Hoy se cumplen 90 días del trasplante de células madre.
Todavía espero pero no desespero.
Inquieto estoy y quieto permanezco.
Miro por aquí, por allá, atrás, adelante y pienso que esto no sucederá eternamente.
Aunque ya no lo so-porto, me porto bien.
Será cuestión de tiempo? Solo el tiempo lo dirá.
No hay avances de la EM, tampoco avances en la movilidad.
Nadie cede, yo tampoco.
Recientemente he escuchado que mis posts reflejan un bajo astral, inclusive, cierta depresión. Qué bueno! me agradan las observaciones, que aunque no son ciertas, indican que leen estas ideas que corren como cometas en mi cerebro, impregnado de destellos que llaman lesiones desmielinizantes.
Cuando alguien dice que está siempre feliz, me imagino que ha de ser aburrido. La felicidad es un sentimiento efímero y la responsabilidad de ser feliz es personal, no depende de nadie. Solo vemos lo que queremos ver.
Bordamos el tapiz de nuestra existencia con varias emociones, nuestra memoria no es más que una ficción donde seleccionamos lo más brillante de nuestro pasado y ocultamos lo más oscuro.
Mediante el blog puedo vencer la condición fugaz de mi vida, atrapar ciertos momentos y despejar la confusión que me abruma. Debo realizar un esfuerzo constante para llevar una vida normal. Mi situación no es excepcional.
Mi alma avanza a través del sufrimiento, venciendo con nobleza los obstáculos del camino. Grito sin voz, caigo sin lastimarme, me despierto con el corazón agitado, tratando de penetrar los misterios de la EM, buscando quizás, la cura milagrosa o la clave de su significado en mi vida.
Mi mente está atrapada en un mundo desconocido. Vivo entre diversos matices e incertidumbres. Divulgo mis secretos y recreo mi historia. Cada uno escoge el tono de la suya.
Aquí, soy capaz de expresar las ideas que me moldean, lo que no podría hacer en forma coloquial. Descubrí que la palabra escrita es liberadora y hablando de las cosas se pierde el miedo de ellas.
Estoy destinado a sentir, irremediablemente forever.
No me siento anclado, después de todo me puedo moverme y removerme. Cada mañana, cuando abro mis ojos, me es imposible escapar al deseo de vivir la vida, ese lugar que tan dulce y tan amargo.
Puedo llevar mi cuerpo y cambiarlo de lugar, a donde vaya tengo que ir con él. No puedo dejarlo allí donde está para irme por otro lado. No me puedo esconder. Como dice Michel Focault, mi cuerpo es lo contrario de la utopía, es el lugar absoluto, es un pequeño fragmento del Universo donde implacablemente me materializo. Es al lugar donde estoy condenado.
Moreno, alto, bonito y sensual, la imagen que me trasmite el espejo. Cada día cambia esa imagen, dependiendo del filtro de mi cabeza o de la rejilla de mi ánimo. Podrá existir un cuerpo sin cuerpo? Limpio, transparente, veloz, protegido, colosal?
Persistir a través del tiempo, solamente con la ayuda del alma. A veces, ella se escapa pero invariablemente regresa. Se escapa para soñar mirando a través de mis ojos. Permanece siempre joven y saludable, ágil y fresca, mismo en este cuerpo discapacitado y sin equilibrio.
Tengo que reconocer que mi cuerpo no se entrega fácilmente. Lucha, sueña y tiene fantasías en lugares que mi propia alma no se imagina. Ambos, cuerpo y alma, se entienden con razones que la propia razón desconoce.
Ahora sé muy bien lo que es ser escrutado de la cabeza a los pies, o de la cabeza a las ruedas, me sorprendo cuando menos me lo espero, parece que ando desnudo. Sólo me delata el espejo y me vuelvo arquitectura fantástica y ruinosa a la vez.
Mi cuerpo, soberano todavía, sirve de referencia para el mundo: arriba, abajo, derecha, izquierda, aquí, allá. Pretencioso. Cuerpo sin alma, también es cuerpo? Ocupa un lugar o un espacio?
Los días se suceden. Pasan uno tras otro, casi desapercibidos, sin darme cuenta. No salgo a la calle, no tengo nada que ver, me siento atrapado en la inmensidad de mi cuerpo viendo las horas pasar. No puedo agarrar los minutos sin que pueda vivirlos.
Me cuesta digerir la vida, tragar el sueño. Vivo en un mundo que no es el mío. Mi teléfono no suena. He cambiado de canal. Ya no me interesa lo mismo de antes.
Sin embargo, mi visa continua vigente. Después del tiempo extra hay penaltis. Nada es una tortura pero siempre pasa la factura.
Irremediablemente, se acaba este tiempo y me encomiendo a todos los santos. Puede ser que la solución a mis problemas demore en llegar y temo, por momentos, que ya haya llegado y no me he dado cuenta.
A ratos me ahoga la espera y dudo que se convierta en un espacio para siempre. Volveré a repetir los mismos errores y tropezar en la misma piedra hasta aprender que no necesito aprender sino descubrir.
No soy yo, es lo que quedó de mí,
un cuerpo contra el tiempo, como salitre en el puerto,
un futuro estancado en el pasado.
No soy más complicado, ni más negativo,
todo lo contrario, ignoraba estar vivo.
No soy yo, soy lo que no conozco
lo que prometía ser cuando comenzaba a gustarme.
No soy lo que querías, sino lo que encontraste,
soy lo que quedó de mi.
Ignoraba estar vivo.
Este no soy yo.
Comparto con ustedes una noticia reciente: de acuerdo con el estudio elaborado por el Dr. Wenbin Deng, el uso del dextrometorfano combate los síntomas de la EM, este componente presente en la mayoría de los jarabes contra la tos, puede ayudar a paliar los síntomas de esta enfermedad. La noticia ha sido divulgada en Healthcanal.com
En otros posts he divulgado este tipo de noticias, ya que siendo una enfermedad cara, estas descubiertas de medicamentos accesibles ya existentes pueden ayudar a algunos pacientes. En este caso, los jarabes contra la tos, muy populares en Latinoamérica, se pueden conseguir sin receta medica a precios muy cómodos.
Recuerde, antes de experimentar, consulte su neurólogo.
A continuación, les presento un ensayo sobre turismo desde una silla de ruedas. A simple vista es un video como cualquier otro, sin embargo, presten atención que solo se puede andar por la calle, compitiendo con los carros, motos, cuatrimotos, caballos, vendedores y rótulos.
Andar por la acera es imposible. El acceso a tiendas y restaurantes no existe para un discapacitado. Afortunadamente, era sábado y el flujo de turistas era bajo, si fuera domingo hubiera sido más difícil.
Se pasan ya 40 días del trasplante y no he sentido cambios en mi organismo. Estoy consciente de que es muy prematuro, sin embargo, quiero registrar como me voy sintiendo. He iniciado nuevamente la fisioterapia, de esta vez, viene a la casa un fisioterapeuta y durante una hora intento realizar los ejercicios.
Me siento como una estructura metálica abandonada, hay cierta similitud que es innegable. En sus mejores días, utilizaba mi cuerpo al 100%. Hacia ejercicios, deportes, gimnasio, etc., en perfecta sincronía con la vida. Ahora, casi inmóvil, luchando contra el óxido y el deterioro, siendo capaz todavía de recuperar la estructura y volverla útil.
En 5 cortos años he dejado de funcionar como una vez lo hice, pasando la mayor parte de mi tiempo sentado en una silla de ruedas, aunque me rehúse a aceptarlo. En estos años de lecturas e investigaciones sobre mi EM, he conocido a innumerables personas cuyas agallas y valentía me inspiran, verdaderas lecciones de vida, que deben servir de ejemplo para todos, enfermos y sanos por igual.
La EM sigue siendo una enfermedad incurable, podemos elegir entre una gran variedad de medicamentos y procedimientos donde ninguno garantiza la cura. No importa, seguiré intentando buscar nuevos tratamientos o ver la forma de cómo pagarlos. No me quedaré sentado de brazos cruzados, literalmente.
