13 noviembre 2012

Tengo esclerosis múltiple o no?

Tener o no tener esclerosis múltiple no es la cuestión, saber que tengo una enfermedad progresiva desde hace siete años que ha ido haciéndome, cada vez más, una persona discapacitada, reduciendo mi movilidad, es lo que importa. He tenido que renunciar a la persona que fui, a actividades profesionales y domésticas que configuraban mi personalidad y daban sentido a mi vida.


El problema es que mi propio cuerpo se ha vuelto contra mí.  La enfermedad hace parte de mí día a día. Es inseparable y la verdad es difícil convivir con ella. Por muchos años la realidad fue vista como una sustancia. Se siente. Se toca. Estoy de acuerdo.

Considero un éxito no arrastrar a los demás con mi situación. Puede ser que haya bajado la guardia, pero no será consecuencia de la enfermedad? Ese círculo vicioso, de no hacer y no mejorar, claro que me gustaría quebrarlo, pero la pregunta es cómo? Si a veces levantarme de la cama es un logro que sólo yo veo. Lo esencial es que he llegado hasta aquí.

Tras la perspectiva de un futuro imprevisible, nunca seré el mismo. El nuevo neurólogo que he visitado ha sentenciado que no es Esclerosis Múltiple  pero que importa, si mi situación no ha cambiado nada. La verdad, en el fondo veo una luz en el fin del túnel que puede transformarse milagrosamente en una cura o regresión.

He esquivado ciertos abismos pero también he caído en unas graditas simples. No me siento bendecido tampoco maldito. Simplemente me toca llevarla. Claro que no lo he logrado solo. Muchas personas me han ayudado, a veces sin saberlo, a incorporarme y continuar con esta realidad.

En suma, la pregunta no tiene razón de ser. Saber llevar lo inevitable, distinguir la belleza y ganar un poco de sabiduría es lo que interesa.

3 comentarios:

  1. Lo peor llega cuando llega la falta de movilidad. Ese esfuerzo tan grande al levantarse de la cama que pronostica una imposibilidad futura. Me encuentro en esa fase. Llevo año y medio con Interferón beta 1a (Avonex) que es semanal e intramuscular con un aplicador muy sencillo, pero quieren cambiarme al Interferón beta 1b (Betaferón) que es es cada dos días y subcutáneo. Me da terror pensar que voy a estar todos los días como ahora estoy dos días a la semana.

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  2. Buenos dias, me realizaron una resonancia magnetica de cerebro simple y en la opinion salio el siguiente texto HIPERINTENSIDADES SUBCORTICALES FLAIR Y T2 DE ASPECTO INESPECIFICO, ESCASAS.

    Mi neurologo es amigo de la familia y tan solo me dijo que eran las huellas del gran trabajo y esfuerzo mental que realizo.

    Tengo 49 años, soy abogada, le agradezco me explique si ese hallazgo es grave

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  3. Eduardo, creo que el sacrificio es diario. Comienza desde que hay que levantarse de la cama y "caminar" hacia el baño. Es un gran esfuerzo que solo "nosotros" lo vemos. Te deseo suerte con el Avonex, a mi no me surtió efecto el interferon. Espero que te haga bien y ya te acostumbrarás a los efectos secundarios.

    Anónimo, nunca podría leerte un reporte de una resonancia. Soy arquitecto y prefiero que un medico "traduzca" ese palabrerío, igual como escriben. Si te sientes mal, busca como minera, el origen y si hay remedios, adelante. No eres muy clara sobre tus síntomas. Recuerda que el diagnostico de la EM es clínico, es decir, a través de los síntomas del paciente.

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