16 enero 2017

La progresión de mi enfermedad

En los últimos tiempos, mi EM me ha estado dando una buena paliza. Se está haciendo más difícil para mí. Ya son varios años que cuento con la silla de ruedas para movilizarme. 

La he utilizado desde pequeños desplazamientos dentro de mi casa hasta largos viajes aéreos y no he tenido problemas mayores. La espasticidad siempre me tortura, porque mis piernas permanecen en una sola posición, pero la silla ha sido mi salvación, así como se lee, la silla de ruedas me ha traído libertad, más en esta ciudad condenada a la inaccesibilidad y falta de respeto hacia el prójimo.

La evolución de mi enfermedad o progresión, se ha convertido en una barrera psicológica, no sólo física. Recuerdo que hice de todo para detener la progresión de la EM, pero fue implacable con mi equilibrio y la fuerza de mis piernas. Nunca me imaginé llegar a quedar sin poder caminar, llegué a ver el bastón como algo elegante, pero la progresión hizo justicia a su nombre.

Hasta hoy siento que no ha parado completamente. Poco a poco avanza, centímetro a centímetro, milímetro a milímetro, pero no se detiene. Progresiva? ¿Qué diablos significa progresiva? Bueno, está por demás definir el término, lo importante es que no se sabe dónde termina, pero siempre existe una manera de superar los obstáculos.

En seis años me he dado cuenta de cómo es mi EM. En una forma muy rápida he tenido que redefinir mi vida, mis objetivos, mis metas. Antes, me preocupaba por los grandes problemas de este país, ahora, me preocupo sencillamente, por no caerme. Solo de imaginar una fractura se me pone la carne de gallina.

Parece un peaje esta progresión. Tengo que pasar por esto obligatoriamente. Mis prioridades cambian constantemente. Las limitaciones físicas también conllevan impactos psicológicos. Por supuesto que no me aferro a lo que no puedo hacer, y si, a lo que puedo hacer. Simple así.

No importa en qué etapa de la enfermedad me encuentre, sigo mirando hacia adelante. Tomó interferón, hago ejercicios, fisioterapia y no paso de las 200 lb de peso. Me cuido un poco, para llevar el día a día. Nadie sabe a qué edad llegará, pero mi objetivo es sobrevivir las 24 horas.

Los efectos secundarios me han dejado en la lona. El clima incide en la espasticidad, por momentos me siento bien, en otros, muy mal por la rigidez de los músculos. La progresión de la enfermedad no da tiempo para sentarse y llorar. Hay que, literalmente, moverse y hacer algo al respecto. 

La vida se convierte en una constante adaptación. Mis sueños no necesitan cambios, pues por increíble que parezca, siempre sueño que estoy caminando, usando mis piernas normalmente. Nunca he soñado que ando en silla de ruedas.


Extrañamente, y por suerte, he encontrado que la realidad es más dura que la discapacidad. Usar una silla de ruedas nunca fue algo que tomé en consideración, pero cuando ese momento llegó, el mundo de alguna manera se mantuvo girando. 

Los obstáculos se volvieron más difíciles, sin embargo, con la ayuda de mi familia y mis amigos las cargas se tornaron más livianas.

12 enero 2017

La felicidad

Existen momentos que no deberían tener fin, ellos pueden durar a menudo segundos, minutos y horas. Generalmente, llamamos esos momentos de felicidad.

Vivimos para alcanzarla, ni que sea por poco tiempo. 

Ahhh el tiempo, el tiempo y la felicidad tienen un acuerdo y nadie sabe con seguridad lo que ellos combinan. 

La verdadera felicidad tiene siempre un momento, en medio de ella, que nos muestra que todo puede ser pasajero.

Eso pasa con el alma de una persona, de un grupo, con una multitud, pasa con una nación.

11 enero 2017

Solo ando viendo

Cuando leo algo relacionado con la EM, por lo general, veo una historia personal contada por alguien que sufre o tiene este padecimiento. A rigor, cada uno tiene una experiencia diferente, síntomas, tratamientos y reacciones distintas, por eso se llama en múltiple, sin embargo, hay cosas que no imaginamos, que nos ayudan a solventar algunos problemas.

Claro que también hay investigaciones serias y hechos fidedignos que vale la pena conocer, bibliografía especializada que nos hace entender que tan lejos estamos de curar la EM. Pero a veces es importante simplemente compartir una historia personal.

Este invierno ha sido muy frio. Me ha caído bien, eso sí, me baño con agua caliente, bañarse con agua fría es como baño de avión, solo las alas y el motor. El termómetro se comporta bien y al parecer esta semana continuará bajando algunos grados. Resultado: siento que la espasticidad ha reducido su agresividad. Me parece que los extremos ultrapasan el límite del bienestar muscular.

Ese contraste por las mañanas, con el agua caliente, reactiva los músculos y puede ser tan efectiva que afecta hasta los huesos y baja las plumas. La piscina ha sido descartada temporalmente. Si bien es excelente para la relajación del cuerpo, el agua está muy fría. No tengo un dato de la temperatura como parámetro, pero el cuerpo podría entrar en hipotermia o pescar una gripe fuerte, el caldo más caro que los frijoles.

Podría resumir mis síntomas, hoy en día, a la espasticidad y a la falta de fuerza en las piernas. Puedo combatir la primera, la otra no. Mantener relajado el cuerpo sin fatigarse se ha tornado un reto, un desafío. Los medicamentos no han tenido el resultado esperado, me refiero principalmente al Baclofen. En mi organismo no ha dado resultado, además que matricularse con un remedio es muy caro, ya basta con el interferón y el diclofenaco.


De todas maneras, el objetivo es solamente uno: combatir la espasticidad. Dicho de otra forma, más amena, es la prioridad número uno. Todos tenemos actividades que hacer, sin importar que cosas afectan nuestro rendimiento. Eso es el motor de la individualidad. Tenemos veinticuatro horas para dividir en estas actividades, según nuestras prioridades, y si lo extrapolamos, hay 365 días para medir esos cambios o esas tendencias. Por mientras, nos dedicaremos a leer un poco que hay por ahí para desechar lo que no nos parezca y aprovechar lo que sea útil. 

09 enero 2017

"Solo sé que nada sé"

Me cuesta trabajo soportar que me vean en silla de ruedas, no tengo problema en hablar que tengo un padecimiento, una enfermedad incurable, algo que no se sabe cómo se adquiere ni como se cura. Ven apenas la silla de ruedas como algo negativo o algo que tengo que cargar por toda la vida que me resta, sin embargo, para mí, la silla de ruedas representa la libertad y la forma de moverme en una ciudad tan difícil.

Veo la silla de ruedas como una solución, no un problema. Doy gracias a Dios que tengo como visitar lugares, no todos, pero la mayoría. Se torna una cuestión de accesibilidad la manera como llegue a los sitios. Cosa que no existe en Tegucigalpa.

Fui diagnosticado cuando cumplí los 45 años y usé la silla de ruedas con 47. Ya voy por la tercera silla y he descubierto que no es tan fácil obtener una, además que, dependiendo del diseño, puedes tener una silla "bonita" pero cara.

Tengo dos caminos muy claros, me pongo la pijama para todo lo que me resta de vida o intento llevar una vida normal con lo que la silla de ruedas me pueda dar. Obviamente, escogí la segunda opción. No me cuesta usarla, me cuesta ir a los lugares que no están preparados para que los visiten cadeirantes.

Puedo decir que mi enfermedad se ha estacionado, no he tenido avances significativos en mi discapacidad. Hay muchas cosas que agradecer, tratándose de una enfermedad tan agresiva. Sin embargo, estoy consciente que esto puede cambiar para peor, mientras no llegue ese momento intento aprovechar de la mejor manera.

Estoy más que agradecido de despertar cada día y ser capaz de salir de la cama. Hacer las actividades rutinarias con alguna dificultad, pero poder hacerlas ya me deja feliz. Trabajar, divertirme, hacer las cosas me sienta tan bien, que a ratos se me olvida que tengo esta enfermedad.

La vida no es justa. Me di cuenta. Tengo que lidiar con los problemas, desde los más pequeños hasta los más grandes, pero, no hay con quien reclamar, la situación no va a cambiar. No volveré a caminar por los destellos en mi médula, son daños irreversibles. Estoy consciente de ello.

Se trata de navegar en aguas a veces turbulentas, a veces calmas, pero siempre dentro del barco, no está en mis planes saltar al agua. Hasta donde podré llegar? Nadie sabe, pero lo que sí sé, es que nada sé.

12 abril 2015

He aprendido...

He aprendido que no puedo exigir nada de nadie, que debo cultivar la paciencia y dejar que la vida haga el resto.
He aprendido que las cosas pueden cambiar diametralmente en unos pocos segundos.
He aprendido que puedo tomar una decisión en segundos y tener que responder el resto de la vida.
He aprendido que puedo empujar mis límites.
He aprendido que los héroes son los que hacen las cosas en el momento justo, independiente de su miedo.
He aprendido que se requiere perdonar siempre.
He aprendido que el sufrimiento es opcional.
He aprendido que mi vida cambió para siempre.
He aprendido que para quien le gusta el sol, aparecerá.
He aprendido que puedo usar mi imaginación.
He aprendido que puedo adivinar lo que la gente piensa, mismo que esté equivocado.
He aprendido que puedo llegar sin prisa.
He aprendido que puedo deleitarme en mi locura.
He aprendido que puedo delirar.
He aprendido que falta mucho por aprender.

08 abril 2015

Realidad

Tenemos dentro una semilla que germina nuevos sueños y nuevas perspectivas, a pesar de hacer “lo mismo” siempre. Acrecentamos novedades a una velocidad, a veces rápida, a veces lenta, sin embargo, perseguimos siempre un objetivo. Por eso, me gustaría reflexionar sobre la realidad.

Podemos ser simples observadores, mismo asi, somos creadores de una realidad. Estamos siempre teniendo la oportunidad de escoger en medio a diversas posibilidades. Unos lo llaman libre albedrío, (Dios tiene libre albedrío?), sin embargo, acabamos haciendo lo que estamos acostumbrados, lo que ya tenemos grabado en las neuronas, la mayor parte del tiempo en función de las experiencias acumuladas.

Es decir, pensamos de cierta manera peculiar. Repetitiva sin darnos cuenta. Partiendo siempre de referenciales subjetivos. Tenemos unos escenarios preconcebidos que se pueden cambiar, si lo queremos. Para cambiar estas señales no hay que ir tan lejos. Cambiar de canal de TV, un nuevo libro, ver buenas películas, visitar nuevos ambientes, cambiar la alimentación, hacer Yoga o practicar un deporte diferente, son algunas cosas que pueden modificar nuestros átomos.

Estos nuevos escenarios provocaran nuevos pensamientos, nuevos sentimientos, que ampliaran las posibilidades de agregar calidad a nuestra realidad. Esperar hasta fin de año, bueno, puede resultar en vano, pensar que algunas cosas serán diferentes de un día para otro, es un poco, digamos, audaz.

La realidad es inseparable del estado interior. Son dos caras de una misma moneda. Si apuntamos a las estrellas, quizás podamos llegar a luna, con suerte atingiremos una montaña, casi seguro que superemos el poste de luz, pero llegando al árbol ya está de buen tamaño.