autoridades por ciertos medicamentos o terapias. Estamos en pañales en cuanto al tratamiento de esta enfermedad y si seguimos así, voy a usar pañales muy pronto.

Espero poder prescindir de este compañero obligado de viaje, pero por buen comportamiento, claro está. Por estas y otras, me gusta recordar la oración de San Francisco de Asís:

Dios concédeme:

Serenidad, para aceptar las cosas que no puedo cambiar,

Valor, para cambiar las que pueda y

Sabiduría, para reconocer la diferencia.

Caminos

No hay caminos para regresar

Qué hizo la vida de mi vida?

Qué hacemos por amor?

Ya me olvidé de olvidar.

Su deseo es mi placer

Mi destino:

Es querer más

Mi río va hacia su mar.

Me abraza, me besa

Me hace olvidar

Los regalos que la vida da,

No hay caminos para regresar.

Nuevamente A-Marte

Durante estos tres días, 27, 28 y 29 de enero, Marte y la Tierra estarán separados por una distancia de “apenas” 99 millones de kilómetros. Vale la pena observar este encuentro que ocurre a cada 26 meses.

El Dios de la Guerra, saldrá por el Este, al anochecer, y será más brillante que una estrella de primera magnitud. Su color anaranjado lo sorprenderá, debido a su composición mayoritariamente de oxido hierro. Otro detalle, su brillo no parpadea, a diferencia de las estrellas que son titilantes.

El Planeta rojo, será blanco de los amantes de la Astronomía durante estos tres días. Puede usar un telescopio aficionado, binoculares u observarlo a simple vista. Vale la pena admirar la belleza del firmamento!

Marte tendrá una magnitud visual de -1.3, esto es, la medida del brillo en Astronomía. Para tener una idea, Sirio, la estrella más brillante del cielo, tiene una magnitud de -2, la Luna llena, -12 y el Sol, -26. Tomando Sirio como referencia, vea el mapa del cielo arriba, se verá como un punto azul parpadeante y Marte, como un foco anaranjado, constante. Percibir este contraste le garantizo que tocará el alma.

Pero el show cerrará con broche de oro el 29 de enero, cuando la Luna llena, Marte y Sirio coincidan en la misma región del cielo. Esa noche, Marte estará en oposición al Sol, es decir, en una posición directamente opuesta al Sol y acompañará a la primera Luna llena del año hasta la medianoche.

Este evento no tiene nada que ver con los famosos correos que mencionaban que Marte y la Luna estarían casi del mismo tamaño, tema que ya aborde anteriormente en este blog, sin embargo, vale la pena aclarar que cada encuentro es diferente: en 2003 la distancia fue de 56 millones de kilómetros, la menor en un periodo de 60,000 años, este fin de semana será de casi el doble, pero mismo así, estará cerca.

Disfrutémoslo!!!

Diario íntimo abierto al público

Casi un diario, casi intimo, casi para todo público

no lo dice todo pero casi todo, casi nada

es para los amig@s y los casi amig@s

pueden escribir, comentar, hablar y hacer silencio.

Es cierto, estoy enfermo,

no sé cuando voy a partir

tampoco nadie sabe,

entonces...

Cada día a-prendo algo de quienes me rodean

y me pre-ocupo de sus problemas también,

reconozco el valor de cada gesto, de cada sonrisa,

y me da gusto contar con ell@s.

Pero hay personas de alma bien pequeña

que piensan solo en sus problemas,

para los que la luz no ilumina su dinero

ni perciben la luna llena.

Para quien no sabe amar,

para quien perdió el taxi,

ahí va un secreto:

en la desgracia todos somos iguales.

No estoy derrotado, sigo luchando

voy sobreviviendo

y no es de caridad,

todos los días son para festejar.

Llevo un corazón

que cree en lo que siente

y mismo si le miente

hay espacio para la razón.

En casa

Debido a que puse mi carro en el taller, para unas reparaciones en los parachoques, me quedé todo el día de hoy en la casa.

Me arrepentí. Sentí más fatiga que de costumbre. Estuve acostado por varios momentos y a veces, "sin saber qué hacer", apesar de que tengo bastantes cosas pendientes, tanto profesionales como rotarias.

Me dio sueño, pereza, hambre, mal humor, maté el tiempo, literalmente. Incluso, apareció un dolor en la columna, que no se me quita con nada.

Sin embargo, después de un almuerzo leve, me tomé una Red Bull y santo remedio. Me bañé y comencé a resolver mis asuntos. Sin embargo, no me gusta tomar estas cosas pues tienen mucha azúcar y además de engordar, me pueden ocasionar una diabetes.

Continuo haciendo la fisioterapia dos veces por semana. Quiero hacer algunos ejercicios en casa pero no he encontrado el horario adecuado. En la Teleton, donde realizo la terapia, hago 5 ejercicios en 35 - 45 minutos. Tres de ellos son en las paralelas, subiendo la rodilla para enfrente, subiendo el pié para atrás y caminando de lado, siempre apoyado en las barras.

Luego, 5 a 10 minutos de bicicleta. Que ironía, antes hacía hasta dos horas de spinning, ahora 3 minutos seguidos me dejan extenuado sin poder quedar en pié. Finalmente, hago un poco de bench press sentado, este ejercicio es para los brazos y pectorales, con el mínimo de peso. Termino agotado, entretanto, en tres o cuatro horas desaparece el cansancio.

De acuerdo con el fisioterapeuta cubano que me atiende, puedo hacer cualquier cosa pero sin forzar mi cuerpo ni exigirlo. Aquí entre nos, es difícil, muy difícil. Primero, porque no puedo hacer muchos movimientos y segundo, los músculos se contraen o se tensan casi que inmediatamente.

Hace unos días, tuve la oportunidad de probar el Wii Fit Plus. Me pareció excelente! Tiene muchos ejercicios y utilidades interactivas que me atraparon. Yoga, equilibrio, juegos, en fin, novedades electrónicas que jugando, jugando, tienen efectos positivos. Además que es una completa diversión si se hace acompañado. Pena que tengo una lista interminable de cosas que tengo que comprar, antes de este juego.

Diversiones medicinales aparte, el medicamento, no llega aún al Hospital. Continúan las frases: "llamé la otra semana", "venga el viernes que viene", "no hay todavía", lo cierto es que por el cambio de autoridades en el gobierno, el hospital debe tener cuentas pendientes con los proveedores y uno es el que paga los patos.

Me despido por aquí y pensamiento positivo.

Paz.

[Ilustración: Banco Central de Honduras, marcador sobre papel]

Es impresionante como en algunos momentos del día, puedo caminar muy bien (dentro de lo que cabe) y en otros, no doy un paso si no estoy apoyado en algo.

Me pregunto si es por la temperatura ambiente, o por la reacción de algún medicamento que estoy tomando - actualmente tomo: Glucosamina, Omega 3 y Fluoxetina, los dos primeros son naturales y el último es un fármaco Inhibidor Selectivo de la Recaptación de Serotonina (ISRS), con propiedades antidepresivas - o será por los zapatos, o por mi estado de ánimo, o por la alineación de los planetas. No sé explicar esas mejorías repentinas.

El único tratamiento que estoy siguiendo para la EM es el Betaferon, que se aplica día de por medio. Lo he seguido al pie de la letra y siendo optimista, siento que me han mejorado algunas áreas que antes estaban afectadas. La primera y más importante es el esfínter. No tengo más las urgencias para ir al baño, tanto para No. 1 o No. 2. La segunda, haber mejorado la sensibilidad en la pierna izquierda y alrededores, y la tercera, cesaron las descargas eléctricas que me recorrían desde la columna hasta la planta del pie izquierdo.

Sin embargo, no todo es azul, todavía no me puedo equilibrar bien. Permanecer de pie es posible con el bastón o con la muleta francesa, que tiene soporte para el antebrazo. Por cierto, la he estado usando y siento más seguridad al caminar por los dos puntos de apoyo que tiene. Si cierro los ojos puedo caerme, mis piernas no saben que presión deben hacer o la fuerza que debe tener para soportar el movimiento de mi cuerpo.

De vez en cuando, tomo un relajante muscular para evitar los dolores de espalda. Estas molestias no son fuertes sino constantes y eso es lo que me incomoda. No he sentido tampoco los hormigueos como antes y puedo permanecer sentado por más tiempo, pero siempre que sea en una silla suave. Las rígidas me incomodan mucho, no aguanto más de 15 minutos.

Mi ángel de la guardia sigue trabajando. He arreglado varios problemas pendientes de mi vida y otros obstáculos están en proceso de resolverse, siempre gracias a él o ella. Espero tener la suerte de continuar tomando mi medicamento sin interrupciones.

La fisioterapia sigo haciéndola dos veces por semana. No he podido volver a nadar pues ha estado un clima bastante frío, con temperaturas bajas para nuestro promedio habitual, claro está. Lo más bajo que ha llegado en mi casa han sido 14 C, sin embargo, ya se siente el calor que quiere regresar.

Necesito hacerme una batería de examenes, principalmente de la función hepática, pero como quiero aprovechar y hacer un chequeo general de mis niveles, estoy haciendo un poquito de trampa. Este mes estoy comiendo sano y saludable, quiero volver al peso que tenía algunos años atrás, y así someterme a los implacables parámetros médicos . Si para una persona normal, bajar de peso le hace bien, para mí, que necesito mover 210 libras, me sentará mejor. Digamos que perder 20 libras sería lo ideal, pero vamos poco a poco, librita por librita.

{Ilustración: Monumento a La Paz, Cerro Juana Lainez, Tegucigalpa}

"Navegar é preciso..."

Comienzo con Fernando Pessoa, célebre poeta portugués, famoso por crear los heterónomios, tal vez, uno de los más importantes autores de la literatura portuguesa y uno de mis preferidos.

Antes que se me olvide, quiero dar el titulo de las reproducciones de mis dos posts anteriores: el más reciente, es la Catedral de Tegucigalpa y la siguiente ilustracion, es un detalle de la Estela B, localizada en Copán, Honduras, donde aparece 18 Conejo, decimotercer gobernante de Copan, con un objeto para sacrificios, que consiste en una referencia a los bigotes y la lengua de un jaguar. La fotografía de este post me la envió Carlos Barahona (CB) asiduo lector de esta pantalla.

Volviendo a la mar..., seguí las instrucciones de Pessoa y llegué a las estrellas. A través del mando de un click, recorrí una serie de blogs muy interesantes, hablando de mil temas y cada uno con personalidad propia. Qué hay en común en todo ese ciberespacio? la libertad.

No por un acaso, mi padre me repetía: "vive y deja vivir", años más tarde, fue parafraseada por una película del 007 llamada: Vive y deja morir. Vivo mi vida, hago promesas tan cortas como un sueño. Llevo la vida y no quiero que ella me lleve. Si vienen a buscarme, digan que me fui.

Mi esperanza anda de taxi colectivo, algún día llegará a su destino. No muere, pero ya está enterrada. Placeres que hieren, amores que matan. El tiempo no para y todavía no estoy derrotado. Sigo en una competencia sin podium o medalla.

Para qué mentir y fingir que no siento dolor. Luchar? para siempre y un poco más... vida breve. Nadie nos va perdonar, el delito no es fiable, quien sabe ganamos medidas sustitutivas. La vida sin sentido pierde los sentidos. Estoy perdido en la puerta de mi casa.

Mentiras sinceras me interesan. Personas con alma pequeña, tienen pequeños problemas. Quien vive contando el dinero, ve la luz pero no ilumina sus problemas. Piedad para quien no sabe navegar.

Angel de la Guarda

Quien diría? comenzando la segunda semana del año 2010! Ahora, quiero ver si lo que prometimos hacer, lo vamos a cumplir. Por mi parte, comienzo la fisioterapia y la compostura para comer - es decir - comer la cantidad adecuada y alimentos sanos, en fin, vamos aplicar la ley de la lógica: si nada cambia, uno no cambia; si todo cambia, uno cambia.

Después de la cita con el médico y estar un poco confundido en cuanto a continuar aplicando el Betaferon, lo más sensato (y correcto!) es no parar el tratamiento. He llegado a la conclusión que no me conozco a mí mismo. Y me refiero a la parte física, no digamos a la parte emocional. Me da miedo percibir que mi estado de animo influye directamente en mi médula espinal y viceversa.

En otras palabras, la pérdida del equilibrio y los demás síntomas que se han manifestado, puede que sean producto de cambios en mi estado de animo. Como arquitecto, me doy cuenta que la médula espinal es el centro de carga de un edificio. Si hay problemas ahí, estos se reflejan en las distintas partes del edificio: por ejemplo, la bomba de agua no funciona muy bien, la luz parpadea un poco, el aire acondicionado a veces se dispara y me hace sudar frío, cosas por el estilo.

Movimientos que son realizados por la corteza cerebral involuntariamente, se tornan complicados para mi, hablar por teléfono y caminar es una hazaña! Si cierro lo ojos, me puedo caer, me tropiezo con un papel en el suelo y mejor paro de contar para no aburrirlos.

Sin embargo, no todo está nublado. El ángel de la guarda ya lo puedo identificar. Me ayuda y colabora como no tienen idea. No he besado el suelo ni una vez, he estado cerca, pero no he aterrizado. He podido notar que se manifiesta de varias formas, siempre en forma de personas, ya sean amigos, amigas, conocid@s o familiares. Por eso, es muy probable que se manifieste a través de ustedes.

Hoy usé por primera vez la silla de ruedas eléctrica, una scooter, para ir a misa. Pesa una barbaridad y es bastante grande. Funciona pero no me gustó como se ve el mundo a 1.10m de altura, prefiero los 1.85 m que estoy acostumbrado. Vale la experiencia por conocer como funciona ese gadget, espero no tener que utilizarlo.

Agradezco los comentarios que me han enviado al correo. Me llenan de satisfacción las palabras de apoyo. Son altamente medicinales y efectivas.

Mejoría?

El martes recién pasado, conversando con el neurólogo que me ve en el HE, me informó que no hay Betaferon disponible, únicamente, se está ofreciendo el Uribeta, compuesto genérico de origen mexicano.

Aproveche que tenia tiempo disponible y fui a su consultorio. Le expliqué de mi pérdida acentuada de equilibrio y de las novedades de la fisioterapia. Fue muy claro en sus explicaciones y puntos de vista.

Me llamó la atención el hecho de que se mostró muy positivo con el beneficio del Betaferon. Me hizo sentir bien, pues me explicó que la parte motora había mejorado, sin embargo, los nervios que conducen la información del equilibrio, el caminar o moverse de una forma general, seguían afectados.

En casa tengo que usar bastón o ayudarme con las paredes pues se me ha complicado la locomoción. Obtuve una muleta francesa para evaluar su funcionamiento y dejar el bastón eventualmente. Vamos a ver que pasa.

Mi estado de animo, que estuvo muy bien todo el día, se me ha desmoronado por la noche debido a la dificultad de caminar. Me costó mucho subir las gradas hacia mi dormitorio. Espero que esto mejore mañana.

Mi 2010

Después de 2 meses y 10 días de estar lejos de este querido blog, vuelvo a retomarlo con más cariño que antes. Primero, quiero agradecer a todas las personas que me preguntaron y me alentaron a seguir escribiendo. Sin duda, una expresión de cariño muy grande.

Muchas cosas se pasaron en estos 70 días: mi cumpleaños No. 46, las fiestas de navidad, mil reuniones y acontecimientos, en fin, poco a poco me iré poniendo al día y retomaré este saludable hábito de acompañar mi enfermedad desde afuera.

Infelizmente, mi EM ha progresado negativamente. Tengo que admitirlo. Estoy con más dificultad de caminar que antes. A finales de 2009, tuve dos semanas de fisioterapia en un centro especializado, sin embargo, por las fiestas navideñas solo volveré a las sesiones en la segunda semana de enero.

El medicamento que me provee el hospital se me termino el 20 de diciembre y no hay en existencia. El próximo miércoles iré a consulta y también para ver si la farmacia cuenta con el Betaferon. Afortunadamente, la reserva que tengo me ha servido en estos días.

El tiempo entre mi cumpleaños y el cambio del año, siempre me sirvió para hacer una retrospectiva de mi vida y he descubierto que tengo menos tiempo para vivir de aquí en adelante que el que viví hasta ahora, es decir, ya ultrapase la mitad de mi vida.

Tal vez por eso ya no tengo tanta paciencia para lidiar con mediocridades. Evito las personas con sus egos hiperinflados. Me molestan los que tratan de desacreditar a los más capaces para apropiarse de sus logros.

Ya no pienso aceptar cosas y situaciones solo para quedar bien con alguien, esa época quedó atrás. Por increíble que parezca, ahora me arriesgo más que antes.

No soporto melindres de personas que, a pesar de su edad, aún son inmaduros. Quiero estar al lado de gente que sepa divertirse, aprovechar la vida, valorizar los pequeños detalles, saborear una comida, reír de sí mismo, de sus errores, que no se idolatre con sus triunfos, que no se considere hors concours.

Disfrutar de las reuniones con mis amigos y amigas, de un cariño o de un afecto absolutamente sincero, nunca será pérdida de tiempo para mí. Afortunadamente, estoy rodeado de personas que creen en el buen humor.

Comienzo a vivir el hoy, este día. Mi Papá me comentaba siempre que no es por un acaso que en la Oración del Padre Nuestro dice: “Danos el pan nuestro de cada día…” no menciona una semana o el mes, sino hoy.

Ya no quiero desear una vida diferente, sino que, quiero aprovechar todo lo bueno que me acontece y liberarme de las personas y cosas negativas que me alejen de mi alto astral.

Ya no voy a vivir del pasado y no voy a preocuparme antes de tiempo por lo que todavía no ha sucedido. Me voy a concentrar en el presente, en estas 24 horas divinas.

Mi meta para este año: vivir cada día intensamente y cruzar la línea de llegada sin esperar el beso de mi amada.