13 febrero 2010

Grupos de Apoyo

Pues sí. Vamos a entrar en ese barco...

Me he propuesto armar un grupo de apoyo para los pacientes de EM. Es una lucha contra molinos de viento, sin embargo, es la única forma de tomar fuerza y presencia. Basta de prepotencia de empleados de quinta categoría. Nadie, más que nosotros los pacientes, sabe lo que necesitamos.

Nutrición, fisioterapia, orientación psicológica, etc., un universo de temas nos pueden ayudar a llevar esta cruz. La principal de todas, a mi modo de ver, es saber si nos conviene usar un remedio biosimilar, o genérico, en vez del original.

Todas las partes involucradas tienen su postura, su posición, y no los culpo. Entretanto, quien no puede costear el medicamento original, tendrá que conformarse con recibir lo que le den? Injusto, más sabiendo que la diferencia económica es mínima.

Alrededor de 35 personas con EM convocaré para esta reunión de acercamiento. No tengo la más remota idea de los intereses de cada paciente. El reto será buscar un denominador común y unir al grupo en torno a temas de interés para la mayoría.

Han pasado ya dos semanas del último post y tengo una serie de temas en fila, que tengo que hacer espacio para escribir. El ejercicio de dibujar cada relato me ha caído bien, sin embargo, he disminuido la producción. Voy a volver al antiguo esquema de utilizar imágenes de la red y llevar una cronología de la enfermedad. Los temas de arquitectura, de los mayas y de astronomía, serán un refresh para este espacio.

La EM es una enfermedad egoísta, en el sentido de que nadie la entiende, sólo uno mismo sabe que está sintiendo. Por fuera, "parecemos normales", pero  por dentro el mundo se nos cae. No quiero parecer fatalista, sino, realista. Hay buenas nuevas, para manejar no hay ningún problema, para realizar actividades sentado o acostado, tampoco. Mi visión esta muy bien y los problemas cognitivos han cesado.

Es imposible olvidarse de esta compañera, por tanto, hay que conocerla al máximo. Yo que nunca me llamo la atencion la medicina, ahora, a revisar la vasta bibliografía medica respecto al tema. Quien sabe así, pueda ayudar a otros y olvidarme de mi problema.

2 comentarios:

  1. Luis
    Una excelente idea !! a mi criterio puede ser una fuente de Información práctica, escape para las emociones ,mejorar la calidad de vida, en fin.. Adelante!!

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  2. "Por fuera, "parecemos normales", pero por dentro el mundo se nos cae"
    Cuanta razón tenes...

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