29 junio 2011

Trasplante de Células Madre

A continuación, les relato mi experiencia en este procedimiento, relativamente nuevo y muy prometedor. Si le puede servir mi experiencia a otros pacientes, enhorabuena. Se puede encontrar alguna información en la red o consultar a su neurólogo sobre el tema, sin embargo, pienso que es una decisión muy personal someterse a esta microcirugia.

Pasando al tema que nos interesa, el procedimiento consiste en extraer células del tejido adiposo del abdomen, activarlas en laboratorio y retornarlas al organismo por vía intravenosa. Los primeros resultados del trasplante se esperan entre 8 y 16 semanas.

Después de haber realizado exámenes previos de rigor, nos dirigimos a la clínica para realizar la micro-liposucción. Entré a la sala de operaciones a las 2:00 pm y a las 9:00 pm estaba saliendo hacia mi casa. El siguiente día fue de reposo y luego me dirigí al  consultorio para revisar mi abdomen.

Con anestesia local, duermen toda el área del ombligo, inyectan una solución para disolver la grasa y posteriormente, con tres jeringas de 60 cc retiran 150 cc de grasa, sangre y la solución diluyente. En total, calculo que retiraron 50 gr de grasa de mi barriga.

Salí de esta aséptica sala a las 4:00 pm aproximadamente directo a la habitación. Permanecí acostado todo el tiempo, lo que me causo pequeñas llagas en la parte superior de los glúteos pero desaparecieron en 48 horas aplicando una pomada a base de Manzanilla (Camomila). A las 8:00 pm regresaron los doctores con 250 ml de suero conteniendo millones de células madre activadas y nuevecitas, cero kilómetro.

A las 9:00 pm estaba abandonando las clinicas, directo a dormir. Antes pasamos a cenar y coversar sobre los detalles de esta tarde, pues siempre estuve rodeado de mi familia y mi esposa. Como siempre nos suceden anécdotas en estos momentos, que nos hacen reír cuando estamos todos juntos, recuerdo con gracia el hecho de que antes de irnos a la clinica se perdieron las llaves de la camioneta y nos tuvimos que ir en otro carro para no perder la hora, afortunadamente llegamos a tiempo y también encontramos las llaves.

No hay restricciones post operatorias, tampoco alimentarias. Debo bajar de peso y realizar la bendita fisioterapia. Espero con mucha fe poder percibir los resultados en los próximos días. Seguiré registrando aquí los resultados.

31 mayo 2011

Discapacitados peligrosos

Estando a pocas horas del viaje, comprometido con terminar el proyecto y la graduación de high school de mi hija, he tomado tiempo para reservar la silla de ruedas en la aerolínea. 

Fui bien atendido en el call center, pero como ya conozco mi pueblo, en el counter voy a repetir la misma historia. No importa, lo que me preocupa es la entrada al avión. Es una nave pequeña, tipo ATR, nosotros le decimos aterrador, me tendrán que cargar... no me voy a estresar.

Lo que quiero llamar la atención es la nota que publica TACA, la línea aérea donde viajo, el aviso de que pasajeros puedan poner en peligro la seguridad del avión está en pasajeros discapacitados!

A continuación transcribo la nota, mayores informaciones en el sitio de TACA.

Pasajeros Discapacitados

Un pasajero es considerado como discapacitado cuando su condición física o mental requiere de alguna atención especial durante el abordaje, desembarque y travesía del vuelo. En la mayoría de los casos, para el transporte y seguridad de este tipo de pasajeros, se requiere un certificado médico en el cual se indique que la persona está en condiciones de hacer el viaje y que exonera a la aerolínea de toda responsabilidad en lo que a la salud del pasajero se refiere.

Si tienes una discapacidad y necesitas asistencia especial (para movilizarte dentro del aeropuerto, en la aeronave o para el abordaje) te sugerimos solicitarlo a nuestro Centro de Reservaciones con al menos 24 horas de anticipación.

TACA se reserva el derecho de abordar aquellos pasajeros que por cualquier razón pongan en peligro la seguridad de los demás pasajeros y sus bienes, la seguridad de la tripulación o la seguridad de la aeronave.

25 mayo 2011

Dia D

Faltan menos de 15 días para someterme al trasplante de células madre y estoy cada vez más lleno de actividades. Esto me agrada, sin embargo, me cuesta mucho moverme. Todavía no me adapto, se me hace difícil  pero sigo saliendo y experimentando ir a "nuevos lugares". No me voy a quedar en la casa viendo la vida pasar.

Por el momento, la ciudad se muestra poco accesible y los parqueos para deficientes continúan siendo aprovechados por personas insensatas. Me parece que debemos educarnos hacia nosotros mismos, no pensar en grandes campañas, sino en nuestras relaciones cercanas, amigos, familia, a respetar nuestro acceso. El resto se dará por inercia. Dicen que una persona en cada familia sufre de alguna discapacidad, entonces?

No he escrito mucho últimamente, pero he estado leyendo bastante: otros blogs e investigando siempre sobre la EM. Encontré algunas cosas que quiero compartir aquí: una seria, sobre tres sites superinteresantes que merece la pena verlos: Patientlikeme.comNeuroobsesion.com y la pagina de la Academia Americana de Neurologia, y otra muy interesante, la noticia sobre que la Viagra, Cialis y Levitra son excelentes neuroprotectoras y reducen los síntomas de la EM.

Pretendo usar este proceso o procedimiento de las células madre, como un nuevo punto de partida. Una especie de edad cero. Hasta la computadora voy a formatear, exactamente lo que espero suceda con la mielina. Aspiro a recuperar progresivamente el dominio de mis piernas. Ahí les cuento.

11 mayo 2011

Lejos

Falta un mes para iniciar el quinto tratamiento contra la EM, el trasplante de células madre a partir del tejido graso. Tratamiento relativamente nuevo, si comparado con el trasplante de células de la médula osea, que lo realizan desde los 60's. El procedimiento lo realizaré en la ciudad de Guatemala.

Exámenes generales listos, resonancias magnéticas actualizadas y mucha fe son lo que llevo en las maletas. He visto en la red vídeos, trabajos serios, algunos no tan serios, en fin, todo lo que he podido absorber del ciberespacio. Todo me lleva a creer que realmente tendré un efecto positivo, físicamente hablando.

La marea ha bajado y aun estoy viendo los estragos que causaron los tsunamis. Sigo navegando intentando adaptarme cada día. Paradójicamente, los días son muy diferentes, no existe la rutina. Las barreras arquitectónicas son muy acentuadas, sin embargo, hay en el ambiente una colaboración humanitaria.

Encierro algunas etapas de mi vida y abro nuevas. En un ir y venir de encuentros y despedidas. Parto sin planos y sin saber cómo regresar. El viento es mi gran aliado con emociones y disgustos, victorias o batallas, sólo me resta olvidarme del miedo y poner mi pecho.

10 mayo 2011

Cerrando ciclos




La euforia de la conclusión,
una canción de victoria
el himno universal?,
puede ser de alegría,
o una expresión del deber cumplido
que empieza por unos simples pasos
y acaba en las alas de la libertad.


Necesito una mano,
la derecha, la izquierda,
tú, otro, otros.
No me gusta el rumbo,
veo en el horizonte rayos prometedores
esperanza sin firma,
que alumbra pero no ilumina.

Pasamos a nuevas eras
ciclos mayas regidos por la mielina,
tratados con células de lo que más me sobra.

Que viva la B12.
voy a otro capitulo,
sin dolor ni hard feelings.

Sigo pensando en correr por la calle:
a la vuelta de la esquina
algo nos espera.

22 abril 2011

Perseverancia


Han pasado dos meses desde mi ultimo post. En el plano personal muchos cambios, en el plano físico, la lenta progresión de mi EM y en el plano terapéutico, el trasplante de células madre y el Tysabri. 

Voy directo a lo que interesa: el trasplante. Se trata de células madre provenientes del tejido graso, en mi caso. Hay otras fuentes, como las células de la médula osea o cordón umbilical. Después de algún tratamiento a las células, estas son reimplantadas en el corriente sanguíneo, como a mi, en la médula osea o en el cerebro.

Creo que ya probado varias terapias y es el momento de intentar una nueva. Las cosas se han ido desarrollando de forma positiva, es decir, a su ritmo. Tengo la sensación de que esto es temporal. Las cosas no duran para siempre, somos una metamorfosis ambulante.

Hay bastante información seria en la red para quien quiera profundizar en el tema.

13 febrero 2011

Mis otros YO

Proyecto de Monumento a la Virgen de Suyapa, Patrona de Honduras. 2009
No cabe duda, estoy compuesto por multiples personalidades. A pesar de que entre ellas existan contrastes marcantes, tengo que admitir que cuando emergen, toman el control de mi mente y de mi cuerpo. Estoy seguro de que puede sonar contradictorio o hasta ilógico, pero es así que me veo.

He leído otros blogs y comentarios de personas a través de Twitter y Facebook, siempre haciendo énfasis sobre el optimismo y la manera positiva de ver las cosas, y estoy de acuerdo, sin embargo, he notado que cuando escribo, se  diluyen pensamientos de que "las cosas no funcionan". Es inevitable.

Una forma de desahogarme es expulsando estos pensamientos. Puede ser que el "yo", paciente de EM, no vea las cosas tan azules como la mayoría de las personas. No se trata sencillamente de cambiar el lente de la cámara y de decir: muy bien, ahora todo lo veremos color de rosa. 

Una de mis personalidades, la profesional, resiente el hecho de tener la movilidad limitada. Veo historias de personas en un estado físico más afectado que el mío, haciendo mil malabares y me pregunto: porqué no puedo imitarlas? La respuesta es sencilla: cada uno de nosotros tiene una realidad y nos tenemos que ajustar a ella. 

Por ejemplo, tenía una negociación pendiente con un banco local para la venta de un terreno y poder honrar así muchas cuentas pendientes, sin embargo, fue imposible poder concluirla debido a las políticas, procedimientos, falta de ética y criterios aun desconocidos para garantizar el fracaso de la negociación. Acepto la realidad pero no me alegro por eso.

Fueron más de tres meses llenando los requisitos, tanto del vendedor como del comprador, así como, del terreno en sí. Fue una tortura ir en reiteradas ocasiones al banco donde no hay rampas de acceso, plazas de estacionamiento para discapacitados o atención especial, sin contar con las interminables visitas a la Municipalidad, donde todo está diseñado para perder tiempo y dinero. Claro que no he tirado la toalla y este episodio todavía continua.

Los golpes de la adversidad me han hecho crear callos en el alma. Es obvio que me gusta bailar el vals de la felicidad, sin embargo, a veces tengo que sucumbir a los caprichos de la vida o a los odios gratuitos de desconocidos (o conocidos), rencores memorables o envidias viscerales.

No tengo la más mínima vergüenza en reconocer que me deprimo, pero gracias a esa manía incorregible de pensar de que las cosas van a cambiar, mi reloj se resetea a las 12:00 de la noche y cada día es una nueva esperanza, en cada uno de los temas que me toca afrontar.

No tengo la mala costumbre de huir a los problemas, de sentir pánico por la situaciones más delicadas o desprecio hacia los desafíos. No sé si mi situación sea peor o mejor que otras personas, lo que si sé, es que a mí me cuesta mucho trabajo cargar esta cruz.

Por eso, en este mes dedicado a la Virgen de Suyapa, Patrona de Honduras, le pido de todo corazón que me guíe por el camino correcto, que no me haga desistir nunca de mis sueños, que me proteja y me de fuerzas para seguir adelante a todos los que formamos este individuo llamado Luis Estrada.

04 enero 2011

Sueños

 Catedral de Comayagua

  Catedral de Comayagua, Honduras

Para este nuevo año, pretendo continuar con la apiterapia dos veces por semana durante tres meses. Siento leves mejorías en lo que se refiere al estado de animo, físicamente, no presento avances positivos, sin embargo, siendo una terapia natural su efecto puede tardar un poco. A finales de marzo estaré cumpliendo 9 meses de ser amigo de las abejas.

Dos tratamientos están en fila: el transfer factor, acompañado de biomagnetismo, y la CCSVI o cirugía cardiovascular. Esta última implica en una inversión de US$ 20,000 aproximadamente, siendo necesario viajar a Costa Rica, Colombia o Chile, ya que en Honduras no existe esta terapia.

Soñar no cuesta nada, el problema es que lo dejen dormir. Todavía estoy en una casa de dos pisos y falta adaptar ciertas cosas para facilitar mi locomoción: una silla de ruedas eléctrica liviana y su correspondiente base en el carro podrían ser esenciales.

Mi EM avanza rápidamente, pero me esfuerzo realmente en caminar con las gemelas (muletas francesas). La silla de ruedas la uso cuando tengo que caminar mas de 20 metros. La urgencia urinaria la he podido controlar y habituarme a andar en lugares conocidos, donde sé que puedo usar el baño. Además, encontré un remedio homeopático buenísimo: el plantago homaccord de Laboratorios -Heel.

Me he dado cuenta que la paciencia tiene varias facetas, para unos significa minutos, horas, para otros meses, años quizás, y todavía décadas o toda una vida, de esperar por que se cumplan los sueños.

30 diciembre 2010

Fin de año

Atardecer en Trujillo, Colón. Honduras.
Foto: Luis Estrada

Completamos otra vuelta al sol...

Termina un ciclo y comenzamos otro, sin embargo, no hay borrón y cuenta nueva, no hay relojitos que se ceran, simplemente seguimos nuestro camino alrededor del sol.

Es como si existiera un banco virtual, un banco que nos da un deposito diario trabaja con el día como moneda, este Banco se llama Tiempo.

Qué tan importante puede ser el tiempo para nosotros? Si queremos saber el valor del tiempo:
un año, para un estudiante es fundamental
un mes, para un niño prematuro, significa su salud
una semana, para un editor es crucial
una hora para los amantes es insuficiente
un minuto puede ser crucial para perder un avión
un segundo es importante para evitar un accidente
un mili segundo para un atleta significa perder el primer lugar.

No desperdiciemos el tiempo, compártalo con amigos, con la familia, de abrazos, de besos, de risadas, viva el HOY, porque el ayer es Historia, el mañana es futuro, pero HOY es el presente... presente de Dios.

Disfrute de su día...

05 diciembre 2010

"As curvas do tempo" de Oscar Niemeyer


Estou longe de tudo
De tudo que eu gosto
Dessa terra tão linda
Que me viu nascer.


Um dia me queimo
Meto o pé na estrada
É aí no Brasil
Que eu quero viver.


Cada um no seu canto
Cada um no seu teto
A brincar com os amigos
Vendo o tempo correr.


Quero olhar as estrelas
Quero sentir a vida
É aí no Brasil
Que eu quero viver.


Estou puto da vida
Essa gripe não passa
De ouvir tanta besteira
Não me posso conter

Um dia me queimo
E largo tudo isso
É aí no Brasil
Que eu quero viver.


Isso aqui não me serve
Não me serve de nada
A decisão tá tomada
Ninguém vai me deter.

Que se foda o trabalho
Esse mundo de merda
É aí no Brasil
Que eu quero viver.

25 noviembre 2010

Preguntas y más preguntas....

Tengo una enfermedad que los médicos me han dicho que no se puede curar y que todavía es desconocida: no se sabe cómo se adquiere, como se trata o cómo se cura. Los resultados de mis resonancias de mi médula espinal presentan destellos en las vértebras T2 a T9, comprometiendo mi equilibrio y mis piernas.

No hay como estar contento. Definitivamente no estoy feliz, solo me toca aceptarlo, no puedo hacer nada al respecto. Mi vida no me pertenece más. Mi cuerpo no me obedece.

No escogí ser objeto de lástima. Cómo aprender a vivir de nuevo? Cómo retomar los sueños? Cómo soñar de nuevo? Miro hacia atrás y me gusta lo que veo, puedo decir orgullosamente que tuve una vida maravillosa, principalmente en la ciudad maravillosa, sin embargo, no puedo ver que me depara el futuro, no veo la luz al final del túnel.

Dicen que cuando aparece un obstáculo en nuestra vida es para ver cuánto queremos lograrlo, que nos forja el carácter, que sin sacrificio no hay satisfacción, etc. pero de ahí a luchar en desventaja, es demasiado para mí, lo confieso paladinamente.

Qué puedo hacer? Quejarse no creo que sea productivo, tampoco la auto conmiseración, estoy lleno de dudas... Quiero saber cómo vivir la vida con EM!

18 noviembre 2010

Dos años con EM

1. Símbolos del cero y del jade, alternados. Palenque
2. Jade, hueso y agua. Palenque
3. La cruz de Kan con jade y adornos de hueso. Palenque
A dos años del diagnostico oficial de EM y a cinco años del primer síntoma, mis condiciones físicas se han reducido aceleradamente. En términos generales, estoy usando la silla de ruedas para distancias mayores de 20 m. El equilibrio lo pierdo hasta sentado. La fatiga y la espasticidad son inseparables y me acompañan a todos lados.

Tengo que reconocer que algunas cosas las he controlado, como por ejemplo, la urgencia urinaria y mi disposición para salir a la vida, a pesar de que estoy bajo las siete plagas del Rey Salomón, acompañado de todas las vacas flacas del planeta.

Con relación a las terapias utilizadas, ninguna ha dado buen resultado. Parece que el progreso de la EM ni se da cuenta de que la estoy atacando por cielo, mar y tierra. Nada. Los resultados son nulos. Primero, comencé con la Hemoterapia, que consiste en inyectarse la propia sangre, terapia natural, obviamente muy poco aceptada por los médicos. Luego, utilicé el Interferon Beta 1-a (Avonex) y me inyecté durante 6 meses. Resultado: tuve la primera crisis y cambié de medico. 

Recuperado por medio de altas dosis de cortisona durante una semana, inicié el tratamiento con Interferon Beta 1-b (Betaferon). Durante 14 meses, estuve visitando el Hospital Escuela para obtener este oneroso medicamento, sorteando las más kafkianas aventuras hasta decidir terminar con su uso debido a dos razones: por motivos económicos, ya que Farmacia del HE, paró de comprar el producto original y pasó a suministrar el genérico, y porque en todo el periodo que lo utilicé, no obtuve ningún resultado positivo.

En mayo 2009, con dolores muy fuertes en el estomago y sin poder moverme, fui ingresado a un hospital privado a las 3:00 pm y a las 11:00 pm, estaba entrando a la sala de operaciones, de otro hospital, para extirpar la vesícula.

Después de una recuperación relativamente rápida, en julio de ese mismo año, comencé con la apiterapia, basada en el veneno de las abejas y la vitamina C, como un agente re-mielinizante. Estas las voy a utilizar hasta diciembre y luego evaluar nuevamente mi estado de salud. Las perspectivas no son buenas.

He realizado fisioterapia durante algunos periodos y en cuanto más hago ejercicios, más me afecta mi  movilidad y equilibrio. La ultima vez, no pude salir de la piscina, sin contar que la temperatura era de 11 ºC, no me podía incorporar y ponerme en pie. A raíz de esta situación y después de varias caídas, sin mayores consecuencias, puse pasamanos en mis gradas y barras de apoyo en el baño.

Creo que la incertidumbre es una arma de doble filo: por un lado, existe la esperanza de la mejoría milagrosa, inexplicable, natural, y por otro, el agravamiento de los síntomas o peor aun, el aparecimiento de nuevos problemas.

Por mientras sigo buscando fuerzas para afrontar esta fase de mi vida...