Terapia

<Pastel y crayola sobre papel, 8 x 11">

Todos los viernes, un grupo de amigos nos juntamos en torno de una mesa. Pero no es cualquier mesa, es la mesa del Dominó. Es un escenario que tiene sus propias reglas. Generalmente, llegamos de 5 a 7 aleros. Somos 4 jugando y a veces hasta 3 esperando. La mesa toma vida, salen dos, entran dos. Nos degladiamos para mantenernos en ella.

No se apuesta nada, no se habla, el juego es mudo, entretanto, se conversa sobre todo. Un clima de cordialidad invade el ambiente. Todos nos conocemos, algunos llevan más de dos décadas con el mismo ritual. Muchos ya dejaron este mundo y juegan en medio de las nubes. Casi todos, ex rotarios.

La mesa es de vidrio templado color bronce, de 1.00m x 1.00 m aproximadamente y  1/2” de espesor, aguanta el impacto de las fichas de marfil. Sí, las fichas no se colocan, se estrellan. El juego no tiene nada de pasivo. Las fichas se piensan, se acarician y se estampan con firmeza en el laberinto que avanza en la mesa.

Se bebe y se fuma. Ron, cerveza, cola y agua es lo que inunda el ambiente. Todos fumamos, cigarro y puro. Los cigarros se intercambian con los ceniceros, en una mesa que todo encaja perfectamente: las fichas, los apoyos de las fichas, hechos en madera de laurel, los ceniceros de vidrio cargados de colillas, los cigarros, la bebida de cada uno y la libreta para anotar los puntos.

Hacemos bromas, se grita, se vocifera, se putea. De la estrategia no se menciona nada, al menos aparentemente. Se colocan los asuntos en día, se hacen negocios, hablamos de todo.

El juego no tiene nada de infantil, no es sólo de poner el número que está en las puntas. Es lleno de estrategias, reglas, puntos y cálculos matemáticos. Las fichas se cuentan,  se intenta hacer pasar al adversario y ayudar a tu compañero cuando él es mano. Todos excelentes jugadores,  de campeonato, algún día los alcanzo.

A la hora de la cena, hacemos una pausa y compartimos los alimentos. Degustamos la comida, hecha por alguno de ellos. Costillas de cerdo, camarones al curry, churrasco, cada viernes es un menú gourmet. La mejor manera de crear comunidad es celebrar la comida. Eso hacemos.

Al final, después de casi 8 horas jugando, partimos a casa con el espíritu en paz. Esto para mí es una terapia.

C'est la vie

Centro de visitantes de Trujillo, Honduras
Papel verge, 11 x 18", lapiz de color

Hoy me puse a pensar en las vueltas que da la vida. Aprovechando las elucubraciones sobre mi cumpleaños. A veces ésta nos quita las cosas sin querer, inmediatamente pensamos que es injusta y nos olvidamos que sin la ayuda de ella, no seríamos lo que somos. La mía está tapizada de momentos felices.

Me recuerdo que había una frase que oía en el radio, cuando iba a trabajar, “nada es para siempre” y quedaba haciendo eco en mi mente. Todo, inexorablemente, tiene su fin: desde la felicidad absoluta hasta lo más molesto y doloroso.

Reflexionando sobre la vida, me di cuenta que no sólo crecí un año más, que aumenté unos centímetros más de abdomen también, sino que veo una realidad donde la amistad juega un papel crucial en el sentido que le doy a ella. Lo más interesante es que el sentido a la vida lo estoy sintiendo a través de un vendaval emocional.

Vivir el presente sigue siendo la fórmula para enfrentar el día a día. Disfrutar cada momento de felicidad. No sabemos cuánto dura, ni cuanto es dura la vida. Con tres años de EM, siento que me he tornado más sensible, no puedo ver una película agua con azúcar porque se me baja la insulina. La vida, cuando no es fácil, los gestos de los amigos, los verdaderos amigos, se vuelven como un antídoto contra los nubarrones que amenazan nuestro horizonte. A ellos, gracias.

Sombras

Sólo pensaba en aquel joven de diecisiete años, ex compañero de mi hija, que se quitó la vida. Por alguna razón, que la propia razón desconoce, saltó en lo oscuro y se llevó el secreto que hoy atormenta a su familia.

Intento refrescar mis pensamientos a cada instante, aprovechando mi inseparable soledad metafísica. Hago números pero las cuentas no me salen: voy a cumplir 48 años, serán 3 años de mí diagnostico oficial, 5 años de sentir los síntomas de la EM y 1 año en silla de ruedas.

Mis pensamientos continúan intactos, mis fantasias siguen vírgenes y mis deseos no han cambiado. Mi cuerpo usa la silla de ruedas, pero mi alma ni siquiera cojea. Juntos, cuerpo y alma, caminamos por la vida buscando la serotonina diaria que me ayude a mantener la llama encendida que da vida a la vida. Gracias a Dios, no estoy solo.

Me dejo llevar por la insustentable leveza del perfume etéreo de la realidad, esquivando meteoritos o lluvias siderales de problemas, serpenteando rayos y tormentas solares. Pero mi mente me dice que en el horizonte sideral hay un punto infinito al que debo llegar, a mi ritmo, sin premio de llegada.

Mismo que navegue en los rápidos rios del universo, entre las márgenes de lo posible y lo imposible, a veces a la deriva y otras en completo dominio de mi balsa, cargada de esperanzas y buenos recuerdos, gano aire al lanzar por la borda el lastre de los rencores y pesimismo, que se niegan a abandonar mi embarcación.

Percibo que periódicamente se avecina una gran tormenta, acepto que en muchas oportunidades me dejo llevar por la corriente, quedo agotado y sin fuerzas. Sin embargo, duermo y sueño que tengo fe, luego me despierto con los susurros de la esperanza.

Só pensava naquele menino de dezessete anos, um ex-colega da minha filha, que se suicidou. Por alguma razão, que a própria razão desconhece, pulou no escuro e levou consigo o segredo que atormenta  a sua família hoje.

Eu tento atualizar meu pensamento a cada momento, aproveitando  a minha  inseparável metafísica solidão. Faço contas mas os números não pegam: vou fazer 48 anos, 3 anos do meu diagnóstico oficial, 5 anos que sinto os sintomas da EM e 1 ano na cadeira de rodas.

Meus pensamentos ainda estão intactos, minhas fantasias ainda são virgens e os meus desejos não mudaram. Meu corpo usa uma cadeira de rodas, mas minha alma nem sequer manca. Juntos, corpo e alma, caminhamos pela vida à procura da serotonina diaria para me ajudar a manter a chama acesa que dá vida à vida. Graças a Deus, não estou sozinho.

Eu sou impulsionado pela leveza insustentável do perfume etéreo da realidade, esquivo meteoros e chuvas de problema siderais, raios e tormentas solares. Mas minha mente me diz que no horizonte externo tem um ponto infinito, que devo chegar, ao meu próprio ritmo, sem premio de chegada ou beijo de namorada.

Mesmo navegando nas corredeiras do universo, entre as margens do possível e o do impossível, às vezes à deriva, às vezes em completo controle da minha jangada, cheia de esperanças e boas lembranças, ganhando ar para jogar fora o peso do rancor e pessimismo, que se recusam a deixar o meu caiaque.

Sinto que, periodicamente, tem sempre uma grande tempestade chegando, eu concordo que em muitas ocasiões, me deixo levar pela corrente, fico exausto e fraco. No entanto, durmo e sonho que tenho fé, então acordo com os sussurros da esperança.

Mentira

Con la creatividad de los políticos de turno, no está lejos el día que comiencen a cobrar impuesto para usar las sillas de ruedas. Seria por cada metro recorrido en las calles, porque en las aceras sería imposible, estarían llenas de carros estacionados, parados por falta de dinero para el combustible, o por la falta de gasolina en el mercado. En las calles dividiríamos el espacio con los caballos y las carretas. 

Pero, para qué pensar en el futuro? Se imaginan lo que harán con este país? No soy fan del género terror. Cada vez más me doy cuenta de que somos una cosa abstracta. Siempre surge un político para traducir nuestras pretensiones, claro, a su imagen y conveniencia.

Reducido a mi esclerosis y a las deudas, sigo el consejo los buseros: “todo en la vida es pasajero”. Cierro mi corazón con más cuidado que las puertas. Ya nada me interesa más. Bien sabemos, estimado lector, que todo se vuelve una mentira. La Policía, la Fiscalía, el Gobierno. Están presentes, sin embargo, son un mero recuerdo, también se volvieron abstractos.

Pantagruel y la EM

Actualmente, entre las cosas que hacen mi vida más alegre, la comida, quizás, encabeza la lista. Si de mí dependiese, la gula y la lujuria serían eliminadas de los siete pecados capitales. Las razones son inconfesables y es que están relacionados entre sí. El puente entre estos dos vicios son los afrodisíacos. Los demás pecados, avaricia, ira, soberbia, pereza y envidia, son digamos metafísicos y envuelven mucha malignidad.

Comer depende más del cerebro que del aparato digestivo. He escuchado decir que se tarda 20 minutos el estómago, en avisar al cerebro, que ya está satisfecho, pero en mi caso creo que se tarda más, puedo comer y saborear la comida durante horas. No como más por pena.

Kilo por kilo y mi silla de ruedas, van aumentando la circunferencia de mi abdomen, que un día ya fue plano. Pero no me refiero a tragar o masticar con compulsión, sino, a degustar y descubrir los misterios de disfrutar los alimentos con nuestros amigos y nuestra familia.

Reunir personas allegadas en vuelta de una mesa para celebrar la comida es realmente una ceremonia. Puede estar la mesa cubierta por un mantel de plástico o por uno de damasco almidonado, con servilletas de papel o de lino, vasos desechables o copas de cristal, siempre será un momento sublime y placentero para disfrutar con todos los sentidos.

Cómo no saborear la textura incomparable del paté de hígado, la sensualidad del carpaccio de salmón y el bouquet del café? Me parece que además de cocineros y gourmets deberían existir los degustadores, responsables de elevar el paladar a un nivel aristocrático.

Un banquete pantagruélico no necesariamente es hecho por alguien que se coloca ese gorro histriónico o por un pseudo-gourmet, basta impregnar la cocina con el placer de la velada, con la afinidad de los comensales y con conversaciones animadas para disfrutar del ágape.

No me refiero a esos chambones ataviados con un delantal, que se declaran expertos y que con grandes ademanes hacen una mezcolanza de ingredientes sacados de una lata, sino a los que escogen amorosamente los ingredientes más frescos y sensuales, que los preparan con arte y cariño y los ofrecen como un regalo para los sentidos y el alma.

Así como la gula se relaciona con la lujuria, el gusto camina de la mano con el olfato. Son inseparables. Existe una fragancia más intensa y misteriosa que la del café? Nuevamente, accionamos primero nuestro cerebro antes que el estómago. Cómo olvidar esas viandas evocadas por el aroma y la nostalgia, tan potentes a veces, que derriten mis lágrimas.

A pesar de las centenares de recetas publicadas en los diarios, en el Internet, en la TV y en cientos de libros de cocina,  existe muy poco escrito sobre el sentido del gusto. Es un ente con vida propia, un fantasma invocado que abre una ventana en la memoria y que nos conduce a través del tiempo.

Una comida ideal es aquella que, rodeada de convidados afines y dispuestos a deleitarse, comienza con la obertura de un delicioso couvert, seguido notas suaves en crescendo de una sopa, pasando por fanfarria del plato principal y culminando con los dulces arpegios de la sobremesa. Sí, porque a mí me gustan las historias con final feliz.

No estoy de acuerdo en que el sufrimiento físico sea provechoso para el alma, por eso no niego el placer que me provoca compartir los alimentos, ya sea con mi familia, mis amigos y compañeros del dominó.

Así, a través de la comida, puedo acceder a un estado superior de conciencia donde mis limitaciones físicas quedan reducidas a un plano meramente secundario, trivial.

Condenado a soñar

Ya estaba por acostarme y bebí mi media botella de agua, antes de hacer mis oraciones y leer mis 30 páginas del libro de turno. Estaba un poco cansado e fatigado, subir 24 gradas no es fácil! Mis movimientos eran lentos pero felices.

Me detuve por un momento a pensar y mi vejiga me interrumpió obligándome a ir al baño para liberar las corrientes hidráulicas corporales, pero antes, DaVinci, mi perro, me exigió que le rascara el cuello. Una vez que logró mi atención volvió para abajo de la cama.

La presión hidrófila me recordó que la cita con el vaso sanitario era perentoria. Como siempre, me apoye en el andador, en el contramarco de la puerta y en el mueble del lavabo, me bajé el pijama con movimientos cada vez más rápidos y precisos, dignos de un James Bond.

No se admiten errores de cálculo o de sincronización, la tapa debe estar arriba, siempre, ya está calculado así. El esfuerzo fue compensado, la tensión bajó, la misión fue un éxito, felizmente no pasó al recuerdo.

Volví a mis barras de apoyo improvisadas y paré en la ventana del cuarto. Espié la luna e intenté visualizar Bellatrix, Rigel o Betelgeuse, pero el cielo se negaba a quitar su velo. La brisa me propuso que cerrara las celosías. Unos pasos más y estaba en la cama. Le di a mi esposa un beso de buenas noches y los acordes de Morfeo, hijo de Hipnos y Nix, comenzaron a sonar.

Casi inmediatamente, mi silueta en el lago de adormideras comenzó a dibujarse. A medida que huyo de la realidad me voy dando cuenta que sigo buscando mi trono. Escucho música serena, tranquila y placida, como suaves acordes de teclas de marfil de un piano de cola.

Veo la música y oigo los colores. Mi alma se desgarra de la topia del cuerpo. La melodía hipnotiza todo el ambiente y me veo en plena actividad aeróbica, de repente todo vuelve a ser como era antes, cuando estaba sano. Mantengo la sensación por un momento, como un diapasón, y me aferro fuertemente a ella.

Mi corazón late cada vez más fuerte y voy quedando atrapado en la realidad de un sueño o en el sueño de la realidad. Soy un rey sin trono o un esclavo condenado a soñar?

Otoño

Catedral de Tegucigalpa. Homenaje a la ciudad en su 433 aniversario

A partir del 23 de septiembre en el hemisferio norte, cuando ocurrió el equinoccio, entramos en la estación astronómica del otoño. El otoño es la estación dorada del año y también es la época en que  dejamos de ser jóvenes y declinamos hacia la plenitud de la vejez. Prematuramente, a las puertas de mis cincuentas ya me encuentro en el otoño de mi vida.

No sé por qué, siempre tengo la sensación de estar siempre en medio de una tormenta, asegurando puertas y ventanas para que el viento no arrase con todo, absolutamente todo dentro de mí.

Crecí sabiendo que la vida era dura y que ante los problemas no cabe sino apretar los dientes y seguir adelante. Me di cuenta que la felicidad permanente es una cursilería, que al mundo se viene a sufrir y aprender. Menos mal que el hedonismo aprendido en Brasil suavizo estos preceptos.

Nunca falta el drama en mi vida, lo que me ayuda es mi memoria selectiva para recordar lo bueno, un poco de prudencia lógica para no arruinar el presente y una dosis extra de optimismo desafiante para encarar el futuro.

El deseo de libertad de movimiento hace que mi alma intente inconscientemente alcanzar el éxtasis divino por algún camino expedito o al menos escapar de la grosera realidad de este mundo.

Lo que pretendo es tener práctica espiritual para deshacerme de todos los sentimientos negativos que me impiden “caminar” con soltura, transformar el desánimo en energía creativa y la culpa en la aceptación de mis fallas, quiero barrer con la arrogancia y la vanidad.

No me hago ilusiones, nunca alcanzaré el desprendimiento absoluto de los bienes materiales, la auténtica solidaridad o el estado de éxtasis de los iluminados, no soy santo pero puedo aspirar a la alegría de una conciencia limpia y obtener el don para compensar mis limitaciones físicas: tenacidad para lograr objetivos inalcanzables.

Mar adentro

 

Acabo de ver la película española “Mar adentro” (2004) dirigida por Alejandro Amenábar y protagonizada por Javier Bardem. Todos los elogios y premios recibidos no son exagerados. La obra recibió 14 premios Goya, dos premios en los Premios del Cine Europeo, Gran Premio del Jurado y la Copa Volpi al mejor actor (Javier Bardem), que interpreta a Ramón Sampedro. La lista de premios no termina aquí, recibió un Oscar, un Globo de Oro y un Independet Spirit Award, los tres en la categoría de mejor película extranjera.

Mar adentro narra la historia real de Ramón Sampedro, un español que quedó cuadripléjico después de un accidente cuando se zambullía en el mar. Durante 29 años fue atendido por su familia y luchó por el derecho a "morir con dignidad".

Llevó su caso ante los tribunales españoles en 1993 para lograr la legalidad de la eutanasia, pero su petición fue denegada. Se desarrolla entonces todo un debate sobre el tema con la participación de la Iglesia, la familia y las leyes.

La película de Amenábar es de una calidad narrativa suprema. Una de las escenas antológicas es cuando aparece la figura de la Iglesia, representada por un sacerdote también tetrapléjico, que decide visitar a Sampedro. Las escaleras al segundo piso, donde vive el protagonista, son muy estrechas y no permiten que la silla de ruedas del padre pueda pasar. Los dos se comunican a través de un seminarista, que corre de un piso a otro haciendo un álbum con expresiones faciales, a veces tensas, a veces ansiosas, pero siempre confusas, como si fuera a hundirse en una profunda crisis existencial y religiosa. Terminan, el sacerdote y Sampedro, hablando a gritos y sin mediación, bajo el silencio absoluto de la familia de Sampedro y la mirada atónita de los seminaristas.

Julia, abogada que se hace cargo del caso de Ramón, trata de llevar la discusión y la legitimación de la defensa en un plan racional, de forma individual y no dogmática. Julia es también el canal entre la vida y la poesía. Escriben un libro juntos, fuman un cigarrillo entre ambos, se desdoblan entre fantasías sexuales imposibles, deseos, frustraciones y la muerte como una meta.

Momentos de tensión, momentos tiernos, la imposibilidad del movimiento, la esclavitud de la familia y el buen humor están delicadamente bien dosificados.

“Mar adentro

Mar adentro

y en la ingravidez del fondo

donde se cumplen los sueños,

se juntan dos voluntades

para cumplir un deseo,

tu mirada y mi mirada

como un eco repitiendo sin palabras

más adentro, más adentro,

hasta el más allá del todo

por la sangre y por los huesos

pero me despierto siempre

y siempre quiero estar muerto

para seguir con mi boca

enredada en tus cabellos”

3 meses

Hoy se cumplen 90 días del trasplante de células madre.

Todavía espero pero no desespero.

Inquieto estoy y quieto permanezco.

Miro por aquí, por allá, atrás, adelante y pienso que esto no sucederá eternamente.

Aunque ya no lo so-porto, me porto bien.

Será cuestión de tiempo? Solo el tiempo lo dirá.

No hay avances de la EM, tampoco avances en la movilidad.

Nadie cede, yo tampoco.

Irremediablemente “forever”

Recientemente he escuchado que mis posts reflejan un bajo astral, inclusive, cierta depresión. Qué bueno! me agradan las observaciones, que aunque no son ciertas, indican que leen estas ideas que corren como cometas en mi cerebro, impregnado de destellos que llaman lesiones desmielinizantes. 

Cuando alguien dice que está siempre feliz, me imagino que ha de ser aburrido. La felicidad es un sentimiento efímero y la responsabilidad de ser feliz es personal, no depende de nadie. Solo vemos lo que queremos ver. 

Bordamos  el tapiz de nuestra existencia con varias emociones, nuestra memoria no es más que una ficción donde seleccionamos lo más brillante de nuestro pasado y ocultamos lo más oscuro.

Mediante el blog puedo vencer la condición fugaz de mi vida, atrapar ciertos momentos y despejar la confusión que me abruma. Debo realizar un esfuerzo constante para llevar una vida normal. Mi situación no es excepcional.

Mi alma avanza a través del sufrimiento, venciendo con nobleza los obstáculos del camino. Grito sin voz, caigo sin lastimarme, me despierto con el corazón agitado, tratando de penetrar los misterios de la EM, buscando quizás, la cura milagrosa o la clave de su significado en mi vida.

Mi mente está atrapada en un mundo desconocido. Vivo entre diversos matices e incertidumbres. Divulgo mis secretos y recreo mi historia. Cada uno escoge el tono de la suya.

Aquí, soy capaz de expresar las ideas que me moldean, lo que no podría hacer en forma coloquial. Descubrí que la palabra escrita es liberadora y hablando de las cosas se pierde el miedo de ellas.

Estoy destinado a sentir, irremediablemente forever.

Cuerpo

No me siento anclado, después de todo me puedo moverme y removerme. Cada mañana, cuando abro mis ojos, me es imposible escapar al deseo de vivir la vida, ese lugar que tan dulce y tan amargo.

Puedo llevar mi cuerpo y cambiarlo de lugar, a donde vaya tengo que ir con él. No puedo dejarlo allí donde está para irme por otro lado. No me puedo esconder. Como dice Michel Focault, mi cuerpo es lo contrario de la utopía, es el lugar absoluto, es un pequeño fragmento del Universo donde implacablemente me materializo. Es al lugar donde estoy condenado.

Moreno, alto, bonito y sensual, la imagen que me trasmite el espejo. Cada día cambia esa imagen, dependiendo del filtro de mi cabeza o de la rejilla de mi ánimo. Podrá existir un cuerpo sin cuerpo? Limpio, transparente, veloz, protegido, colosal?

Persistir a través del tiempo, solamente con la ayuda del alma. A veces, ella se escapa pero invariablemente regresa. Se escapa para soñar mirando a través de mis ojos. Permanece siempre joven y saludable, ágil y fresca, mismo en este cuerpo discapacitado y sin equilibrio.

Tengo que reconocer que mi cuerpo no se entrega fácilmente. Lucha, sueña y tiene fantasías en lugares que mi propia alma no se imagina. Ambos, cuerpo y alma, se entienden con razones que la propia razón desconoce.

Ahora sé muy bien lo que es ser escrutado de la cabeza a los pies, o de la cabeza a las ruedas, me sorprendo cuando menos me lo espero, parece que ando desnudo. Sólo me delata el espejo y me vuelvo arquitectura fantástica y ruinosa a la vez. 

Mi cuerpo, soberano todavía, sirve de referencia para el mundo: arriba, abajo, derecha, izquierda, aquí, allá. Pretencioso. Cuerpo sin alma, también es cuerpo? Ocupa un lugar o un espacio?

Descubrir

Los días se suceden. Pasan uno tras otro, casi desapercibidos, sin darme cuenta. No salgo a la calle, no tengo nada que ver, me siento atrapado en la inmensidad de mi cuerpo viendo las horas pasar. No puedo agarrar los minutos sin que pueda vivirlos.

Me cuesta digerir la vida, tragar el sueño. Vivo en un mundo que no es el mío. Mi teléfono no suena. He cambiado de canal. Ya no me interesa lo mismo de antes.

Sin embargo, mi visa continua vigente. Después del tiempo extra hay penaltis. Nada es una tortura pero siempre pasa la factura.

Irremediablemente, se acaba este tiempo y me encomiendo a todos los santos. Puede ser que la solución a mis problemas demore en llegar y temo, por momentos, que ya haya llegado y no me he dado cuenta.

A ratos me ahoga la espera y dudo que se convierta en un espacio para siempre.  Volveré a repetir los mismos errores y tropezar en la misma piedra hasta aprender que no necesito aprender sino descubrir.

Lo que quedó de mí

No soy yo, es lo que quedó de mí,

un cuerpo contra el tiempo, como salitre en el puerto,

un futuro estancado en el pasado.

No soy más complicado, ni más negativo,

todo lo contrario, ignoraba estar vivo.

No soy yo, soy lo que no conozco

lo que prometía ser cuando comenzaba a gustarme.

No soy lo que querías, sino lo que encontraste,

soy lo que quedó de mi.

Ignoraba estar vivo.

Este no soy yo.

Nuevo medicamento contra la EM

Comparto con ustedes una noticia reciente: de acuerdo con el estudio elaborado por el Dr. Wenbin Deng, el uso del dextrometorfano combate los síntomas de la EM, este componente presente en la mayoría de los jarabes contra la tos, puede ayudar a paliar los síntomas de esta enfermedad. La noticia ha sido divulgada en Healthcanal.com 

En otros posts he divulgado este tipo de noticias, ya que siendo una enfermedad cara, estas descubiertas de medicamentos accesibles ya existentes pueden ayudar a algunos pacientes. En este caso, los jarabes contra la tos, muy populares en Latinoamérica, se pueden conseguir sin receta medica a precios muy cómodos.

Recuerde, antes de experimentar, consulte su neurólogo.

Quién dijo miedo?

Quedé impresionado cómo este muchacho bajó las gradas con la silla de ruedas!!!

Paseo en Valle de Ángeles en silla de ruedas

A continuación, les presento un ensayo sobre turismo desde una silla de ruedas. A simple vista es un video como cualquier otro, sin embargo, presten atención que solo se puede andar por la calle, compitiendo con los carros, motos, cuatrimotos, caballos, vendedores y rótulos.

Andar por la acera es imposible. El acceso a tiendas y restaurantes no existe para un discapacitado.  Afortunadamente, era sábado y el flujo de turistas era bajo, si fuera domingo hubiera sido más difícil.

Paciencia

Se pasan ya 40 días del trasplante y no he sentido cambios en mi organismo. Estoy consciente de que es muy prematuro, sin embargo, quiero registrar como me voy sintiendo. He iniciado nuevamente la fisioterapia, de esta vez, viene a la casa un fisioterapeuta y durante una hora intento realizar los ejercicios.

Me siento como una estructura metálica abandonada, hay cierta similitud que es innegable. En sus mejores días, utilizaba mi cuerpo al 100%. Hacia ejercicios, deportes, gimnasio, etc., en perfecta sincronía con la vida. Ahora, casi inmóvil, luchando contra el óxido y el deterioro, siendo capaz todavía de recuperar la estructura y volverla útil.

En 5 cortos años he dejado de funcionar como una vez lo hice, pasando la mayor parte de mi tiempo sentado en una silla de ruedas, aunque me rehúse a aceptarlo. En estos años de lecturas e investigaciones sobre mi EM, he conocido a innumerables personas cuyas agallas y valentía me inspiran, verdaderas lecciones de vida, que deben servir de ejemplo para todos, enfermos y sanos por igual.

La EM sigue siendo una enfermedad incurable, podemos elegir entre una gran variedad de medicamentos y procedimientos donde ninguno garantiza la cura. No importa, seguiré intentando buscar nuevos tratamientos o ver la forma de cómo pagarlos. No me quedaré sentado de brazos cruzados, literalmente.

Trasplante de Células Madre

A continuación, les relato mi experiencia en este procedimiento, relativamente nuevo y muy prometedor. Si le puede servir mi experiencia a otros pacientes, enhorabuena. Se puede encontrar alguna información en la red o consultar a su neurólogo sobre el tema, sin embargo, pienso que es una decisión muy personal someterse a esta microcirugia.

Pasando al tema que nos interesa, el procedimiento consiste en extraer células del tejido adiposo del abdomen, activarlas en laboratorio y retornarlas al organismo por vía intravenosa. Los primeros resultados del trasplante se esperan entre 8 y 16 semanas.

Después de haber realizado exámenes previos de rigor, nos dirigimos a la clínica para realizar la micro-liposucción. Entré a la sala de operaciones a las 2:00 pm y a las 9:00 pm estaba saliendo hacia mi casa. El siguiente día fue de reposo y luego me dirigí al  consultorio para revisar mi abdomen.

Con anestesia local, duermen toda el área del ombligo, inyectan una solución para disolver la grasa y posteriormente, con tres jeringas de 60 cc retiran 150 cc de grasa, sangre y la solución diluyente. En total, calculo que retiraron 50 gr de grasa de mi barriga.

Salí de esta aséptica sala a las 4:00 pm aproximadamente directo a la habitación. Permanecí acostado todo el tiempo, lo que me causo pequeñas llagas en la parte superior de los glúteos pero desaparecieron en 48 horas aplicando una pomada a base de Manzanilla (Camomila). A las 8:00 pm regresaron los doctores con 250 ml de suero conteniendo millones de células madre activadas y nuevecitas, cero kilómetro.

A las 9:00 pm estaba abandonando las clinicas, directo a dormir. Antes pasamos a cenar y coversar sobre los detalles de esta tarde, pues siempre estuve rodeado de mi familia y mi esposa. Como siempre nos suceden anécdotas en estos momentos, que nos hacen reír cuando estamos todos juntos, recuerdo con gracia el hecho de que antes de irnos a la clinica se perdieron las llaves de la camioneta y nos tuvimos que ir en otro carro para no perder la hora, afortunadamente llegamos a tiempo y también encontramos las llaves.

No hay restricciones post operatorias, tampoco alimentarias. Debo bajar de peso y realizar la bendita fisioterapia. Espero con mucha fe poder percibir los resultados en los próximos días. Seguiré registrando aquí los resultados.

Discapacitados peligrosos

Estando a pocas horas del viaje, comprometido con terminar el proyecto y la graduación de high school de mi hija, he tomado tiempo para reservar la silla de ruedas en la aerolínea. 

Fui bien atendido en el call center, pero como ya conozco mi pueblo, en el counter voy a repetir la misma historia. No importa, lo que me preocupa es la entrada al avión. Es una nave pequeña, tipo ATR, nosotros le decimos aterrador, me tendrán que cargar... no me voy a estresar.

Lo que quiero llamar la atención es la nota que publica TACA, la línea aérea donde viajo, el aviso de que pasajeros puedan poner en peligro la seguridad del avión está en pasajeros discapacitados!

A continuación transcribo la nota, mayores informaciones en el sitio de TACA.

Pasajeros Discapacitados

Un pasajero es considerado como discapacitado cuando su condición física o mental requiere de alguna atención especial durante el abordaje, desembarque y travesía del vuelo. En la mayoría de los casos, para el transporte y seguridad de este tipo de pasajeros, se requiere un certificado médico en el cual se indique que la persona está en condiciones de hacer el viaje y que exonera a la aerolínea de toda responsabilidad en lo que a la salud del pasajero se refiere.

Si tienes una discapacidad y necesitas asistencia especial (para movilizarte dentro del aeropuerto, en la aeronave o para el abordaje) te sugerimos solicitarlo a nuestro Centro de Reservaciones con al menos 24 horas de anticipación.

TACA se reserva el derecho de abordar aquellos pasajeros que por cualquier razón pongan en peligro la seguridad de los demás pasajeros y sus bienes, la seguridad de la tripulación o la seguridad de la aeronave.

Dia D

Faltan menos de 15 días para someterme al trasplante de células madre y estoy cada vez más lleno de actividades. Esto me agrada, sin embargo, me cuesta mucho moverme. Todavía no me adapto, se me hace difícil  pero sigo saliendo y experimentando ir a "nuevos lugares". No me voy a quedar en la casa viendo la vida pasar.

Por el momento, la ciudad se muestra poco accesible y los parqueos para deficientes continúan siendo aprovechados por personas insensatas. Me parece que debemos educarnos hacia nosotros mismos, no pensar en grandes campañas, sino en nuestras relaciones cercanas, amigos, familia, a respetar nuestro acceso. El resto se dará por inercia. Dicen que una persona en cada familia sufre de alguna discapacidad, entonces?

No he escrito mucho últimamente, pero he estado leyendo bastante: otros blogs e investigando siempre sobre la EM. Encontré algunas cosas que quiero compartir aquí: una seria, sobre tres sites superinteresantes que merece la pena verlos: Patientlikeme.com, Neuroobsesion.com y la pagina de la Academia Americana de Neurologia, y otra muy interesante, la noticia sobre que la Viagra, Cialis y Levitra son excelentes neuroprotectoras y reducen los síntomas de la EM.

Pretendo usar este proceso o procedimiento de las células madre, como un nuevo punto de partida. Una especie de edad cero. Hasta la computadora voy a formatear, exactamente lo que espero suceda con la mielina. Aspiro a recuperar progresivamente el dominio de mis piernas. Ahí les cuento.

Lejos

Falta un mes para iniciar el quinto tratamiento contra la EM, el trasplante de células madre a partir del tejido graso. Tratamiento relativamente nuevo, si comparado con el trasplante de células de la médula osea, que lo realizan desde los 60's. El procedimiento lo realizaré en la ciudad de Guatemala.

Exámenes generales listos, resonancias magnéticas actualizadas y mucha fe son lo que llevo en las maletas. He visto en la red vídeos, trabajos serios, algunos no tan serios, en fin, todo lo que he podido absorber del ciberespacio. Todo me lleva a creer que realmente tendré un efecto positivo, físicamente hablando.

La marea ha bajado y aun estoy viendo los estragos que causaron los tsunamis. Sigo navegando intentando adaptarme cada día. Paradójicamente, los días son muy diferentes, no existe la rutina. Las barreras arquitectónicas son muy acentuadas, sin embargo, hay en el ambiente una colaboración humanitaria.

Encierro algunas etapas de mi vida y abro nuevas. En un ir y venir de encuentros y despedidas. Parto sin planos y sin saber cómo regresar. El viento es mi gran aliado con emociones y disgustos, victorias o batallas, sólo me resta olvidarme del miedo y poner mi pecho.

Cerrando ciclos

La euforia de la conclusión,

una canción de victoria

el himno universal?,

puede ser de alegría,

o una expresión del deber cumplido

que empieza por unos simples pasos

y acaba en las alas de la libertad.

Necesito una mano,

la derecha, la izquierda,

tú, otro, otros.

No me gusta el rumbo,

veo en el horizonte rayos prometedores

esperanza sin firma,

que alumbra pero no ilumina.

Pasamos a nuevas eras

ciclos mayas regidos por la mielina,

tratados con células de lo que más me sobra.

Que viva la B12.

voy a otro capitulo,

sin dolor ni hard feelings.

Sigo pensando en correr por la calle:

a la vuelta de la esquina

algo nos espera.

Perseverancia

Han pasado dos meses desde mi ultimo post. En el plano personal muchos cambios, en el plano físico, la lenta progresión de mi EM y en el plano terapéutico, el trasplante de células madre y el Tysabri. 

Voy directo a lo que interesa: el trasplante. Se trata de células madre provenientes del tejido graso, en mi caso. Hay otras fuentes, como las células de la médula osea o cordón umbilical. Después de algún tratamiento a las células, estas son reimplantadas en el corriente sanguíneo, como a mi, en la médula osea o en el cerebro.

Creo que ya probado varias terapias y es el momento de intentar una nueva. Las cosas se han ido desarrollando de forma positiva, es decir, a su ritmo. Tengo la sensación de que esto es temporal. Las cosas no duran para siempre, somos una metamorfosis ambulante.

Hay bastante información seria en la red para quien quiera profundizar en el tema.

Mis otros YO

Proyecto de Monumento a la Virgen de Suyapa, Patrona de Honduras. 2009

No cabe duda, estoy compuesto por multiples personalidades. A pesar de que entre ellas existan contrastes marcantes, tengo que admitir que cuando emergen, toman el control de mi mente y de mi cuerpo. Estoy seguro de que puede sonar contradictorio o hasta ilógico, pero es así que me veo.

He leído otros blogs y comentarios de personas a través de Twitter y Facebook, siempre haciendo énfasis sobre el optimismo y la manera positiva de ver las cosas, y estoy de acuerdo, sin embargo, he notado que cuando escribo, se  diluyen pensamientos de que "las cosas no funcionan". Es inevitable.

Una forma de desahogarme es expulsando estos pensamientos. Puede ser que el "yo", paciente de EM, no vea las cosas tan azules como la mayoría de las personas. No se trata sencillamente de cambiar el lente de la cámara y de decir: muy bien, ahora todo lo veremos color de rosa. 

Una de mis personalidades, la profesional, resiente el hecho de tener la movilidad limitada. Veo historias de personas en un estado físico más afectado que el mío, haciendo mil malabares y me pregunto: porqué no puedo imitarlas? La respuesta es sencilla: cada uno de nosotros tiene una realidad y nos tenemos que ajustar a ella. 

Por ejemplo, tenía una negociación pendiente con un banco local para la venta de un terreno y poder honrar así muchas cuentas pendientes, sin embargo, fue imposible poder concluirla debido a las políticas, procedimientos, falta de ética y criterios aun desconocidos para garantizar el fracaso de la negociación. Acepto la realidad pero no me alegro por eso.

Fueron más de tres meses llenando los requisitos, tanto del vendedor como del comprador, así como, del terreno en sí. Fue una tortura ir en reiteradas ocasiones al banco donde no hay rampas de acceso, plazas de estacionamiento para discapacitados o atención especial, sin contar con las interminables visitas a la Municipalidad, donde todo está diseñado para perder tiempo y dinero. Claro que no he tirado la toalla y este episodio todavía continua.

Los golpes de la adversidad me han hecho crear callos en el alma. Es obvio que me gusta bailar el vals de la felicidad, sin embargo, a veces tengo que sucumbir a los caprichos de la vida o a los odios gratuitos de desconocidos (o conocidos), rencores memorables o envidias viscerales.

No tengo la más mínima vergüenza en reconocer que me deprimo, pero gracias a esa manía incorregible de pensar de que las cosas van a cambiar, mi reloj se resetea a las 12:00 de la noche y cada día es una nueva esperanza, en cada uno de los temas que me toca afrontar.

No tengo la mala costumbre de huir a los problemas, de sentir pánico por la situaciones más delicadas o desprecio hacia los desafíos. No sé si mi situación sea peor o mejor que otras personas, lo que si sé, es que a mí me cuesta mucho trabajo cargar esta cruz.

Por eso, en este mes dedicado a la Virgen de Suyapa, Patrona de Honduras, le pido de todo corazón que me guíe por el camino correcto, que no me haga desistir nunca de mis sueños, que me proteja y me de fuerzas para seguir adelante a todos los que formamos este individuo llamado Luis Estrada.

Sueños

 

  Catedral de Comayagua, Honduras

Para este nuevo año, pretendo continuar con la apiterapia dos veces por semana durante tres meses. Siento leves mejorías en lo que se refiere al estado de animo, físicamente, no presento avances positivos, sin embargo, siendo una terapia natural su efecto puede tardar un poco. A finales de marzo estaré cumpliendo 9 meses de ser amigo de las abejas.

Dos tratamientos están en fila: el transfer factor, acompañado de biomagnetismo, y la CCSVI o cirugía cardiovascular. Esta última implica en una inversión de US$ 20,000 aproximadamente, siendo necesario viajar a Costa Rica, Colombia o Chile, ya que en Honduras no existe esta terapia.

Soñar no cuesta nada, el problema es que lo dejen dormir. Todavía estoy en una casa de dos pisos y falta adaptar ciertas cosas para facilitar mi locomoción: una silla de ruedas eléctrica liviana y su correspondiente base en el carro podrían ser esenciales.

Mi EM avanza rápidamente, pero me esfuerzo realmente en caminar con las gemelas (muletas francesas). La silla de ruedas la uso cuando tengo que caminar mas de 20 metros. La urgencia urinaria la he podido controlar y habituarme a andar en lugares conocidos, donde sé que puedo usar el baño. Además, encontré un remedio homeopático buenísimo: el plantago homaccord de Laboratorios -Heel.

Me he dado cuenta que la paciencia tiene varias facetas, para unos significa minutos, horas, para otros meses, años quizás, y todavía décadas o toda una vida, de esperar por que se cumplan los sueños.