30 mayo 2009

2:22

Eran las 2:22 am en mi reloj de cabecera cuando tembló. Fue un remezón impresionante, la cama se movía como gelatina. Yo sé que la hora oficial del terremoto es otra, pero por alguna razón cabalística se me quedó grabada la hora casera. Fue muy interesante el hecho de que no hicimos nada. Nos quedamos en la casa, ni siquiera bajamos al primer piso. Mis hijos llegaron al cuarto un poco asustados, comentamos lo sucedido pero no salimos corriendo a la calle.

También, corriendo es manera de decirlo, pues ni siquiera me pude saltar de la cama. Como es tan rápido el fenómeno - no sé cuanto duró, pero 30 segundos o un minuto pasa volando - no da chance de actuar tan rápido como quisiera. Estuvimos bromeando que me tenían que llevar cargado, pues velocidad es lo que menos tengo.

Después del susto, ya no pudimos dormir. El teléfono tocó varias veces. Me llamaron mis familiares y amigos desde Guatemala y EUA. Me quedé impresionado con la rapidez que se difundió la información!!! Gracias a todas las personas que quisieron saber cómo estábamos.

Al día siguiente, los comentarios en la calle eran una mezcla de buen humor y asombro por los daños mínimos que ocurrieron para un terremoto de 7.1 grados. Realmente, Dios nos protegió. Las actividades cotidianas continuaron con su mismo ritmo. La obra de mi vecino siguió con sus acostumbrados ruidos a partir de las 7:30 am, mis perros se encargan de avisar a que hora llegan los albañiles, las puntas y martillos se encargan de notificar que ya es hora de levantarse.

Falta ya menos de un mes de asumir la presidencia del Club Rotario y el trabajo voluntario se ha intensificado. Los shows que promovimos fueron un éxito, pero en términos de asistencia no tanto.

Estoy leyendo bastante, ahora le toca el turno a La Ciudad de las Bestias de Isabel Allende. Estoy en la fase de los autores latinoamericanos. Asumo que esta fiebre de lectura es para poder escribir mejor. Algún día aprendo.

27 mayo 2009

Una golondrina no hace verano

Llegó el 27 de mayo y ningún diario publicó mi artículo. Ni siquiera se mencionó algo al respecto en los suplementos de salud. Tampoco me llamaron del Canal Educativo, tampoco el doctor respondió mi mensaje para que hiciéramos una entrevista en la televisión. Mucho menos el gerente de la empresa fabricante del producto atendió mi propuesta de hacer una reunión con los portadores de EM.

Prácticamente, el país vive un momento sui generis con la política. Las personas no están muy animadas a divulgar algo que no conocen y para coronar, no me empeñé lo suficiente como estoy acostumbrado a hacerlo, sino, claro que lo hubiera conseguido, pero para qué, me pregunto yo?

De acuerdo a las informaciones de los agentes de la empresa distribuidora del medicamento, somos 26 pacientes con EM en Tegucigalpa, en una población que ultrapasa el millón de personas, hablamos de 2 casos por 100,000 habitantes!!! Ya dice mi estimada amiga Marcela, el secreto de la felicidad es la mala memoria. para qué preocuparse...

Pero, no importa. Seguiremos con esta nueva bandera y quien sabe más golondrinas se junten al grupo y realmente podamos hacer verano.

26 mayo 2009

El diario de mi vida o mi vida a diario?

Después del diagnostico de EM, mi vida dio un giro de 180 grados, tengo que reconocerlo. Muchas cosas coincidieron en apenas tres meses que me dejaron desnorteado. Soy un fiel creyente de que las cosas que nos ocurren tienen dos caras, dos lados, dos filos o cuando la tortilla se da vuelta. El punto de hoy es, al mal tiempo buena cara, pero cuando hay mala cara? que hacemos?

No tengo muchas ganas de describir mis síntomas, acontecimientos o trivialidades del día a día. Quiero sacar del fondo de mi subteniente (subconsciente) mi verdadero estado anímico. Es como hacer una radiografía del alma, un ejercicio metafísico de verme a mi mismo desde afuera.

No puedo negar que este premio me ha hecho más cuesta arriba mi vida. Hay momentos en que tengo toda la fuerza del mundo para mover la tierra, el cielo y el mar, pero por otro lado, quisiera tirar la toalla sin saber cuantos rounds faltan o cuanto tiempo llevo sobre la lona.

Estoy en la media edad, 45 años, lo que significa un cambio radical en mis perspectivas, horizontes y sueños. No voy a entrar en elucubraciones sobre que hubiera pasado si me da a los 10 años o a los 60 años. No soy a favor de analizar escenarios inexistentes, sin embargo, si me interesa que rumbo voy a tomar. Y todavía no lo sé.

Recientemente, falleció Mario Benedetti, escritor uruguayo del que había leído algunas cosas, principalmente poemas. Reproduzco uno que parece que fue hecho para mí:

No te rindas

No te rindas, aún estás a tiempo
de alcanzar y comenzar de nuevo,
aceptar tus sombras, enterrar tus 
miedos, liberar el lastre, retomar
el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,
continuar el viaje, perseguir tus
sueños, destrabar el tiempo, correr
los escombros y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frío queme, aunque el 
miedo muerda, aunque el sol se
esconda, y se calle el viento, aún
hay fuego en tu alma, aún hay vida
en tus sueños.

Porque la vida es tuya y tuyo también
el deseo, porque lo has querido
y porque te quiero, porque existe el 
vino y el amor, es cierto. Porque no
hay heridas que no cure el tiempo.

Abrir las puertas, quitar los cerrojos,
abandonar las murallas que te
protegieron, vivir la vida y aceptar el
reto, recuperar la risa, ensayar un 
canto, bajar la guardia y extender
las manos, desplegar las alas e 
intentar de nuevo, celebrar la vida
y retomar los cielos.

No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frío queme, aunque el 
miedo muerda, aunque el sol se
ponga y se calle el viento, aún hay
fuego en tu alma, aún hay vida en
tus sueños.

Porque cada día es un comienzo
nuevo, porque esta es la hora y el
mejor momento. Porque no estás
solo, porque yo te quiero.

Las enfermedades, de acuerdo a un par de autores, son parte de nuestra salud. Es decir, el hecho de que tengamos una enfermedad, no quiere decir que no estemos saludables y viceversa, quien esta sano, no está libre de tener alguna dolencia. Profundiza todavía sobre los síntomas que nos atacan, de acuerdo al órgano afectado, algún problema de comportamiento tenemos.

Me recuerda mucho la medicina ayurvedana. Donde las enfermedades corresponden a un trauma o a un acontecimiento en nuestras vidas que desencadenó la falla. Por medio de hipnosis se puede llegar al problema e intentar resolverlo. Muy interesante pero fuera de mi alcance ir a la India en estos momentos. Mucha arena para mi camioncito, aunque haga dos viajes.

Trayendo la pelota al suelo, volviendo a la catracha realidad, intento descubrir también si tengo depresión. Es verdad! no sé si padezco de depresión o no. Obviamente, no me siento deprimido, pero será que yo me puedo autodiagnosticar? Claro que hay exámenes y consultas donde un profesional me puede ayudar y decir científicamente si la tengo o no, pero el chiste es: cómo me veo yo? Eso es lo que me interesa. Actualmente, no me puedo abstraer de mí mismo. Parece que el alma estuviera presa del cuerpo, - bueno es lo normal - pero quisiera hacerme un autoscanner y eso es lo más difícil.

19 mayo 2009

Cuando el hechizo se vira contra el Hechizero

Así parece. Nadar me está dejando con un dolor de cuerpo muy fuerte, muy aguda. Además, el agua fría me ha provocado gripe - no la porcina - que me deja débil. Ayer, lunes, fue difícil salir de la cama. No me podía mover.

Nadé el domingo en un club en las afueras de Tegucigalpa. Estábamos celebrando el Día de la Madre de la Asociación de Brasileños Residentes en Honduras. Fue una reunión muy amena donde aproveche para nadar 20 minutitos. Mala elección.

El lunes por la noche, fui a pedirle a mi Madre que me aplicara una inyección de diclofenaco, vía intramuscular, la famosa Doloneurobion. Hizo efecto casi de inmediato y pude dormir más tranquilo. Hoy, martes, al momento de escribir estas lineas siento mi espalda reclamar, pero es tolerable. Los dolores son constantes en la colita (coxis para los entendidos) y atrás de los muslos principalmente.

Esta semana he decidido no volver a la piscina por unos días. Las defensas bajas, el clima muy inestable y el malestar muscular que me ha provocado ejercitarme en la alberca me tienen como gato huyendo del agua.

El apetito se me ha reducido un poco, no estoy comiendo carne roja y evitando las frituras. No lo hago para bajar de peso sino para bajar los niveles de los triglicéridos. Quiero tomar bastante agua en cuanto esté en la casa, ya que no puedo correr en la calle y ya se imaginarán que podría ocurrir...

Si, porque a nosotros los esclerosados nos falla la válvula - esfínter - en mi caso la vejiga urinaria, ya que no podemos medir el tiempo que uno puede aguantarse antes de ir al baño. Yo tengo que ir cada vez que tengo una leve sensación para mantener el deposito vacío. Si se llena no hay nada que lo detenga.

Bueno, basta de tristes realidades. Estoy empeñado en poder hacer algo el 27 de mayo, Día Internacional de la Esclerosis Multiple, en poder difundir qué es la enfermedad y la dificultad de diagnosticarla. No conozco un ningún testimonio donde al paciente se la haya emitido con facilidad esta enfermedad. Todos pasamos por un vía crucis de examenes, resonancias, punciones, etc. 

Actualmente, somos aproximadamente 12 personas que estamos recibiendo el medicamento por el HE, pero creo que mucha gente no sabe que tiene la enfermedad. Algunas personas se tratan la vista, otras el habla, en fin, como el nombre lo dice es múltiple.

Si el medicamento, retrasa la enfermedad, pues que puedan ser tratados a tiempo. Esta es una actividad que si tiene resultados prácticos. Obviamente, me interesa saber más acerca de ella y como les había mencionado antes, conocer otras experiencias. Nos refugiamos a veces en las vivencias ajenas y eso es saludable. Como que nos preparamos mentalmente para evitar - si es que se puede - ciertas situaciones que nos atacan cuando estamos en crisis.

16 mayo 2009

Asociaciones de EM


Me llamó hace algunos días atrás la representante del medicamento que uso para que conversáramos sobre mi estado de salud. Marcamos de encontrarnos y llegó puntual a la cita. Como siempre, me obsequió algunos gadgets, y ya me está mal acostumbrando - preguntó por la tolerancia al medicamento y las inyecciones. Muy cordial de su parte y aprecio el gesto.

Hablamos de qué se puede hacer para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (27 de mayo) y le sugerí tres cosas:
a. Un programa de televisión con médicos y pacientes conversando sobre la enfermedad, tanto desde el punto de vista científico y como del punto de vista del paciente.
b. Reuniones con otros pacientes para conocernos personalmente.
c. Charlas con especialistas sobre fisioterapia, nutrición, psiquiatría, psicología, etc. temas de nuestro interés.

En Honduras no hay ninguna asociación reconocida por la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), sin embargo, tengo conocimiento que hay algunas personas que se reunen. Depende del hospital donde le dan tratamiento y del medicamento que están tomando. En cuanto a los hospitales están el Seguro Social y el Hospital Escuela y con relación al medicamento, Avonex y Betaferon.

No estoy muy seguro del alcance de las actividades de las asociaciones existentes, infelizmente, este año no tendré tiempo para dedicarme a formar una o a integrarme en alguna, por mi compromiso como Presidente del Club Rotario de Tegucigalpa. Entretanto, si pienso que es fundamental conocernos entre nosotros los portadores de Esclerosis. Particularmente, no conozco a nadie que tenga EM. Tengo una amiga virtual, Bruna Rocha Silveira, brasileña, "colega" de EM, cuyo blog es muy interesante y lo recomiendo, que intercambiamos opiniones y vivencias. Es saludable conocer lo que nos sucede en el día a día, para sacar provecho de la experiencia de nuestros semejantes.

Vamos a quedar pendientes del auspicio de la empresa fabricante del medicamento para ver que actividades podemos hacer esta fecha. De cualquier forma, enviaré información a medios escritos para que puedan publicar noticias o materias acerca de la enfermedad. No es fácil decir: "tengo EM" cuando el 99% de la gente no sabe qué es! Muy diferente decir, cáncer, diabetes, gripe porcina, etc., pero EM... Para mí, el primer paso es divulgar qué es la enfermedad, principalmente porque es muy difícil hacer el diagnóstico y el segundo paso, es cómo apoyar a los enfermos.

Cuando estaba sano, jamás me pude imaginar que iba a tener mi mobilidad afectada. Puedo caminar, subir gradas, nadar, pero con cierta dificultad. Cada vez que me levanto de la cama, salto como si no tuviera nada, sin embargo, al primer paso, mis piernas me recuerdan que tengo que pedirles permiso para mi rutina diaria. Lo bueno es que ya tengo medido el tiempo en que me demoro para hacer las cosas: bañarme, vestirme, rasurarme, bajar las gradas, en fin, es un ritual maya.

Mi vida cambió radicalmente pero las actividades siguen las mismas. Cada vez, siento que la fuerza de gravedad es más fuerte que mi voluntad. Casi comparado a enviar la Discovery al espacio. Acepto los retos que la vida me presenta. Ahora mismo, el concierto de Mercedes Sosa, que la traemos por el Club Rotario, será un gran desafío. Las soluciones surgen naturalmente: el productor me dijo que tenía que supervisar el montaje de las mesas, conforme al plano que le hice (ver figura). Le respondí que no podría pues requería de caminar mucho. En ese momento, me recordaron de una silla de ruedas eléctrica que tenemos en bodega, la cual estaba a mi disposición! Excelente, problema resuelto.

La vida de un esclerosado tiene una mezcla de incertidumbre y de resignación. Incertidumbre porque no sabemos como nos vamos a sentir mañana: dolor en la espalda, dormencia en los brazos, espasticidad en las piernas, fatiga, que se yo, y resignacion porque debemos limitarnos a nuestra discapacidad, rezando para no entrar en crisis. Sin contar con los que somos esclavos de las inyecciones.

Mis amistades no han cambiado, algunas hasta se han afianzado. Otras, antes distantes se han acercado, algunas se han alejado. Paradójicamente, nos miramos "normales" por fuera y a veces no acreditan que tengamos problemas. Ni nosotros lo creemos.

13 mayo 2009

"Do Lixo ao Luxo"

Acabo de llegar del HE. Hoy es miércoles, se acuerdan? Pues sí. Hoy me fue de maravilla. Mi Madre no pudo acompañarme porque está con una gripe fortísima, - no la porcina, claro - mi esposa tiene que llevar a Camila a la escuela y mi hijo entra a trabajar a las 6:30 am en la escuela donde da clases. Fui solo.

No dormí muy bien, creo que la tensión de levantarme muy temprano y no perder la hora me deja un poco ansioso. Para colmo, Da Vinci (foto), mi perro french poodle, se le adelantó el reloj y me hizo bajarlo "al baño" a las 3:00 am. Después no pude conciliar el sueño a pierna suelta, sino que con sobresaltos. Finalmente a las 4:15 estaba ya en el baño con una mentalidad superpositiva.

Mi esposa me llevó hasta el HE y entramos sin dificultad, a las 5:00 am estaba sentado de primero en la fila. Me llevé mi libro "Travesuras de una niña mala" del peruano Mario Vargas Llosa y me dispuse a leer hasta las 6:15 que dieron los numeros de atención. Curiosamente recibí el número 2, poco después descubrí que el número 1 lo tenía una señora de edad muy avanzada y la verdad no me importó mucho.

Mi único temor era tener ganas de ir al baño, pues podía perder el puesto o iba ser incómodo ir con la hielera y bastón hasta el segundo piso y si daban los números cuando yo no estaba, o el doctor comenzaba a atender. Es un miedo que nadie puede imaginar. Digamos que la válvula está mala y cuando hay aviso de salida hay que volar. Nada de eso pasó. Me sentí bien, un poco adolorido de las pompis pues los asientos son duros. Lo que pasa es que no puedo permanecer mucho tiempo sentado en una silla rígida.

Entré con el doctor y como siempre muy amable me revisó los exámenes que me hice, principalmente de la función hepática y no esbozo mayor asombro. Me informó que estaba normal. Lo único, como ya me esperaba, era bajar las grasas, tomar más liquido y hacer ejercicio para disminuir los triglicéridos. Cosa que ya estoy haciendo. Me recetó un medicamento pero no lo compré pues quiero bajar esos niveles naturalmente.

Posteriormente, fui a la fila para "pagar" por el Betaferon - esta fila mi madre siempre la ha hecho y generalmente está vacía - pues hoy era infernal, o casi. La gente se metía, señoras de la tercera edad sin saber donde es la fila para ellas, la gente superpegada una con otra, algunas personas sin desodorante, en fin, algo un poco constrangedor digamos así. Sin embargo, mi lección de humildad la hice al pie de la letra. 

En seguida fui a la Farmacia. Estaban abriendo en ese momento. Estrenando instalaciones nuevas con paredes de tablayeso, piso de cerámica, cielo falso de fibra mineral y puertas de aluminio y vidrio. Nuevo todo es bonito! Me atendió una doctora que nos conocemos de vista, miró la receta y me dio mis respectivas medicinas. Estaba listo y servido a las 7:30 am. Tiempo record.

Regresé a casa en taxi, pues el embotellamiento para ir a la ciudad es espantoso y no quise que me vinieran a traer. Pagué el taxi y en 15 minutos estaba en casa. Muy agradecido con Dios por haber salido todo muy bien. A pesar de algunos detallitos, pero uno escoge - como dice Paulo Coelho - como pasar el día. Yo escogí el lado bueno y así fue.

Retornaré en 30 días al HE y será otra historia para contar.

11 mayo 2009

Colesterol bueno y la fatiga

Acabo de recibir un correo con una información muy interesante que nos puede servir a los que tenemos EM. Se trata de la relación existente entre el índice de colesterol bueno HDL y la fatiga. Vale la pena verificar el site de Medicine Plus donde abarca el tema.

Si pudiera colocar en un orden de importancia los principales problemas que me afectan por la EM, les dijera que son:
1. Dificultad de caminar
2. Exceso de fatiga
3. Falta de equilibrio

Son las cosas que inciden en mi condición física de forma directa, con consecuencias que se extienden a otras áreas de mi actividad normal. Por eso, he decidido tomar algunos medicamentos nuevamente, tales como: guaraná, para mejorar mi disposición física, gingko biloba, para mejorar la concentración, omega-3, conforme la noticia que les comenté en este texto y concluir el tratamiento del colostro de vaca(!!?) y del Viusid. Una vez finalizado el stock de esos medicamentos, vuelvo a dar un tiempo y no tomar nada.

Paralelo a esto, pretendo continuar con la natación y manteniendo la boca cerrada, o mejor, comer más cosas saludables y de vez en cuando uma linguicinha, pois ninguém é de ferro! Al final de cuentas, para que tanto esfuerzo...

09 mayo 2009

La Saga Continua

Por fin, he podido escribir en mi diario virtual, después de más 15 dias de silencio, por cierto, bastante ajetreados. Para comenzar a colocar las cosas al día, voy a contarles la última aventura para recoger el medicamento en el HE. La rutina fue la misma de siempre, llegamos a las 5:00 am y entramos sin mayores dificultades. Esperamos al médico pero pasadas 2 horas, nos avisaron que no llegaría y que la doctora A. nos daría la receta. 

Se nos ocurrió la idea de que mi madre fuera a la farmacia y explicara la situación a las doctoras de planta para ver si podíamos quedar debiendo la receta y afortunadamente tuvo éxito. Le dieron las dosis para 15 días y no fue necesario esperar extender la receta. Ahora, este miércoles toca volver a repetir lo mismo. Cada vez que vamos es una situación diferente la que ocurre, gracias a Dios, siempre con resultados positivos.

Me interesaba ver al médico pues quiero mostrarle los resultados de los examenes que me hice, principalmente sobre la función hepática. Este exámen salió un poco arriba del rango normal, probablemente por el Betaferon, pero me interesa saber la opinión de él. Otro índice que salió arriba de lo normal fue el de los triglicéridos, sin embargo, de acuerdo a mis amigos médicos es muy fácil bajarlo mediante dieta y ejercicios. En terminos generales pasé los exámenes.

Hablando de ejercicios, en estos 15 días he estado nadando por 30 minutos. No todos los dias, pero con una frecuencia promedio de dia si, dia no. Me ha caido muy bien. El frío del agua creo que me da una sensacion de bienestar y me facilita para caminar. Cuando no lo hago, me siento más duro para realizar los movimientos, entretanto, tengo que tomar analgésicos para el dolor en la espalda, provocado por el movimiento de mis brazos y piernas en el agua. Mi propósito es nadar 3 veces por semana, durante 30 minutos, nada muy forzado. Paralelo a esto, incrementar la avena en mis desayunos para poder bajar los triglicéridos sin tomar medicamentos.

Por hablar en medicamentos, he decidido acatar las recomendaciones de mi amigo psiquiatra, Doctor M. en tomar la fluoxetina, una pastilla de 20 mg al día. A raíz de este periodo en que me sentía sin voluntad de hacer las cosas, realmente muy apagado, conversamos y me propuso que probara este medicamente por un tiempo. Que me iba ayudar a eliminar ese desanimo y me dio una cátedra de los milagros de la pastilla. Comencé a tomarla y ya llevo una semana. Cuando tenga una visión de los resultados, se los cuento. Por mientras, vamos luchando.

Por hablar en lucha, todavia no he encontrado una fuente de renta fija. Probablemente ese sea el motivo de mi stress. Me estoy moviendo en el medio y viendo algunas posibles oportunidades pero no ha reventado nada. Claro que algo debe aparecer, confio en Dios que me abra los caminos y pueda tener mis ingresos normales.  La Universidad está en huelga pero algunos maestros seguimos dando clase. El motivo de la huelga es procedente. Estamos indexados al salario minimo, pero, la UNAH no tiene plata, de qué sirve penalizar a los alumnos? En el área de la salud y educación no deberían existir las huelgas.

Para finalizar, quiero agradecer a las muestras de amistad que a lo largo de este tiempo - desde que me diagnosticaron la EM, en agosto 2008- me han ofrecido verdaderos amigos y amigas. Muchas personas, a veces distantes aparentemente, me han extendido su mano para darme una palabra de aliento, una recomendación de una terapia, un libro, enfin, a todos y todas, muchas pero muchas gracias.