Una década viviendo con EM

Cuando cumplí 45 años tuve el diagnostico en mis manos. Esclerosis Múltiple. Fue una sensación incomoda, pero tenía la idea de que con los medicamentos adecuados la podría superar. Ledo engaño. Diez años después, me movilizo gracias a mi silla de ruedas, manejo mi carro adaptado, continúo dando clases y agradeciendo cada día que pasa.

Desde el inicio fue todo muy difícil, sucedieron tantas cosas que cambiaron el rumbo de mi vida. Ahora, cuando veo para atrás, siento que me he tornado una mejor persona, más comprensible, menos estresada y menos preocupada con las cosas.

Entendí el significado de enfermedad crónica. Puedo decir que aprendí mucho sobre la enfermedad, sobre mí mismo. No quiero hacer un simple relato cronológico, hasta porque, faltarían pañuelos. La idea es saber que tan importante ha sido llevar esta compañera conmigo.

He sido casi obligado, en cierto modo, a observar la vida desde otra óptica, de otro punto de vista. Pienso que la EM llegó en la flor de mi vida, justo cuando me creía “o dono de mundo”. No voy a negarlo, fue, es y será una condición difícil pero no imposible.

Quiero hacer una aclaración antes de continuar, cuando digo que he aprendido sobre la EM, no quiero parecer un ser superior, ha sido una situación que me ha tocado vivir, algo como que me ha tocado jugar con las cartas que tengo. No ha sido divertido, tampoco una tragedia. Conmigo el drama no tiene chance.

Lo más difícil ha sido, por increíble que parezca, buscar estacionamientos, rampas, accesos donde pueda pasar mi silla de ruedas. He tenido amargas experiencias con personas “normales” que se creen con el derecho de atropellar mis derechos. Por otro lado, he conocido personas que la amabilidad les transborda. No me puedo quejar de que cuando necesito ayuda, siempre hay un buen samaritano dispuesto a colaborar.

Pienso que, con esta enfermedad de alguna manera, me ha ayudado a convertirme en una mejor persona, aunque nadie piense así. A veces me hago la pregunta: ¿cómo hago para caerle mal a todo el mundo? Bueno, tal vez sea un don.

No pretendo gastar mi tiempo en imaginarme como serán los próximos años, a veces no sé qué voy a hacer el día siguiente. La existencia se limita a 24 horas. Un día a la vez. Es así en el Padre Nuestro, ”danos el pan de cada día”. Qué bonita esa frase, me recuerda a mi papá.

Como las ideas fluyen sin ningún orden, voy a colocar algunos pensamientos en el papel (pantalla) como vienen a mi cabeza. La coherencia es enemiga de la inteligencia.

Una característica de la EM es que es impredecible. Te sientes bien hoy, pero te puedes sentir mal mañana. Sin ninguna razón aparente, los músculos se entumecen, la debilidad me puede afectar en mis actividades normales, puede que me levante bien y el día sea terrible. A veces pienso que la EM está estacionada, pero al poco tiempo me recuerda que hay movimientos que me cuestan más.

Intento no poner freno a mis actividades por mi condición. Hago las cosas que están a mi alcance. Pruebo nuevos subterfugios, en fin, en algunas ocasiones hasta intento superar mis límites.

A medida que ha pasado el tiempo, me he vuelto más lento. No sé si por causa de la fatiga, pero si hago las cosas con una calma de monje de la edad media. Me tomo mi tiempo para hacer mis cosas, no quiero decir con esto que descanso o tomo siestas frecuentes, es algo como andar a 10 km/h. Lento que estoy con prisa. Hago todo despacio pero siempre para adelante y me ha dado resultado. En algunas ocasiones he querido ser como antes, rápido y furioso, pero los resultados han sido negativos, por no decir fatales. Avanzo a un ritmo constante, a mi ritmo.

He quitado de mi vocabulario la palabra comparación. No me comparo con nadie, inclusive con las personas que tienen EM. Esto me hacía mucho daño pues sencillamente no era yo. Adoptar otras personalidades no es mi fortaleza. Estoy seguro de que cada uno sabe de la cruz que carga.

Me halaga realizar cosas buenas, recomendadas por otras personas con mi misma condición, pero no me equiparo con ellas. Si alguien hace algo bueno, como determinado tipo de Yoga, lo intento hacer, pero de mi forma. Copio las cosas buenas, las cosas malas las desecho.

Me he vuelto un poco ermitaño, lo cual no es bueno. Aislarse, disminuir el contacto con otras personas, no es muy católico que se diga, sin embargo, cuando siento que me afecta, busco la compañía de mis amigos. No quiero decir con esto que no vale la pena socializar, sino que disfruto de mi compañía. He descubierto que tengo tantas cosas por hacer, que necesito un par de vidas para hacerlo. Leer, dibujar, ver películas, en fin, tantas cosas. Puede ser que, al momento de buscar compañía, no la encuentre, pero ese es un riesgo que lo voy a tomar.

El hecho que tenga EM no significa que no puedo realizar las tareas “normales” significa que debo realizar otro tipo de tareas. No estoy aquí para listar que puedo y que no puedo hacer, hasta porque hoy es fácil, mañana puede ser difícil, o viceversa.

Si tuviera que resumir que aprendí en esta década con mi EM, diría que dos cosas son importantes: vivir un día a la vez y establecer mi propio ritmo. La vida es una experiencia de aprendizaje. Un viaje donde poco a poco se va lejos.