Nuevo Deporte Extremo

Después de hacer canopy, buceo, mountain bike y senderos en 4 x 4, voy a narrar la experiencia de mi nuevo deporte extremo: Recoger el medicamento.

Salimos a las 8:30 am en punto, tal como habiamos programado con mi esposa, Sandra, armados de una hielera con 8 packs de hielo seco congeladísimo, jeans, celulares cargados y mucha tensión. Agarramos un poco de embotellamiento por el final de la rush hour, pero no fue difícil llegar al local. Mi corazón, a medida que nos ibamos acercando al HE, se acelaraba cada vez más. A cinco minutos de la entrada ya se me salia por la boca, ensayando mentalmente qué decirle al guardia de la entrada para poder acceder - "es que soy del FBI y vengo a revisar los equipos que se han robado del Hospital", o esta, "vengo con la Dra. Green (Sandra) para una brigada médica de los USA" - tomamos más tráfico para llegar al portón, lo que aumentó la emoción, finalmente, llegamos a la puerta, bajo despacio el vidrio del carro y cierro los ojos para que Dios me inspire - y me ayude - el guardia abre el portón y ni se inmuta conmigo! Sí, sólo lo abrió y pasé sin decir una palabra. Prueba superada.

En seguida,  pasamos por los estrechos senderos dejados por la cantidad de carros estacionados en cualquier espacio disponible, digno de una prueba de rally o de pericia al volante. Como no puedo caminar muy bien, preferí bajarme cerca de la puerta donde generalmente entro y le dije a Sandra se quedará estacionada mientras iba por el medicamento, pero fue imposible, no había como maniobrar. Para no perder tiempo, salió del estacionamiento y volvió a entrar, no sé como, pero lo hizo. 

Yo me dirigí directamente al objetivo: la Farmacia, me atendió la doctora de costumbre, pero antes de darme la medicina, cuando ya estaba casi en mis manos, me salió un ser extraterrestre muy violento, pero inofensivo, no le paré bola y seguí con mi objetivo: recuperar el botín. Finalmente, después de conversar algunas cosas respecto a la nueva presentación, pude ver en la hielera las 9 cajitas tan preciadas.  Segunda prueba superada. Estas me durarán 15 días, cuando volveré a practicar mi nuevo deporte extremo. 

Salí despacio por los pasillos del HE, llenos de gente caminando en todas direcciones, sintiendo que alguien me observaba, hasta que llegué al parqueo, donde llamé a Sandra para completar la operación rescate. Ella estaba muy bien estacionada y vino hacía mí en segundos. Salimos en dirección a la Universidad para dejarme en mis clases y ella a la casa para colocar el Betaferon en la refrigeradora. Tercera prueba superada y fin del juego.

Fueron 90 minutos de pura adrenalina, con muchos obstáculos que superar y con un objetivo para ganar el juego: obtener el tesoro. Fuente de vida, bueno no precisa exagerar, pero digamos garantiza una vida mejor. Cosa que estamos en veremos.

Tengo más dificultad para caminar que antes, me incomodad la espasticidad que no tenía, la memoria me traiciona, en fin, sin embargo, como dice mi esposa, quien sabe estaría peor sin el medicamento. Cómo saberlo?

Semana Santa

Hoy, jueves 9 de abril, estamos en plana Semana Mayor. Exactamente hace un año atrás estabamos en Cancún y por coincidencia, fue cuando inicié este blog, así que, happy birthday my blog! 

En esta época del año, es cuando tenemos las temperaturas más altas, más calurosas. Para Honduras, el verano es esta semana. A mí me parece saludable tener toda la semana de feriado, se activa el turismo en todos los cantos de esta bella Honduras, la seguridad en las carreteras es eficiente, la ciudad queda tranquila, en fin. Ahora bien, volviendo del feriado hay que trabajar y duro. 

Estos días, hemos estado reuniéndonos con los amigos y ayer sucedió algo muy interesante: en la mesa que estabamos había una amiga contando su historia sobre su cáncer de mama. Sus viajes a Houston, la quimioterapia, su relacion con Dios, las operaciones, sus hijos, su matrimonio, etc. y muchas cosas se aplicaban a mi caso, era como el mismo diálogo, pero con distintos personajes. 

Todos tenemos una forma diferente de encarar nuestra enfermedad. Nos ponemos muchas máscaras, dependiendo de la situación y momento que estemos pasando. Del apoyo de la familia y de los amigos. Me llamó mucho la atención el hecho de que nuestro ritmo de vida cambia radicalmente.

Ya no puedo ser el acelerado de antes. Me recuerdo que jamás podía dormir en la tarde, o hasta las 8 de la mañana, ahora, sólo en la cama paso y lo peor, durmiendo. Para mi las caminadas eran siempre agradables, en mi casa me hacían la broma de que cuando íbamos a algún centro comercial yo siempre buscaba la plaza de estacionamiento más distante. No me incomodaba caminar, ahora, busco el espacio para deficientes. Siempre el más cerca de la entrada y voy directo al grano. Nada de muñequear. 

Para empeorar las cosas estoy muy pesado - gordo - y tengo que bajar algunas libras. Hoy peso 210 libras (95 kg) con el pelo seco. Mover todo este templo cuesta mucho y por la ley de la gravedad, no me haría mal perder algunas libritas. (Que rico está este postre que estoy devorando!!)

Los calores de este verano no me han afectado mucho, es decir, no he sentido mayores cambios en mi estado físico por el calor. Si bien es cierto, hubo un frente frio entre el martes y miércoles, mantuvo la temperatura muy agradable, hasta un poco frío diria yo. Como he estado en la casa todo el tiempo, solo con salidas muy cortas, no he tenido dificultades para locomoverme.

Para variar, hoy es día de tomar otra aplicación de Betaferon y el próximo miércoles 15 de abril, regreso al Hospital Escuela para recoger la segunda quincena del medicamento. Los sintomas que he sentido estos días son: dolor en los glúteos cuando estoy mucho tiempo sentado, dormencia en las piernas cuando mantengo la misma posicion por algún tiempo. Dolor en la espalda y la dificultad de caminar. En la escala EDDS, estoy en el nivel 6.5 siendo que 1 es normal y 10 es aferrado a una silla de ruedas. En mi próxima entrada voy abordar este tema, para tratar de entenderle al asunto.

Por mientras pasen una Feliz Semana Santa, un feliz feriado y una feliz Pascua...

"Carnaval de sensaciones"

Si, eso mismo, es una gran cantidad de sensaciones que tiene un esclerosado que no se pueden imaginar. La frase no es mia, es de Bruna (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/) tambien colega de EM.

La aplicación del Betaferon con el nuevo juguete fue un éxito. Salió todo muy bien. Hice la mezcla siguiendo los pasos descritos en el folleto del fabricante, bajo la supervisión y mirada atenta de mi esposa, Sandra. Con bastante calma y siendo muy cuidadoso hice cada uno de los procedimientos. No hubo ningún problema. Luego, tomé el aplicador e inserté la jeringa, cargué el disparador y te fuiste tajadita..., no sentí ni el puyón, ni cuando entró el medicamento, absolutamente nada. Retire el aplicador y me di cuenta que lo presioné tanto a mi pierna que quedó marcado el orificio de salida. Bueno, fue la primera vez, en las próximas no voy a presionarlo tanto. 

La incertidumbre ante la novedad era tanta que pensé que iba a sentir la fuerza de un aplicador de clavos, o de esos que disparan grapas sobre madera y quedan perfectas. Hale el gatillo y apreté los dientes con los ojos cerrados, creyendo que iba a llegar al hueso la aguja o que iba a sentir dolor por la entrada del líquido, sin embargo, nada de eso pasó. Fue todo suave, indolor, la ventana del aplicador se puso en rojo avisando que ya había terminado la aplicación. Espere un poco más como mandanlas instrucciones y listo. Solo la marca en mi muslo de la fuerza con que presioné el aplicador.

Para mi esto es nuevo. Yo solo sabía que existía la tradicional y vieja jeringa, nunca un gadget tan avanzado. Otro compañero más a la lista. Sí, me estoy llenando de compañeros y compañeras. Por ejemplo, con el bastón ya formalizamos nuestra relación. Le sigue el Tylex, el Betaferon obviamente, el aplicador, la hielera para mantener las inyecciones y los registros de mi enfermedad. Quien diría, todo mi potencial en planificar, usándolo conmigo mismo.

Tomé el Tylex y efectivamente me sentí mejor. Ingerí uno 1 hora antes, a las 8:00 pm, otro a las 7:00 am y finalmente otro a las 5:00 pm de hoy, pues sentía ya el cuerpo adolorido. Nada muy serio. Mi día fue productivo, a pesar de que en la tarde hizo un calor de derretir a cualquiera. No puedo distinguir si el calor me deja espástico. Me baño con agua fria 2 veces al día, pero no siento la diferencia. 

Tomé mi acostumbrado expresso y nada más. Pare de tomar anti-inflamatorios, analgésicos, guaraná, etc. y me he sentido mejor. Siempre la dificultad de caminar y no sólo eso: estoy volviendo a engordar. No puedo cerrar la boca, será hambre? depresión? o será normal por el hecho de haber parado de hacer ejercicios y seguir con la misma alimentación? No sé. Otra de las tantas cosas que no sé.

Nueva Presentacion

Tal como les comenté, hoy inicio un nuevo ciclo de aplicaciones. Comienzo a usar la nueva presentación del Betaferon. Pero la sorpresa no para aqui. La representante de la fábrica del Betaferon me llamó por teléfono y nos reunimos el viernes pasado. Además de darme  más información acerca de las novedades que trae la inyección, me obsequió el aplicador automático - que se muestra en la figura.

En este último ciclo de inyecciones (marzo 2009), aplicadas en la parte posterior de mi cuerpo - glúteos y antebrazos - fue Sandra, mi querida esposa, quien me las aplicó. Algo que ella  nunca se imagino que haría. Fue muy importante su ayuda y fuerza de voluntad para inyectarme. Las últimas dos aplicaciones fueron hechas por Camila, mi hija de 15 años. Afortunadamente, todo salió muy bien. Yo sé cuanto es delicado hacer esto. Me recuerdo cuando tuve que aplicar inyecciones a mi Padre y no fue fácil.

Pues como decia, es hoy el gran día. Con el aplicador todo es automático: el pinchazo y la introducción del líquido. La preparación también cambia - como se muestra la siguiente imagen, viene la aguja y el conector ya incorporado. Solo se inserta el envase y se realiza la mezcla, sin mucha manipulación, está lista la dosis. 

Ahora bien, el producto continua siendo el mismo. Sí, la misma cosa, sólo que de forma más aséptica. Viene con un folleto más gráfico, más explicado. Tambien con información muy útil. Por ejemplo, me di cuenta que no se recomienda tomar acetaminofén, sino que ibuprofeno o paracetamol. En las últimas aplicaciones tomé acetaminofén y pasé el dia siguiente con sueño, cansancio, sin ganas de hacer nada. Vuelvo hoy al Tylex 750. Es más, ya me tomé la dosis, 1 hora antes de la aplicación de la inyección. Apenas termine de escribir estas líneas y "te fuiste tajadita..." mañana les cuento como me jue. 

Hoy hizo un calor de 35ºC según la computadora, pero según mi cuerpo fueron más de 40ºC, ayer fue la misma temperatura, pero me sentí diferente. Como había tomado acetaminofén, me sentí mayugado todo el día. Hoy que no tomé ningun medicamento, solo mi double expresso, me sentí mejor. Es muy difícil poder discenir las diferencias entre tantas sensaciones. Cada dolor, cada pinchazo, cada puñalada, cada dormencia o dificultad, intento saber de donde proviene, porqué es provocada, como la puedo minimizar, etc.

El ejercicio de escribir sobre mi enfermedad me ayuda a mantener una bitácora sobre lo que me sucede. No me iludo de que le puede servir a alguien, ya que la EM es muy diferente de persona a persona. Me gusta más la idea pensar de que mis amigos y familiares puedan enterarse de mi condicion de salud, física y mental, através de esta forma de comunicación.

Muchas gracias a todos los que me "siguen".  

FERNANDO ESTRADA

Hoy es el Cuarto Aniversário del Fallecimiento de mi Padre.

Alguien a quien quiero mucho y me quiso, más aun.

Lo visité con Tatá.

Dejamos flores en su lápida.

Buscando el Medicamento

Tal como combinamos, a las 5 y pasaditas mi Madre estaba pitando en frente de la casa. Salí optimista y cambiamos algunas ideas durante el trayecto. Llegamos al portón del HE y no fue dificil entrar. Estacionamos fácilmente a esa hora y nos dirigimos a la clinica del Doctor.

Por primera vez no agarro silla. Luego que nos dieron el número de orden -9-, nos sentamos en las sillas del otro lado del corredor. Ahi, comenzó el show de la enfermera Misis Coffee. Hoy estaba inspirada: "el que traye incomodad gana violencia", habló de drogas, alegría, educación, y ayudaba a las personas que estaban perdidas en ese laberinto Escheriano. En vezes de mala gana pero la mayoría de buena fe.

También se juntó Misis Sweethy, que andaba inspiradísima. Con una memória fantástica, se dedicó a declamar versos populares muy, pero muy buenos. Nota 10. 

Como llevé la bolsa de confites en la hielera, los saqué y comencé a distribuirlos en Ortopedia, que es el siguiente pasillo, después de Nuerologia. Como siempre algunos niños muy tímidos y otros muy educados, todos muy humildes.

Entre con el médico y hablamos muy poco. No entré en muchos detalles, comenté lo del mareo el lunes, pero no me dijo nada. Algunos otros diálogos cordiales y una felicitación por la entrevista en Canal 10. La receta médica y bye bye Brasil.

Lo de los exámenes de la función hepática, será en Semana Santa o despuecito. La fisioterapia, idem. Se cumple un mes, después de haber terminado los esteroides y me estoy comenzando a sentirme bien. Claro, siempre con dificultad de caminar, aun con la ayuda del bastón, pero no hay molestias internas como espasticidad o fatiga.

Aqui comenza la peor parte. Fuimos a Farmacia y estaba cerrada. Atendían a partir de las 7:30. Nos fuimos a sentar y charlamos un poco. Luego, mi Madre fue a dejar a un viejito, casi ciego, hasta la puerta. Me dio mucha tristeza como el señor estaba solo, con tamaña deficiencia. Regresó mi mamá contando del lio del estacionamiento, primer item de la lista de la humildad.

Nos hicieron esperar a la doctora encargada y llegó como a las 8:00 am. Después de hablar con algun personal se sentó frente a nosotros y me preguntó cosas muy vagas. Nos comentó de la nueva presentación y que sólo nos podría dar 7 inyecciones!! Segundo item de la LH. Insistió en asistir a la próxima reunión y me entregó las vacunas.

Salimos con gusto amargo en la boca y fuimos a desayunar en Donkin Donuts, que por cierto la comida estaba intragable. A las 9:00 am estaba colocando el Betaferon en la refrigeradora y a las 9:45 saliendo a la UNAH.

No nos fue del todo mal, lo que me desagrada es tener que regresar cada 15 días al HE. Tercer item de la LH. Así finalizó este capitulo. El resto del dia, dando clases y cumpliendo con mi agenda.

Analizando los sintomas de la EM

Se supone que este blog es para registrar los sintomas de mi querida enfermedad. Sin embargo, no los puedo distinguir! Todos los dias me siento diferente. Hoy, por ejemplo, senti un mareo fuertísimo cuando estaba dando clases y luego después de comer. Fue algo raro porque no habia sentido un mareo tan fuerte. 

La debilidad en las piernas es permanente. Ahora bien, hormigueos, espasticidad, dolor de espalda baja, sueño, fatiga, calambres y "puñaladas" en distintas partes del cuerpo son aleatorias. Deje de tomar el Sirdalud, ya que me estaba dando efectos colaterales fuertes, principalmente fatiga, no entanto, las piernas las sentia mejor, es decir, no se me entumecian. 

No visité a mi Madre ayer y me hizo falta. Hablamos por teléfono, eso sí. Me acoste a las 6:00 am el sábado, después de la boda de la hija de un gran amigo. Tomé la inyección a esa hora, con apenas 9 horas de retraso. La verdad, no me siento tan culpado pues el médico me dijo que no habia problema si me olvidaba de ponermela un dia no había problema, asi que, ya deje esto en las manos de Dios.

He cambiado mi visión de las cosas. Por lo menos estoy intentando mudar. He visto que los enfermos pasan por las etapas de negación , aceptación, etc. Pero esto no se aplica a mi persona. Tengo una ensalada de momentos y emociones. A veces, lo acepto con naturalidad, otras veces, siento que se me acaban las fuerzas. Siento que debo tener algo muy bueno por descubrir, tipo: "no hay mal que por bien no venga" pero no veo ninguna habilidad oculta. 

La verdad, no me ocupa mucho tiempo el pensar en la EM, sino que como salir adelante, tanto económicamente como físicamente. La cruz es muy pesada para mi. Sin embargo, no tengo otra alternativa que aceptarla y hasta quererla.

Hospital Escuela

Nuevamente, el miércoles, 1 de abril, nos toca ir al HE a recoger el medicamento. Digo "nos" porque voy con mi Madre siempre, o mi Madre va conmigo, no sé a ciencia cierta. Lo que sí me da mucho gusto, es que ella siempre va. Aprovechamos para estar juntos. 

Las visitas al HE son siempre una incógnita. A veces, sale todo muy expedito. Llegamos a las 5:00 - 5_30 AM. Hacemos fila y generalmente me asignan el numero 3 o 4 (de 45 cupos que se programan) - Me atiende rápido el Doctor, se demora 5 a 10 minutos por paciente, pues este día es destinado a extender recetas. Espero un poco para abrir la farmacia y a las 7:30 AM estoy de regreso a la casa para dejar el Interferon. Esto en el mejor de los casos.

Por otro lado, cuando las cosas no salen bien, regresamos a las 10:30 - 11:00 AM, después de un stress completo. Gracias a Dios, han sido más los buenos recuerdos que los no tan buenos. Aunque debo reconocer que no me gusta ir al HE como paciente.

En los pasillos he encontrado figuras muy interesantes. Está la enfermera que pasa dando sermones en los grupos de pacientes que están sentados esperando. Yo le digo a mi madre que lo que tiene la enfermera es sobredosis de cafeina, pues no para de hablar. La muchacha que abraza a todo el mundo, obviamente con problemas mentales. No me puedo olvidar de los guardias, que siempre han sido educados pero poco amigables.

El HE es un micro-universo. Hay de todo, desde los medicos prepotentes hasta los extranjeros en brigadas medicas, generalmente de los EUA. Las enfermeras, aseadoras y atendientes de los negocios dentro del lobby. Nadie socializa mucho. Se ve una mezcla de clases sociales impresionante. En el parqueo un BMW X-6 y en el saguan, gente que vino a pie de Reitoca, sin un cinco para regresar.

Este miercoles será un día sui generis. Es el aniversario de mi Padre, que cumple 4 años de fallecido. Es el juego de Honduras ante Mexico y día de recoger el Betaferon. Ojalá que salga todo muy bien, como la última vez.

Dia Mundial de la Esclerosis Multiple

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Esquema de Inyecciones de Marzo 2009

Esquema de Inyecciones - Febrero 2009

Retomando el rumbo

Después de 4 meses distante de mi blog, estoy de nuevo registrando mis experiencias en esta nueva escala de mi vida. Quiero hacer un rápido resumen de estos 160 días sin escibir, cuando la existencia se me ha complicado. Si, infelizmente, el fantasma del deterioro se ha hecho presente.

En Noviembre mantuve el Avonnex como medicamento y la Hemoterapia como tratamiento alternativo. No hubieron mayores cambios. Lo incomodo fue tener que ir semanalmente al Hospital Escuela a traer el interferon, fuera eso, transcurrió todo en paz.

Las cosas se pusieron feas en Diciembre. Viajé a Washington a entregar mi Informe Final del PRSV, programa de vivienda desarrollado para la OEA durante 10 años. En la capital gringa, el frio no me dejó caminar. Fue realmente una pesadilla. El hecho de caminar algunos pasos y no poder adelantar más me hizo tener que sacar fuerzas de la nada para aprovechar este viaje. Que por cierto fue como un plus, por los años de trabajo en el Programa.

Luego vino la Navidad. El clima en Tegucigalpa fresco como siempre, amenizó la espasticidad y la fatiga sentida al inicio del mes durante el viaje. Pasamos las fiestas en familia. Nos visitó mi hermano de San Pedro Sula y mi hermana de los EUA. 

Ya en enero, volvieron los sintomas más pesados. El stress de ir al HE a traer el medicamento y escuchar cada ideota me tira do serio. Nada de fisioterapia, nada de medicamentos extras, nada de nada. Hasta que en febrero, volví a sentirme muy mal.

Visité al Dr. en su clinica privada y me recetó esteroides. Tome suero durante 5 dias - me recuerdo que fue el 14 de febrero - y luego por más 10 dias tomado en pastillas. Desde esa fecha, poco o nada ha cambiado. Interesante que no recibi ninguna llamada de los "amigos" rotarios y eso que soy el Presidente entrante. Nao faz mal.

Hoy, casi un mes después, dejé el Avonnex y comencé con el Betaferon. Esta inyección se coloca un dia de por medio y es sub cutánea. Al inicio me costó mucho acostumbrarme, pero ahora, la siento más sencilla que el Avonnex. Los sintomas son iguales: dolor de cabeza, dolor de cuerpo, malestar general, sin embargo, la preparación es simple y no duele para nada la aplicación.

En todo este tiempo, he estado leyendo algunos libros, visto comentarios en ORKUT, websites, etc, y leí cada cosa cavernosa que mejor pare de ver. Casi me consideraba sano! Tanta cosa peliaguda, que por gracia de Dios no he experimentado, que me sentía con mucha suerte. No puedo decir lo mismo de mi astral. 

El domingo recién pasado, fue la ultima crisis. Pase todo el dia en la cama. No me pude mover. No tenia ánimo, tenia sueño. Las cosas están muy difíciles. Camila, mi hija, cumplió 15 años y me agarró desempleado. Eso es lo que más me mata. No pude darle lo que se merecía: un fiestón, pero que vamos hacer...

Sigo empeñado en hechar andar mi negocio. La empresa ya está formada. Ando sacando los papeles necesarios, RTN, permiso de operacion, etc. La escritura del terreno va caminando, gracias a Dios, y todo indica que hay luz al final del túnel...

Las ganas de luchar no han sido afectadas. Estoy más lento, eso sí. Pero no me entrego y no lo voy hacer. Estoy pensando seriamente que esta es una fase apenas de la enfermedad y que voy a mejorar. Estoy seguro.

Avances y retrocesos

Luego de la SEXTA aplicación de Avonex, la cual preparé y apliqué sin la ayuda de mi madre, me siento más débil. Diferente del sábado pasado que salí desde temprano a realizar mis actividades de siempre, inclusive por la tarde, me sentí muy bien, hoy no es así.

Tenemos una boda para ir, de la hija de Sandra y Fernando Canchon, muy buenos amigos, y la verdad que no tengo ganas de ir. Por un lado, por que no me siento bien de las piernas y por otro, que me han bajado el buen humos con que estaba. No voy hablar de este tema en particular, pero sí de cómo pueden interferir en tu estado de ánimo.

Yo creo, del verbo acreditar no de posibilidad, que si tú tienes determinado estado de ánimo, alguien te lo puede modificar. Por más que uno tenga la buena voluntad o la fuerza del espitú, te pueden contaminar y arruinar tu alto astral.

A veces pienso que hay personas que hacen de todo para verte feliz, otras quieren verte triste o enojado. No que sea de propósito sino que es algo químico, como decimos amor a primera vista, hay gente que tiene lo contrario. Pero, paciencia. La grandeza del alma está en mantener incólume su esencia y eso quiero hacer. Vamos a dejar de lado las cosas negativas y partir para las cosas positivas.

Antes de proseguir, quiero agradecer por esta vía a mi alumna Marcela, por la ayuda que me ha brindado dádome unos tips para este blog. Además quiero felicitarla por su excelente blog: http://darkgirlrhyme.blogspot.com/.

Refiriéndome al titulo de este artículo, no es que sea pesimista pero siento que voy en retroceso en vez de avanzar con esta enfermedad o dolencia o deficiencia o como se llame. Pare con la hemoterapia y parece que me hacía bien. realmente es muy difícil evaluar mi salud y estado físico pues hay varios factores que considerar: el clima, los medicamentos, el stress, el esfuerzo físico, en fin. No quiero pasar una idea de que estoy confuso, sin embargo, son tantas variables que no logro ver un comportamiento racional o una fórmula que me indique qué está mal o qué está bien.