Me llamó hace algunos días atrás la representante del medicamento que uso para que conversáramos sobre mi estado de salud. Marcamos de encontrarnos y llegó puntual a la cita. Como siempre, me obsequió algunos gadgets, y ya me está mal acostumbrando - preguntó por la tolerancia al medicamento y las inyecciones. Muy cordial de su parte y aprecio el gesto.
Hablamos de qué se puede hacer para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (27 de mayo) y le sugerí tres cosas:
a. Un programa de televisión con médicos y pacientes conversando sobre la enfermedad, tanto desde el punto de vista científico y como del punto de vista del paciente.
b. Reuniones con otros pacientes para conocernos personalmente.
c. Charlas con especialistas sobre fisioterapia, nutrición, psiquiatría, psicología, etc. temas de nuestro interés.
En Honduras no hay ninguna asociación reconocida por la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), sin embargo, tengo conocimiento que hay algunas personas que se reunen. Depende del hospital donde le dan tratamiento y del medicamento que están tomando. En cuanto a los hospitales están el Seguro Social y el Hospital Escuela y con relación al medicamento, Avonex y Betaferon.
No estoy muy seguro del alcance de las actividades de las asociaciones existentes, infelizmente, este año no tendré tiempo para dedicarme a formar una o a integrarme en alguna, por mi compromiso como Presidente del Club Rotario de Tegucigalpa. Entretanto, si pienso que es fundamental conocernos entre nosotros los portadores de Esclerosis. Particularmente, no conozco a nadie que tenga EM. Tengo una amiga virtual, Bruna Rocha Silveira, brasileña, "colega" de EM, cuyo blog es muy interesante y lo recomiendo, que intercambiamos opiniones y vivencias. Es saludable conocer lo que nos sucede en el día a día, para sacar provecho de la experiencia de nuestros semejantes.
Vamos a quedar pendientes del auspicio de la empresa fabricante del medicamento para ver que actividades podemos hacer esta fecha. De cualquier forma, enviaré información a medios escritos para que puedan publicar noticias o materias acerca de la enfermedad. No es fácil decir: "tengo EM" cuando el 99% de la gente no sabe qué es! Muy diferente decir, cáncer, diabetes, gripe porcina, etc., pero EM... Para mí, el primer paso es divulgar qué es la enfermedad, principalmente porque es muy difícil hacer el diagnóstico y el segundo paso, es cómo apoyar a los enfermos.
Cuando estaba sano, jamás me pude imaginar que iba a tener mi mobilidad afectada. Puedo caminar, subir gradas, nadar, pero con cierta dificultad. Cada vez que me levanto de la cama, salto como si no tuviera nada, sin embargo, al primer paso, mis piernas me recuerdan que tengo que pedirles permiso para mi rutina diaria. Lo bueno es que ya tengo medido el tiempo en que me demoro para hacer las cosas: bañarme, vestirme, rasurarme, bajar las gradas, en fin, es un ritual maya.
Mi vida cambió radicalmente pero las actividades siguen las mismas. Cada vez, siento que la fuerza de gravedad es más fuerte que mi voluntad. Casi comparado a enviar la Discovery al espacio. Acepto los retos que la vida me presenta. Ahora mismo, el concierto de Mercedes Sosa, que la traemos por el Club Rotario, será un gran desafío. Las soluciones surgen naturalmente: el productor me dijo que tenía que supervisar el montaje de las mesas, conforme al plano que le hice (ver figura). Le respondí que no podría pues requería de caminar mucho. En ese momento, me recordaron de una silla de ruedas eléctrica que tenemos en bodega, la cual estaba a mi disposición! Excelente, problema resuelto.
La vida de un esclerosado tiene una mezcla de incertidumbre y de resignación. Incertidumbre porque no sabemos como nos vamos a sentir mañana: dolor en la espalda, dormencia en los brazos, espasticidad en las piernas, fatiga, que se yo, y resignacion porque debemos limitarnos a nuestra discapacidad, rezando para no entrar en crisis. Sin contar con los que somos esclavos de las inyecciones.
Mis amistades no han cambiado, algunas hasta se han afianzado. Otras, antes distantes se han acercado, algunas se han alejado. Paradójicamente, nos miramos "normales" por fuera y a veces no acreditan que tengamos problemas. Ni nosotros lo creemos.
No hay comentarios:
Publicar un comentario