Sueños

 

  Catedral de Comayagua, Honduras

Para este nuevo año, pretendo continuar con la apiterapia dos veces por semana durante tres meses. Siento leves mejorías en lo que se refiere al estado de animo, físicamente, no presento avances positivos, sin embargo, siendo una terapia natural su efecto puede tardar un poco. A finales de marzo estaré cumpliendo 9 meses de ser amigo de las abejas.

Dos tratamientos están en fila: el transfer factor, acompañado de biomagnetismo, y la CCSVI o cirugía cardiovascular. Esta última implica en una inversión de US$ 20,000 aproximadamente, siendo necesario viajar a Costa Rica, Colombia o Chile, ya que en Honduras no existe esta terapia.

Soñar no cuesta nada, el problema es que lo dejen dormir. Todavía estoy en una casa de dos pisos y falta adaptar ciertas cosas para facilitar mi locomoción: una silla de ruedas eléctrica liviana y su correspondiente base en el carro podrían ser esenciales.

Mi EM avanza rápidamente, pero me esfuerzo realmente en caminar con las gemelas (muletas francesas). La silla de ruedas la uso cuando tengo que caminar mas de 20 metros. La urgencia urinaria la he podido controlar y habituarme a andar en lugares conocidos, donde sé que puedo usar el baño. Además, encontré un remedio homeopático buenísimo: el plantago homaccord de Laboratorios -Heel.

Me he dado cuenta que la paciencia tiene varias facetas, para unos significa minutos, horas, para otros meses, años quizás, y todavía décadas o toda una vida, de esperar por que se cumplan los sueños.

Fin de año

Atardecer en Trujillo, Colón. Honduras.
Foto: Luis Estrada

Completamos otra vuelta al sol...

Termina un ciclo y comenzamos otro, sin embargo, no hay borrón y cuenta nueva, no hay relojitos que se ceran, simplemente seguimos nuestro camino alrededor del sol.

Es como si existiera un banco virtual, un banco que nos da un deposito diario trabaja con el día como moneda, este Banco se llama Tiempo.

Qué tan importante puede ser el tiempo para nosotros? Si queremos saber el valor del tiempo:

un año, para un estudiante es fundamental

un mes, para un niño prematuro, significa su salud

una semana, para un editor es crucial

una hora para los amantes es insuficiente

un minuto puede ser crucial para perder un avión

un segundo es importante para evitar un accidente

un mili segundo para un atleta significa perder el primer lugar.

No desperdiciemos el tiempo, compártalo con amigos, con la familia, de abrazos, de besos, de risadas, viva el HOY, porque el ayer es Historia, el mañana es futuro, pero HOY es el presente... presente de Dios.

Disfrute de su día...

Eclipse lunar en el solsticio de invierno

Si usted se perdió este espectáculo celestial, aquí les comparto un video sobre el eclipse.

"As curvas do tempo" de Oscar Niemeyer

Estou longe de tudo

De tudo que eu gosto

Dessa terra tão linda

Que me viu nascer.

Um dia me queimo

Meto o pé na estrada

É aí no Brasil

Que eu quero viver.

Cada um no seu canto

Cada um no seu teto

A brincar com os amigos

Vendo o tempo correr.

Quero olhar as estrelas

Quero sentir a vida

É aí no Brasil

Que eu quero viver.

Estou puto da vida

Essa gripe não passa

De ouvir tanta besteira

Não me posso conter

Um dia me queimo

E largo tudo isso

É aí no Brasil

Que eu quero viver.

Isso aqui não me serve

Não me serve de nada

A decisão tá tomada

Ninguém vai me deter.

Que se foda o trabalho

Esse mundo de merda

É aí no Brasil

Que eu quero viver.

Preguntas y más preguntas....

Tengo una enfermedad que los médicos me han dicho que no se puede curar y que todavía es desconocida: no se sabe cómo se adquiere, como se trata o cómo se cura. Los resultados de mis resonancias de mi médula espinal presentan destellos en las vértebras T2 a T9, comprometiendo mi equilibrio y mis piernas.

No hay como estar contento. Definitivamente no estoy feliz, solo me toca aceptarlo, no puedo hacer nada al respecto. Mi vida no me pertenece más. Mi cuerpo no me obedece.

No escogí ser objeto de lástima. Cómo aprender a vivir de nuevo? Cómo retomar los sueños? Cómo soñar de nuevo? Miro hacia atrás y me gusta lo que veo, puedo decir orgullosamente que tuve una vida maravillosa, principalmente en la ciudad maravillosa, sin embargo, no puedo ver que me depara el futuro, no veo la luz al final del túnel.

Dicen que cuando aparece un obstáculo en nuestra vida es para ver cuánto queremos lograrlo, que nos forja el carácter, que sin sacrificio no hay satisfacción, etc. pero de ahí a luchar en desventaja, es demasiado para mí, lo confieso paladinamente.

Qué puedo hacer? Quejarse no creo que sea productivo, tampoco la auto conmiseración, estoy lleno de dudas... Quiero saber cómo vivir la vida con EM!

Dos años con EM

1. Símbolos del cero y del jade, alternados. Palenque
2. Jade, hueso y agua. Palenque
3. La cruz de Kan con jade y adornos de hueso. Palenque

A dos años del diagnostico oficial de EM y a cinco años del primer síntoma, mis condiciones físicas se han reducido aceleradamente. En términos generales, estoy usando la silla de ruedas para distancias mayores de 20 m. El equilibrio lo pierdo hasta sentado. La fatiga y la espasticidad son inseparables y me acompañan a todos lados.

Tengo que reconocer que algunas cosas las he controlado, como por ejemplo, la urgencia urinaria y mi disposición para salir a la vida, a pesar de que estoy bajo las siete plagas del Rey Salomón, acompañado de todas las vacas flacas del planeta.

Con relación a las terapias utilizadas, ninguna ha dado buen resultado. Parece que el progreso de la EM ni se da cuenta de que la estoy atacando por cielo, mar y tierra. Nada. Los resultados son nulos. Primero, comencé con la Hemoterapia, que consiste en inyectarse la propia sangre, terapia natural, obviamente muy poco aceptada por los médicos. Luego, utilicé el Interferon Beta 1-a (Avonex) y me inyecté durante 6 meses. Resultado: tuve la primera crisis y cambié de medico. 

Recuperado por medio de altas dosis de cortisona durante una semana, inicié el tratamiento con Interferon Beta 1-b (Betaferon). Durante 14 meses, estuve visitando el Hospital Escuela para obtener este oneroso medicamento, sorteando las más kafkianas aventuras hasta decidir terminar con su uso debido a dos razones: por motivos económicos, ya que Farmacia del HE, paró de comprar el producto original y pasó a suministrar el genérico, y porque en todo el periodo que lo utilicé, no obtuve ningún resultado positivo.

En mayo 2009, con dolores muy fuertes en el estomago y sin poder moverme, fui ingresado a un hospital privado a las 3:00 pm y a las 11:00 pm, estaba entrando a la sala de operaciones, de otro hospital, para extirpar la vesícula.

Después de una recuperación relativamente rápida, en julio de ese mismo año, comencé con la apiterapia, basada en el veneno de las abejas y la vitamina C, como un agente re-mielinizante. Estas las voy a utilizar hasta diciembre y luego evaluar nuevamente mi estado de salud. Las perspectivas no son buenas.

He realizado fisioterapia durante algunos periodos y en cuanto más hago ejercicios, más me afecta mi  movilidad y equilibrio. La ultima vez, no pude salir de la piscina, sin contar que la temperatura era de 11 ºC, no me podía incorporar y ponerme en pie. A raíz de esta situación y después de varias caídas, sin mayores consecuencias, puse pasamanos en mis gradas y barras de apoyo en el baño.

Creo que la incertidumbre es una arma de doble filo: por un lado, existe la esperanza de la mejoría milagrosa, inexplicable, natural, y por otro, el agravamiento de los síntomas o peor aun, el aparecimiento de nuevos problemas.

Por mientras sigo buscando fuerzas para afrontar esta fase de mi vida...

Encontré la solución de mis problemas...

Quino

Lo que resta de mí

Reir, igual que antes, nunca más

Las cosas buenas no duran para siempre, las ilusiones si

Sol nunca más

La lluvia vino para mojar

Fue muy bueno soñar

pero me despertó esta pesadilla...

Veo las olas del mar

desde la mesa de un bar

Reir o llorar? Nunca mas

Escenas del destino

hacen de mi vida virar pelicula

con imagenes sin color, banales

You know and you know me

Letras que no forman un nombre

Como abreviaturas de vida

vida que se me escurre por las piernas

estrellas de este show

a la espera de un falso milagro

Todavia no hemos terminado

Llorar nunca más...

Lo peor que me puede pasar es:

Que se me caiga el jabón...

Fatiga

Fatiga
(pastel seco sobre cartulina 8" x 11")

Después de una semana intensa, el resultado es una fatiga constante. Tenía hoy fisioterapia pero había más fuerza para que despegara Endevour que para que saliera de casa. Tiempo frío, nublado con alguna llovizna fueron argumentos suficientes para dejarme ahogar por la fatiga.

En la noche tengo una actividad, que ayer a la hora que acepté la invitación , tenía ganas de asistir. Ahora, con este cansancio y desanimo no iré. No pasa nada. 

Esta semana hay bastantes eventos. Cada vez me cuesta más salir y lo pienso antes de hacerlo. Si es accesible o no. El clima, estacionamiento, si alguien va conmigo, etc. Algunas cosas van cambiando, como por ejemplo, antes no pedía ayuda, ahora, lo hago con naturalidad, donde más sucede es en la Universidad, con personas totalmente desconocidas, la mayoría de veces.  

Con mis amigos no hay problema, ellos me ayudan sin que les pida. Ya están acostumbrados. Hay un entendimiento natural, inercial. gente que me quiere, sin duda alguna.

Fatiga.

(Real Academia Española)

1. f. Agitación duradera, cansancio, trabajo intenso y prolongado.
2. f. Molestia ocasionada por un esfuerzo más o menos prolongado o por otras causas y que se manifiesta en la respiración frecuente o difícil.
3. f. Ansia de vomitar. U. m. en pl.
4. f. Molestia, penalidad, sufrimiento. U. m. en pl.
5. f. Mec. Pérdida de la resistencia mecánica de un material, al ser sometido largamente a esfuerzos repetidos.

Nueva terapia oral para la EM

Niña hondureña - tinta china sobre cartulina 8" x 11"

A continuación, les presento una noticia de ultimo momento: la FDA aprobó terapia oral contra la EM. Clique aquí para ver la noticia completa.

Mañana será tomorrow

Itzamná - Dios Maya de la Sabiduría
Repujado sobre cartón, h = 8.5 cm
Autora: Lamat

Hay momentos en nuestra vida que nos preguntamos el porqué de las cosas, si simplemente las cosas  son así, por designio divino o producto del libre albedrío, o aún, gracias a eventos aleatorios. 

Descubrimos que venimos barajando un poco de todo. Lo importante es seguir siempre luchando, con brillo, con fuerza, con animo. No basta enfrentar los tropiezos de cabeza erguida sino levantarse todos los días con brillo en los ojos, dispuesto a retomar la cresta de la ola.

No importa lo que la EM pueda hacer con mi cuerpo sino cómo me adapto a mi nueva condición.

Una historia de EM

Miami, Tela. Honduras

En un blog amigo, encontré esta historia de una pareja española, donde la esposa sufre de EM, totalmente dependiente, madre de cuatrillizos y las peripecias de su esposo para conseguir realizar un trasplante de células madre en Alemania

http://www.cuatrillizosdecanet.com/