Viviendo con Esclerosis Múltiple - Luis Estrada

Terapia

2011-12-01T18:25:00.001-06:00

Todos los viernes, un grupo de amigos nos juntamos en tornode una mesa. Pero no es cualquier mesa, es la mesa del Dominó. Es un escenarioque tiene sus propias reglas. Generalmente, llegamos de 5 a 7 aleros. Somos 4jugando y a veces hasta 3 esperando. La mesa toma vida, salen dos, entran dos.Nos degladiamos para mantenernos en ella.

No se apuesta nada, no se habla, el juego es mudo,entretanto, se conversa sobre todo. Un clima de cordialidad invade el ambiente.Todos nos conocemos, algunos llevan más de dos décadas con el mismo ritual.Muchos ya dejaron este mundo y juegan en medio de las nubes. Casi todos, exrotarios.

La mesa es de vidrio templado color bronce, de 1.00m x 1.00 m aproximadamente y 1/2” de espesor, aguanta el impacto de las fichas de marfil. Sí, las fichas nose colocan, se estrellan. El juego no tiene nada de pasivo. Las fichas sepiensan, se acarician y se estampan con firmeza en el laberinto que avanza en la mesa.

Se bebe y se fuma. Ron, cerveza, cola y agua es lo queinunda el ambiente. Todos fumamos, cigarro y puro. Los cigarros se intercambiancon los ceniceros, en una mesa que todo encaja perfectamente: las fichas, losapoyos de las fichas, hechos en madera de laurel, los ceniceros de vidrio cargados de colillas, los cigarros, la bebidade cada uno y la libreta para anotar los puntos.

Hacemos bromas, se grita, se vocifera, se putea. De laestrategia no se menciona nada, al menos aparentemente. Se colocan los asuntosen día, se hacen negocios, hablamos de todo.

El juego no tiene nada de infantil, no es sólo de poner el númeroque está en las puntas. Es lleno de estrategias, reglas, puntos y cálculos matemáticos.Las fichas se cuentan, se intenta hacerpasar al adversario y ayudar a tu compañero cuando él es mano. Todos excelentesjugadores, de campeonato, algún día losalcanzo.

A la hora de la cena, hacemos una pausa y compartimos losalimentos. Degustamos la comida, hecha por alguno de ellos. Costillas de cerdo, camarones al curry,churrasco, cada viernes es un menú gourmet. La mejor manera de crear comunidades celebrar la comida. Eso hacemos.

Al final, después de casi 8 horas jugando, partimos a casa con elespíritu en paz. Esto para mí es una terapia.

C'est la vie

2011-11-30T17:31:00.001-06:00

Centro de visitantes de Trujillo, Honduras
Papel verge, 11 x 18", lapiz de color

Hoy me puse a pensar en las vueltasque da la vida. Aprovechando las elucubraciones sobre mi cumpleaños. A vecesésta nos quita las cosas sin querer, inmediatamente pensamos que es injusta y nosolvidamos que sin la ayuda de ella, no seríamos lo que somos. La mía estátapizada de momentos felices.

Me recuerdo que había una frase queoía en el radio, cuando iba a trabajar, “nada es para siempre” y quedabahaciendo eco en mi mente. Todo, inexorablemente, tiene su fin: desde lafelicidad absoluta hasta lo más molesto y doloroso.

Reflexionando sobre la vida, medi cuenta que no sólo crecí un año más, que aumenté unos centímetros más de abdomen también, sino que veo unarealidad donde la amistad juega un papel crucial en el sentido que le doy aella. Lo más interesante es que el sentido a la vida lo estoy sintiendo a travésde un vendaval emocional.

Vivir el presente sigue siendo lafórmula para enfrentar el día a día. Disfrutar cada momento de felicidad. Nosabemos cuánto dura, ni cuanto es dura la vida. Con tres años de EM, siento queme he tornado más sensible, no puedo ver una película agua con azúcar porque seme baja la insulina. La vida, cuando no es fácil, los gestos de los amigos, losverdaderos amigos, se vuelven como un antídoto contra los nubarrones queamenazan nuestro horizonte. A ellos, gracias.

Sombras

2011-11-18T14:13:00.001-06:00

Sólo pensaba en aquel joven de diecisiete años, ex compañero de mihija, que se quitó la vida. Por alguna razón, que la propia razón desconoce,saltó en lo oscuro y se llevó el secreto que hoy atormenta a su familia.

Intento refrescar mis pensamientos a cada instante, aprovechando miinseparable soledad metafísica. Hago números pero las cuentas no me salen: voya cumplir 48 años, serán 3 años de mí diagnostico oficial, 5 años de sentir lossíntomas de la EM y 1 año en silla de ruedas.

Mis pensamientos continúan intactos, mis fantasias siguen vírgenes ymis deseos no han cambiado. Mi cuerpo usa la silla de ruedas, pero mi alma nisiquiera cojea. Juntos, cuerpo y alma, caminamos por la vida buscando laserotonina diaria que me ayude a mantener la llama encendida que davida a la vida. Gracias a Dios, no estoy solo.

Me dejo llevar por la insustentable leveza del perfume etéreo de larealidad, esquivando meteoritos o lluvias siderales de problemas, serpenteandorayos y tormentas solares. Pero mi mente me dice que en el horizonte sideral hay unpunto infinito al que debo llegar, a mi ritmo, sin premio de llegada.

Mismo que navegue en los rápidos rios del universo, entre las márgenes delo posible y lo imposible, a veces a la deriva y otras en completo dominio demi balsa, cargada de esperanzas y buenos recuerdos, gano aire al lanzar por la borda el lastre de los rencores y pesimismo, que se niegan a abandonar mi embarcación.

Percibo que periódicamente se avecina una gran tormenta, acepto que enmuchas oportunidades me dejo llevar por la corriente, quedo agotado y sin fuerzas. Sinembargo, duermo y sueño que tengo fe, luego me despierto con los susurros de la esperanza.

Só pensava naquele menino dedezessete anos, um ex-colega da minha filha, que sesuicidou. Por alguma razão, que a própria razãodesconhece, pulou no escuro e levou consigo o segredo queatormenta a sua família hoje.

Eu tento atualizar meupensamento a cada momento, aproveitando a minha inseparávelmetafísica solidão. Faço contas mas os números não pegam: vou fazer 48anos, 3 anos do meu diagnóstico oficial, 5 anos que sinto ossintomas da EM e 1 ano na cadeira de rodas.

Meus pensamentos ainda estãointactos, minhas fantasias ainda são virgens e os meusdesejos não mudaram. Meu corpo usa uma cadeira derodas, mas minha alma nem sequer manca. Juntos, corpo e alma,caminhamos pela vida à procura da serotonina diaria para meajudar a manter a chama acesa que dá vida à vida. Graças aDeus, não estou sozinho.

Eu sou impulsionadopela leveza insustentável do perfume etéreo da realidade,esquivo meteoros e chuvas de problema siderais, raios e tormentassolares. Mas minha mente me diz que no horizonte externotem um ponto infinito, que devo chegar, ao meu próprio ritmo, sem premio dechegada ou beijo de namorada.

Mesmo navegando nascorredeiras do universo, entre as margens do possível e o doimpossível, às vezes à deriva, às vezes em completo controle daminha jangada, cheia de esperanças e boas lembranças, ganhandoar para jogar fora o peso do rancor e pessimismo, que serecusam a deixar o meu caiaque.

Sinto que, periodicamente,tem sempre uma grande tempestade chegando, eu concordo que emmuitas ocasiões, me deixo levar pela corrente, fico exaustoe fraco. No entanto, durmo e sonho que tenho fé, então acordo com ossussurros da esperança.

Mentira

2011-11-03T16:47:00.000-06:00

Con la creatividad de los políticos de turno, no está lejosel día que comiencen a cobrar impuesto para usar las sillas de ruedas. Seriapor cada metro recorrido en las calles, porque en las aceras sería imposible,estarían llenas de carros estacionados, parados por falta de dinero para elcombustible, o por la falta de gasolina en el mercado. En las calles dividiríamosel espacio con los caballos y las carretas.

Pero, para qué pensar en el futuro? Se imaginan lo que haráncon este país? No soy fan del género terror. Cada vez más me doy cuenta de que somosuna cosa abstracta. Siempre surge un político para traducir nuestraspretensiones, claro, a su imagen y conveniencia.

Reducido a mi esclerosis y a las deudas, sigo el consejo losbuseros: “todo en la vida es pasajero”. Cierro mi corazón con más cuidado quelas puertas. Ya nada me interesa más. Bien sabemos, estimado lector, que todo se vuelve unamentira. La Policía, la Fiscalía, el Gobierno. Están presentes, sin embargo,son un mero recuerdo, también se volvieron abstractos.

Pantagruel y la EM

2011-10-29T19:38:00.004-06:00

Actualmente, entre las cosas que hacen mi vida más alegre, la comida, quizás, encabeza la lista. Si de mí dependiese, la gula y la lujuria serían eliminadas de los siete pecados capitales. Las razones son inconfesables y es que están relacionados entre sí. El puente entre estos dos vicios son los afrodisíacos. Los demás pecados, avaricia, ira, soberbia, pereza y envidia, son digamos metafísicos y envuelven mucha malignidad.

Comer depende más del cerebro que del aparato digestivo. He escuchado decir que se tarda 20 minutos el estómago, en avisar al cerebro, que ya está satisfecho, pero en mi caso creo que se tarda más, puedo comer y saborear la comida durante horas. No como más por pena.

Kilo por kilo y mi silla de ruedas, van aumentando la circunferencia de mi abdomen, que un día ya fue plano. Pero no me refiero a tragar o masticar con compulsión, sino, a degustar y descubrir los misterios de disfrutar los alimentos con nuestros amigos y nuestra familia.

Reunir personas allegadas en vuelta de una mesa para celebrar la comida es realmente una ceremonia. Puede estar la mesa cubierta por un mantel de plástico o por uno de damasco almidonado, con servilletas de papel o de lino, vasos desechables o copas de cristal, siempre será un momento sublime y placentero para disfrutar con todos los sentidos.

Cómo no saborear la textura incomparable del paté de hígado, la sensualidad del carpaccio de salmón y el bouquet del café? Me parece que además de cocineros y gourmets deberían existir los degustadores, responsables de elevar el paladar a un nivel aristocrático.

Un banquete pantagruélico no necesariamente es hecho por alguien que se coloca ese gorro histriónico o por un pseudo-gourmet, basta impregnar la cocina con el placer de la velada, con la afinidad de los comensales y con conversaciones animadas para disfrutar del ágape.

No me refiero a esos chambones ataviados con un delantal, que se declaran expertos y que con grandes ademanes hacen una mezcolanza de ingredientes sacados de una lata, sino a los que escogen amorosamente los ingredientes más frescos y sensuales, que los preparan con arte y cariño y los ofrecen como un regalo para los sentidos y el alma.

Así como la gula se relaciona con la lujuria, el gusto camina de la mano con el olfato. Son inseparables. Existe una fragancia más intensa y misteriosa que la del café? Nuevamente, accionamos primero nuestro cerebro antes que el estómago. Cómo olvidar esas viandas evocadas por el aroma y la nostalgia, tan potentes a veces, que derriten mis lágrimas.

A pesar de las centenares de recetas publicadas en los diarios, en el Internet, en la TV y en cientos de libros de cocina, existe muy poco escrito sobre el sentido del gusto. Es un ente con vida propia, un fantasma invocado que abre una ventana en la memoria y que nos conduce a través del tiempo.

Una comida ideal es aquella que, rodeada de convidados afines y dispuestos a deleitarse, comienza con la obertura de un delicioso couvert, seguido notas suaves en crescendo de una sopa, pasando por fanfarria del plato principal y culminando con los dulces arpegios de la sobremesa. Sí, porque a mí me gustan las historias con final feliz.

No estoy de acuerdo en que el sufrimiento físico sea provechoso para el alma, por eso no niego el placer que me provoca compartir los alimentos, ya sea con mi familia, mis amigos y compañeros del dominó.

Así, a través de la comida, puedo acceder a un estado superior de conciencia donde mis limitaciones físicas quedan reducidas a un plano meramente secundario, trivial.

Condenado a soñar

2011-10-13T21:46:00.003-06:00

Ya estaba por acostarme y bebí mi media botella de agua, antes de hacer mis oraciones y leer mis 30 páginas del libro de turno. Estaba un poco cansado e fatigado, subir 24 gradas no es fácil! Mis movimientos eran lentos pero felices.

Me detuve por un momento a pensar y mi vejiga me interrumpió obligándome a ir al baño para liberar las corrientes hidráulicas corporales, pero antes, DaVinci, mi perro, me exigió que le rascara el cuello. Una vez que logró mi atención volvió para abajo de la cama.

La presión hidrófila me recordó que la cita con el vaso sanitario era perentoria. Como siempre, me apoye en el andador, en el contramarco de la puerta y en el mueble del lavabo, me bajé el pijama con movimientos cada vez más rápidos y precisos, dignos de un James Bond.

No se admiten errores de cálculo o de sincronización, la tapa debe estar arriba, siempre, ya está calculado así. El esfuerzo fue compensado, la tensión bajó, la misión fue un éxito, felizmente no pasó al recuerdo.

Volví a mis barras de apoyo improvisadas y paré en la ventana del cuarto. Espié la luna e intenté visualizar Bellatrix, Rigel o Betelgeuse, pero el cielo se negaba a quitar su velo. La brisa me propuso que cerrara las celosías. Unos pasos más y estaba en la cama. Le di a mi esposa un beso de buenas noches y los acordes de Morfeo, hijo de Hipnos y Nix, comenzaron a sonar.

Casi inmediatamente, mi silueta en el lago de adormideras comenzó a dibujarse. A medida que huyo de la realidad me voy dando cuenta que sigo buscando mi trono. Escucho música serena, tranquila y placida, como suaves acordes de teclas de marfil de un piano de cola.

Veo la música y oigo los colores. Mi alma se desgarra de la topia del cuerpo. La melodía hipnotiza todo el ambiente y me veo en plena actividad aeróbica, de repente todo vuelve a ser como era antes, cuando estaba sano. Mantengo la sensación por un momento, como un diapasón, y me aferro fuertemente a ella.

Mi corazón late cada vez más fuerte y voy quedando atrapado en la realidad de un sueño o en el sueño de la realidad. Soy un rey sin trono o un esclavo condenado a soñar?

Otoño

2011-10-01T18:16:00.004-06:00

Catedral de Tegucigalpa. Homenaje a la ciudad en su 433 aniversario

A partir del 23 de septiembre en el hemisferio norte, cuando ocurrió el equinoccio, entramos en la estación astronómica del otoño. El otoño es la estación dorada del año y también es la época en que dejamos de ser jóvenes y declinamos hacia la plenitud de la vejez. Prematuramente, a las puertas de mis cincuentas ya me encuentro en el otoño de mi vida.

No sé por qué, siempre tengo la sensación de estar siempre en medio de una tormenta, asegurando puertas y ventanas para que el viento no arrase con todo, absolutamente todo dentro de mí.

Crecí sabiendo que la vida era dura y que ante los problemas no cabe sino apretar los dientes y seguir adelante. Me di cuenta que la felicidad permanente es una cursilería, que al mundo se viene a sufrir y aprender. Menos mal que el hedonismo aprendido en Brasil suavizo estos preceptos.

Nunca falta el drama en mi vida, lo que me ayuda es mi memoria selectiva para recordar lo bueno, un poco de prudencia lógica para no arruinar el presente y una dosis extra de optimismo desafiante para encarar el futuro.

El deseo de libertad de movimiento hace que mi alma intente inconscientemente alcanzar el éxtasis divino por algún camino expedito o al menos escapar de la grosera realidad de este mundo.

Lo que pretendo es tener práctica espiritual para deshacerme de todos los sentimientos negativos que me impiden “caminar” con soltura, transformar el desánimo en energía creativa y la culpa en la aceptación de mis fallas, quiero barrer con la arrogancia y la vanidad.

No me hago ilusiones, nunca alcanzaré el desprendimiento absoluto de los bienes materiales, la auténtica solidaridad o el estado de éxtasis de los iluminados, no soy santo pero puedo aspirar a la alegría de una conciencia limpia y obtener el don para compensar mis limitaciones físicas: tenacidad para lograr objetivos inalcanzables.

Mar adentro

2011-10-01T16:46:00.001-06:00

Acabo de ver la película española “Mar adentro” (2004) dirigida por Alejandro Amenábar y protagonizada por Javier Bardem. Todos los elogios y premios recibidos no son exagerados. La obra recibió 14 premios Goya, dos premios en los Premios del Cine Europeo, Gran Premio del Jurado y la Copa Volpi al mejor actor (Javier Bardem), que interpreta a Ramón Sampedro. La lista de premios no termina aquí, recibió un Oscar, un Globo de Oro y un Independet Spirit Award, los tres en la categoría de mejor película extranjera.

Mar adentro narra la historia real de Ramón Sampedro, un español que quedó cuadripléjico después de un accidente cuando se zambullía en el mar. Durante 29 años fue atendido por su familia y luchó por el derecho a "morir con dignidad".

Llevó su caso ante los tribunales españoles en 1993 para lograr la legalidad de la eutanasia, pero su petición fue denegada. Se desarrolla entonces todo un debate sobre el tema con la participación de la Iglesia, la familia y las leyes.

La película de Amenábar es de una calidad narrativa suprema. Una de las escenas antológicas es cuando aparece la figura de la Iglesia, representada por un sacerdote también tetrapléjico, que decide visitar a Sampedro. Las escaleras al segundo piso, donde vive el protagonista, son muy estrechas y no permiten que la silla de ruedas del padre pueda pasar. Los dos se comunican a través de un seminarista, que corre de un piso a otro haciendo un álbum con expresiones faciales, a veces tensas, a veces ansiosas, pero siempre confusas, como si fuera a hundirse en una profunda crisis existencial y religiosa. Terminan, el sacerdote y Sampedro, hablando a gritos y sin mediación, bajo el silencio absoluto de la familia de Sampedro y la mirada atónita de los seminaristas.

Julia, abogada que se hace cargo del caso de Ramón, trata de llevar la discusión y la legitimación de la defensa en un plan racional, de forma individual y no dogmática. Julia es también el canal entre la vida y la poesía. Escriben un libro juntos, fuman un cigarrillo entre ambos, se desdoblan entre fantasías sexuales imposibles, deseos, frustraciones y la muerte como una meta.

Momentos de tensión, momentos tiernos, la imposibilidad del movimiento, la esclavitud de la familia y el buen humor están delicadamente bien dosificados.

“Mar adentro

Mar adentro

y en la ingravidez del fondo

donde se cumplen los sueños,

se juntan dos voluntades

para cumplir un deseo,

tu mirada y mi mirada

como un eco repitiendo sin palabras

más adentro, más adentro,

hasta el más allá del todo

por la sangre y por los huesos

pero me despierto siempre

y siempre quiero estar muerto

para seguir con mi boca

enredada en tus cabellos”

3 meses

2011-09-10T12:56:00.001-06:00

Hoy se cumplen 90 días del trasplante de células madre.

Todavía espero pero no desespero.

Inquieto estoy y quieto permanezco.

Miro por aquí, por allá, atrás, adelante y pienso que esto no sucederá eternamente.

Aunque ya no lo so-porto, me porto bien.

Será cuestión de tiempo? Solo el tiempo lo dirá.

No hay avances de la EM, tampoco avances en la movilidad.

Nadie cede, yo tampoco.

Irremediablemente “forever”

2011-09-03T16:13:00.001-06:00

Recientemente he escuchado que mis posts reflejan un bajo astral, inclusive, cierta depresión. Qué bueno! me agradan las observaciones, que aunque no son ciertas, indican que leen estas ideas que corren como cometas en mi cerebro, impregnado de destellos que llaman lesiones desmielinizantes.

Cuando alguien dice que está siempre feliz, me imagino que ha de ser aburrido. La felicidad es un sentimiento efímero y la responsabilidad de ser feliz es personal, no depende de nadie. Solo vemos lo que queremos ver.

Bordamos el tapiz de nuestra existencia con varias emociones, nuestra memoria no es más que una ficción donde seleccionamos lo más brillante de nuestro pasado y ocultamos lo más oscuro.

Mediante el blog puedo vencer la condición fugaz de mi vida, atrapar ciertos momentos y despejar la confusión que me abruma. Debo realizar un esfuerzo constante para llevar una vida normal. Mi situación no es excepcional.

Mi alma avanza a través del sufrimiento, venciendo con nobleza los obstáculos del camino. Grito sin voz, caigo sin lastimarme, me despierto con el corazón agitado, tratando de penetrar los misterios de la EM, buscando quizás, la cura milagrosa o la clave de su significado en mi vida.

Mi mente está atrapada en un mundo desconocido. Vivo entre diversos matices e incertidumbres. Divulgo mis secretos y recreo mi historia. Cada uno escoge el tono de la suya.

Aquí, soy capaz de expresar las ideas que me moldean, lo que no podría hacer en forma coloquial. Descubrí que la palabra escrita es liberadora y hablando de las cosas se pierde el miedo de ellas.

Estoy destinado a sentir, irremediablemente forever.

Cuerpo

2011-08-26T18:05:00.004-06:00

No me siento anclado, después de todo me puedo moverme y removerme. Cada mañana, cuando abro mis ojos, me es imposible escapar al deseo de vivir la vida, ese lugar que tan dulce y tan amargo.

Puedo llevar mi cuerpo y cambiarlo de lugar, a donde vaya tengo que ir con él. No puedo dejarlo allí donde está para irme por otro lado. No me puedo esconder. Como dice Michel Focault, mi cuerpo es lo contrario de la utopía, es el lugar absoluto, es un pequeño fragmento del Universo donde implacablemente me materializo. Es al lugar donde estoy condenado.

Moreno, alto, bonito y sensual, la imagen que me trasmite el espejo. Cada día cambia esa imagen, dependiendo del filtro de mi cabeza o de la rejilla de mi ánimo. Podrá existir un cuerpo sin cuerpo? Limpio, transparente, veloz, protegido, colosal?

Persistir a través del tiempo, solamente con la ayuda del alma. A veces, ella se escapa pero invariablemente regresa. Se escapa para soñar mirando a través de mis ojos. Permanece siempre joven y saludable, ágil y fresca, mismo en este cuerpo discapacitado y sin equilibrio.

Tengo que reconocer que mi cuerpo no se entrega fácilmente. Lucha, sueña y tiene fantasías en lugares que mi propia alma no se imagina. Ambos, cuerpo y alma, se entienden con razones que la propia razón desconoce.

Ahora sé muy bien lo que es ser escrutado de la cabeza a los pies, o de la cabeza a las ruedas, me sorprendo cuando menos me lo espero, parece que ando desnudo. Sólo me delata el espejo y me vuelvo arquitectura fantástica y ruinosa a la vez.

Mi cuerpo, soberano todavía, sirve de referencia para el mundo: arriba, abajo, derecha, izquierda, aquí, allá. Pretencioso. Cuerpo sin alma, también es cuerpo? Ocupa un lugar o un espacio?

Descubrir

2011-08-05T12:52:00.001-06:00

Los días se suceden. Pasan uno tras otro, casi desapercibidos, sin darme cuenta. No salgo a la calle, no tengo nada que ver, me siento atrapado en la inmensidad de mi cuerpo viendo las horas pasar. No puedo agarrar los minutos sin que pueda vivirlos.

Me cuesta digerir la vida, tragar el sueño. Vivo en un mundo que no es el mío. Mi teléfono no suena. He cambiado de canal. Ya no me interesa lo mismo de antes.

Sin embargo, mi visa continua vigente. Después del tiempo extra hay penaltis. Nada es una tortura pero siempre pasa la factura.

Irremediablemente, se acaba este tiempo y me encomiendo a todos los santos. Puede ser que la solución a mis problemas demore en llegar y temo, por momentos, que ya haya llegado y no me he dado cuenta.

A ratos me ahoga la espera y dudo que se convierta en un espacio para siempre. Volveré a repetir los mismos errores y tropezar en la misma piedra hasta aprender que no necesito aprender sino descubrir.

Lo que quedó de mí

2011-07-28T16:13:00.001-06:00

No soy yo, es lo que quedó de mí,

un cuerpo contra el tiempo, como salitre en el puerto,

un futuro estancado en el pasado.

No soy más complicado, ni más negativo,

todo lo contrario, ignoraba estar vivo.

No soy yo, soy lo que no conozco

lo que prometía ser cuando comenzaba a gustarme.

No soy lo que querías, sino lo que encontraste,

soy lo que quedó de mi.

Ignoraba estar vivo.

Este no soy yo.

Nuevo medicamento contra la EM

2011-07-26T14:24:00.001-06:00

Comparto con ustedes una noticia reciente: de acuerdo con el estudio elaborado por el Dr. Wenbin Deng, el uso del dextrometorfano combate los síntomas de la EM, este componente presente en la mayoría de los jarabes contra la tos, puede ayudar a paliar los síntomas de esta enfermedad. La noticia ha sido divulgada en Healthcanal.com

En otros posts he divulgado este tipo de noticias, ya que siendo una enfermedad cara, estas descubiertas de medicamentos accesibles ya existentes pueden ayudar a algunos pacientes. En este caso, los jarabes contra la tos, muy populares en Latinoamérica, se pueden conseguir sin receta medica a precios muy cómodos.

Recuerde, antes de experimentar, consulte su neurólogo.

Quién dijo miedo?

2011-07-25T17:06:00.001-06:00

Quedé impresionado cómo este muchacho bajó las gradas con la silla de ruedas!!!

Paseo en Valle de Ángeles en silla de ruedas

2011-07-23T22:20:00.001-06:00

A continuación, les presento un ensayo sobre turismo desde una silla de ruedas. A simple vista es un video como cualquier otro, sin embargo, presten atención que solo se puede andar por la calle, compitiendo con los carros, motos, cuatrimotos, caballos, vendedores y rótulos.

Andar por la acera es imposible. El acceso a tiendas y restaurantes no existe para un discapacitado. Afortunadamente, era sábado y el flujo de turistas era bajo, si fuera domingo hubiera sido más difícil.

Paciencia

2011-07-22T11:38:00.002-06:00

Se pasan ya 40 días del trasplante y no he sentido cambios en mi organismo. Estoy consciente de que es muy prematuro, sin embargo, quiero registrar como me voy sintiendo. He iniciado nuevamente la fisioterapia, de esta vez, viene a la casa un fisioterapeuta y durante una hora intento realizar los ejercicios.

Me siento como una estructura metálica abandonada, hay cierta similitud que es innegable. En sus mejores días, utilizaba mi cuerpo al 100%. Hacia ejercicios, deportes, gimnasio, etc., en perfecta sincronía con la vida. Ahora, casi inmóvil, luchando contra el óxido y el deterioro, siendo capaz todavía de recuperar la estructura y volverla útil.

En 5 cortos años he dejado de funcionar como una vez lo hice, pasando la mayor parte de mi tiempo sentado en una silla de ruedas, aunque me rehúse a aceptarlo. En estos años de lecturas e investigaciones sobre mi EM, he conocido a innumerables personas cuyas agallas y valentía me inspiran, verdaderas lecciones de vida, que deben servir de ejemplo para todos, enfermos y sanos por igual.

La EM sigue siendo una enfermedad incurable, podemos elegir entre una gran variedad de medicamentos y procedimientos donde ninguno garantiza la cura. No importa, seguiré intentando buscar nuevos tratamientos o ver la forma de cómo pagarlos. No me quedaré sentado de brazos cruzados, literalmente.

Trasplante de Células Madre

2011-06-29T19:01:00.001-06:00

A continuación, les relato mi experiencia en este procedimiento, relativamente nuevo y muy prometedor. Si le puede servir mi experiencia a otros pacientes, enhorabuena. Se puede encontrar alguna información en la red o consultar a su neurólogo sobre el tema, sin embargo, pienso que es una decisión muy personal someterse a esta microcirugia.

Pasando al tema que nos interesa, el procedimiento consiste en extraer células del tejido adiposo del abdomen, activarlas en laboratorio y retornarlas al organismo por vía intravenosa. Los primeros resultados del trasplante se esperan entre 8 y 16 semanas.

Después de haber realizado exámenes previos de rigor, nos dirigimos a la clínica para realizar la micro-liposucción. Entré a la sala de operaciones a las 2:00 pm y a las 9:00 pm estaba saliendo hacia mi casa. El siguiente día fue de reposo y luego me dirigí al consultorio para revisar mi abdomen.

Con anestesia local, duermen toda el área del ombligo, inyectan una solución para disolver la grasa y posteriormente, con tres jeringas de 60 cc retiran 150 cc de grasa, sangre y la solución diluyente. En total, calculo que retiraron 50 gr de grasa de mi barriga.

Salí de esta aséptica sala a las 4:00 pm aproximadamente directo a la habitación. Permanecí acostado todo el tiempo, lo que me causo pequeñas llagas en la parte superior de los glúteos pero desaparecieron en 48 horas aplicando una pomada a base de Manzanilla (Camomila). A las 8:00 pm regresaron los doctores con 250 ml de suero conteniendo millones de células madre activadas y nuevecitas, cero kilómetro.

A las 9:00 pm estaba abandonando las clinicas, directo a dormir. Antes pasamos a cenar y coversar sobre los detalles de esta tarde, pues siempre estuve rodeado de mi familia y mi esposa. Como siempre nos suceden anécdotas en estos momentos, que nos hacen reír cuando estamos todos juntos, recuerdo con gracia el hecho de que antes de irnos a la clinica se perdieron las llaves de la camioneta y nos tuvimos que ir en otro carro para no perder la hora, afortunadamente llegamos a tiempo y también encontramos las llaves.

No hay restricciones post operatorias, tampoco alimentarias. Debo bajar de peso y realizar la bendita fisioterapia. Espero con mucha fe poder percibir los resultados en los próximos días. Seguiré registrando aquí los resultados.

Discapacitados peligrosos

2011-05-31T09:39:00.000-06:00

Estando a pocas horas del viaje, comprometido con terminar el proyecto y la graduación de high school de mi hija, he tomado tiempo para reservar la silla de ruedas en la aerolínea.

Fui bien atendido en el call center, pero como ya conozco mi pueblo, en el counter voy a repetir la misma historia. No importa, lo que me preocupa es la entrada al avión. Es una nave pequeña, tipo ATR, nosotros le decimos aterrador, me tendrán que cargar... no me voy a estresar.

Lo que quiero llamar la atención es la nota que publica TACA, la línea aérea donde viajo, el aviso de que pasajeros puedan poner en peligro la seguridad del avión está en pasajeros discapacitados!

A continuación transcribo la nota, mayores informaciones en el sitio de TACA.

Pasajeros Discapacitados

Un pasajero es considerado como discapacitado cuando su condición física o mental requiere de alguna atención especial durante el abordaje, desembarque y travesía del vuelo. En la mayoría de los casos, para el transporte y seguridad de este tipo de pasajeros, se requiere un certificado médico en el cual se indique que la persona está en condiciones de hacer el viaje y que exonera a la aerolínea de toda responsabilidad en lo que a la salud del pasajero se refiere.

Si tienes una discapacidad y necesitas asistencia especial (para movilizarte dentro del aeropuerto, en la aeronave o para el abordaje) te sugerimos solicitarlo a nuestro Centro de Reservaciones con al menos 24 horas de anticipación.

TACA se reserva el derecho de abordar aquellos pasajeros que por cualquier razón pongan en peligro la seguridad de los demás pasajeros y sus bienes, la seguridad de la tripulación o la seguridad de la aeronave.

Dia D

2011-05-25T17:47:00.001-06:00

Faltan menos de 15 días para someterme al trasplante de células madre y estoy cada vez más lleno de actividades. Esto me agrada, sin embargo, me cuesta mucho moverme. Todavía no me adapto, se me hace difícil pero sigo saliendo y experimentando ir a "nuevos lugares". No me voy a quedar en la casa viendo la vida pasar.

Por el momento, la ciudad se muestra poco accesible y los parqueos para deficientes continúan siendo aprovechados por personas insensatas. Me parece que debemos educarnos hacia nosotros mismos, no pensar en grandes campañas, sino en nuestras relaciones cercanas, amigos, familia, a respetar nuestro acceso. El resto se dará por inercia. Dicen que una persona en cada familia sufre de alguna discapacidad, entonces?

No he escrito mucho últimamente, pero he estado leyendo bastante: otros blogs e investigando siempre sobre la EM. Encontré algunas cosas que quiero compartir aquí: una seria, sobre tres sites superinteresantes que merece la pena verlos: Patientlikeme.com, Neuroobsesion.com y la pagina de la Academia Americana de Neurologia, y otra muy interesante, la noticia sobre que la Viagra, Cialis y Levitra son excelentes neuroprotectoras y reducen los síntomas de la EM.

Pretendo usar este proceso o procedimiento de las células madre, como un nuevo punto de partida. Una especie de edad cero. Hasta la computadora voy a formatear, exactamente lo que espero suceda con la mielina. Aspiro a recuperar progresivamente el dominio de mis piernas. Ahí les cuento.

Lejos

2011-05-11T19:04:00.000-06:00

Falta un mes para iniciar el quinto tratamiento contra la EM, el trasplante de células madre a partir del tejido graso. Tratamiento relativamente nuevo, si comparado con el trasplante de células de la médula osea, que lo realizan desde los 60's. El procedimiento lo realizaré en la ciudad de Guatemala.

Exámenes generales listos, resonancias magnéticas actualizadas y mucha fe son lo que llevo en las maletas. He visto en la red vídeos, trabajos serios, algunos no tan serios, en fin, todo lo que he podido absorber del ciberespacio. Todo me lleva a creer que realmente tendré un efecto positivo, físicamente hablando.

La marea ha bajado y aun estoy viendo los estragos que causaron los tsunamis. Sigo navegando intentando adaptarme cada día. Paradójicamente, los días son muy diferentes, no existe la rutina. Las barreras arquitectónicas son muy acentuadas, sin embargo, hay en el ambiente una colaboración humanitaria.

Encierro algunas etapas de mi vida y abro nuevas. En un ir y venir de encuentros y despedidas. Parto sin planos y sin saber cómo regresar. El viento es mi gran aliado con emociones y disgustos, victorias o batallas, sólo me resta olvidarme del miedo y poner mi pecho.

Cerrando ciclos

2011-05-10T19:58:00.006-06:00

La euforia de la conclusión,

una canción de victoria

el himno universal?,

puede ser de alegría,

o una expresión del deber cumplido

que empieza por unos simples pasos

y acaba en las alas de la libertad.

Necesito una mano,

la derecha, la izquierda,

tú, otro, otros.

No me gusta el rumbo,

veo en el horizonte rayos prometedores

esperanza sin firma,

que alumbra pero no ilumina.

Pasamos a nuevas eras

ciclos mayas regidos por la mielina,

tratados con células de lo que más me sobra.

Que viva la B12.

voy a otro capitulo,

sin dolor ni hard feelings.

Sigo pensando en correr por la calle:

a la vuelta de la esquina

algo nos espera.

Perseverancia

2011-04-22T14:48:00.003-06:00

Han pasado dos meses desde mi ultimo post. En el plano personal muchos cambios, en el plano físico, la lenta progresión de mi EM y en el plano terapéutico, el trasplante de células madre y el Tysabri.

Voy directo a lo que interesa: el trasplante. Se trata de células madre provenientes del tejido graso, en mi caso. Hay otras fuentes, como las células de la médula osea o cordón umbilical. Después de algún tratamiento a las células, estas son reimplantadas en el corriente sanguíneo, como a mi, en la médula osea o en el cerebro.

Creo que ya probado varias terapias y es el momento de intentar una nueva. Las cosas se han ido desarrollando de forma positiva, es decir, a su ritmo. Tengo la sensación de que esto es temporal. Las cosas no duran para siempre, somos una metamorfosis ambulante.

Hay bastante información seria en la red para quien quiera profundizar en el tema.

Mis otros YO

2011-02-13T17:57:00.001-06:00

Proyecto de Monumento a la Virgen de Suyapa, Patrona de Honduras. 2009

No cabe duda, estoy compuesto por multiples personalidades. A pesar de que entre ellas existan contrastes marcantes, tengo que admitir que cuando emergen, toman el control de mi mente y de mi cuerpo. Estoy seguro de que puede sonar contradictorio o hasta ilógico, pero es así que me veo.

He leído otros blogs y comentarios de personas a través de Twitter y Facebook, siempre haciendo énfasis sobre el optimismo y la manera positiva de ver las cosas, y estoy de acuerdo, sin embargo, he notado que cuando escribo, se diluyen pensamientos de que "las cosas no funcionan". Es inevitable.

Una forma de desahogarme es expulsando estos pensamientos. Puede ser que el "yo", paciente de EM, no vea las cosas tan azules como la mayoría de las personas. No se trata sencillamente de cambiar el lente de la cámara y de decir: muy bien, ahora todo lo veremos color de rosa.

Una de mis personalidades, la profesional, resiente el hecho de tener la movilidad limitada. Veo historias de personas en un estado físico más afectado que el mío, haciendo mil malabares y me pregunto: porqué no puedo imitarlas? La respuesta es sencilla: cada uno de nosotros tiene una realidad y nos tenemos que ajustar a ella.

Por ejemplo, tenía una negociación pendiente con un banco local para la venta de un terreno y poder honrar así muchas cuentas pendientes, sin embargo, fue imposible poder concluirla debido a las políticas, procedimientos, falta de ética y criterios aun desconocidos para garantizar el fracaso de la negociación. Acepto la realidad pero no me alegro por eso.

Fueron más de tres meses llenando los requisitos, tanto del vendedor como del comprador, así como, del terreno en sí. Fue una tortura ir en reiteradas ocasiones al banco donde no hay rampas de acceso, plazas de estacionamiento para discapacitados o atención especial, sin contar con las interminables visitas a la Municipalidad, donde todo está diseñado para perder tiempo y dinero. Claro que no he tirado la toalla y este episodio todavía continua.

Los golpes de la adversidad me han hecho crear callos en el alma. Es obvio que me gusta bailar el vals de la felicidad, sin embargo, a veces tengo que sucumbir a los caprichos de la vida o a los odios gratuitos de desconocidos (o conocidos), rencores memorables o envidias viscerales.

No tengo la más mínima vergüenza en reconocer que me deprimo, pero gracias a esa manía incorregible de pensar de que las cosas van a cambiar, mi reloj se resetea a las 12:00 de la noche y cada día es una nueva esperanza, en cada uno de los temas que me toca afrontar.

No tengo la mala costumbre de huir a los problemas, de sentir pánico por la situaciones más delicadas o desprecio hacia los desafíos. No sé si mi situación sea peor o mejor que otras personas, lo que si sé, es que a mí me cuesta mucho trabajo cargar esta cruz.

Por eso, en este mes dedicado a la Virgen de Suyapa, Patrona de Honduras, le pido de todo corazón que me guíe por el camino correcto, que no me haga desistir nunca de mis sueños, que me proteja y me de fuerzas para seguir adelante a todos los que formamos este individuo llamado Luis Estrada.

Sueños

2011-01-04T10:39:00.001-06:00

Catedral de Comayagua, Honduras

Para este nuevo año, pretendo continuar con la apiterapia dos veces por semana durante tres meses. Siento leves mejorías en lo que se refiere al estado de animo, físicamente, no presento avances positivos, sin embargo, siendo una terapia natural su efecto puede tardar un poco. A finales de marzo estaré cumpliendo 9 meses de ser amigo de las abejas.

Dos tratamientos están en fila: el transfer factor, acompañado de biomagnetismo, y la CCSVI o cirugía cardiovascular. Esta última implica en una inversión de US$ 20,000 aproximadamente, siendo necesario viajar a Costa Rica, Colombia o Chile, ya que en Honduras no existe esta terapia.

Soñar no cuesta nada, el problema es que lo dejen dormir. Todavía estoy en una casa de dos pisos y falta adaptar ciertas cosas para facilitar mi locomoción: una silla de ruedas eléctrica liviana y su correspondiente base en el carro podrían ser esenciales.

Mi EM avanza rápidamente, pero me esfuerzo realmente en caminar con las gemelas (muletas francesas). La silla de ruedas la uso cuando tengo que caminar mas de 20 metros. La urgencia urinaria la he podido controlar y habituarme a andar en lugares conocidos, donde sé que puedo usar el baño. Además, encontré un remedio homeopático buenísimo: el plantago homaccord de Laboratorios -Heel.

Me he dado cuenta que la paciencia tiene varias facetas, para unos significa minutos, horas, para otros meses, años quizás, y todavía décadas o toda una vida, de esperar por que se cumplan los sueños.

Fin de año

2010-12-30T18:31:00.001-06:00

Atardecer en Trujillo, Colón. Honduras.
Foto: Luis Estrada

Completamos otra vuelta al sol...

Termina un ciclo y comenzamos otro, sin embargo, no hay borrón y cuenta nueva, no hay relojitos que se ceran, simplemente seguimos nuestro camino alrededor del sol.

Es como si existiera un banco virtual, un banco que nos da un deposito diario trabaja con el día como moneda, este Banco se llama Tiempo.

Qué tan importante puede ser el tiempo para nosotros? Si queremos saber el valor del tiempo:

un año, para un estudiante es fundamental

un mes, para un niño prematuro, significa su salud

una semana, para un editor es crucial

una hora para los amantes es insuficiente

un minuto puede ser crucial para perder un avión

un segundo es importante para evitar un accidente

un mili segundo para un atleta significa perder el primer lugar.

No desperdiciemos el tiempo, compártalo con amigos, con la familia, de abrazos, de besos, de risadas, viva el HOY, porque el ayer es Historia, el mañana es futuro, pero HOY es el presente... presente de Dios.

Disfrute de su día...

Eclipse lunar en el solsticio de invierno

2010-12-21T22:49:00.002-06:00

Si usted se perdió este espectáculo celestial, aquí les comparto un video sobre el eclipse.

"As curvas do tempo" de Oscar Niemeyer

2010-12-05T14:39:00.000-06:00

Estou longe de tudo

De tudo que eu gosto

Dessa terra tão linda

Que me viu nascer.

Um dia me queimo

Meto o pé na estrada

É aí no Brasil

Que eu quero viver.

Cada um no seu canto

Cada um no seu teto

A brincar com os amigos

Vendo o tempo correr.

Quero olhar as estrelas

Quero sentir a vida

É aí no Brasil

Que eu quero viver.

Estou puto da vida

Essa gripe não passa

De ouvir tanta besteira

Não me posso conter

Um dia me queimo

E largo tudo isso

É aí no Brasil

Que eu quero viver.

Isso aqui não me serve

Não me serve de nada

A decisão tá tomada

Ninguém vai me deter.

Que se foda o trabalho

Esse mundo de merda

É aí no Brasil

Que eu quero viver.

Preguntas y más preguntas....

2010-11-25T14:16:00.000-06:00

Tengo una enfermedad que los médicos me han dicho que no se puede curar y que todavía es desconocida: no se sabe cómo se adquiere, como se trata o cómo se cura. Los resultados de mis resonancias de mi médula espinal presentan destellos en las vértebras T2 a T9, comprometiendo mi equilibrio y mis piernas.

No hay como estar contento. Definitivamente no estoy feliz, solo me toca aceptarlo, no puedo hacer nada al respecto. Mi vida no me pertenece más. Mi cuerpo no me obedece.

No escogí ser objeto de lástima. Cómo aprender a vivir de nuevo? Cómo retomar los sueños? Cómo soñar de nuevo? Miro hacia atrás y me gusta lo que veo, puedo decir orgullosamente que tuve una vida maravillosa, principalmente en la ciudad maravillosa, sin embargo, no puedo ver que me depara el futuro, no veo la luz al final del túnel.

Dicen que cuando aparece un obstáculo en nuestra vida es para ver cuánto queremos lograrlo, que nos forja el carácter, que sin sacrificio no hay satisfacción, etc. pero de ahí a luchar en desventaja, es demasiado para mí, lo confieso paladinamente.

Qué puedo hacer? Quejarse no creo que sea productivo, tampoco la auto conmiseración, estoy lleno de dudas... Quiero saber cómo vivir la vida con EM!

Dos años con EM

2010-11-18T21:18:00.001-06:00

1. Símbolos del cero y del jade, alternados. Palenque
2. Jade, hueso y agua. Palenque
3. La cruz de Kan con jade y adornos de hueso. Palenque

A dos años del diagnostico oficial de EM y a cinco años del primer síntoma, mis condiciones físicas se han reducido aceleradamente. En términos generales, estoy usando la silla de ruedas para distancias mayores de 20 m. El equilibrio lo pierdo hasta sentado. La fatiga y la espasticidad son inseparables y me acompañan a todos lados.

Tengo que reconocer que algunas cosas las he controlado, como por ejemplo, la urgencia urinaria y mi disposición para salir a la vida, a pesar de que estoy bajo las siete plagas del Rey Salomón, acompañado de todas las vacas flacas del planeta.

Con relación a las terapias utilizadas, ninguna ha dado buen resultado. Parece que el progreso de la EM ni se da cuenta de que la estoy atacando por cielo, mar y tierra. Nada. Los resultados son nulos. Primero, comencé con la Hemoterapia, que consiste en inyectarse la propia sangre, terapia natural, obviamente muy poco aceptada por los médicos. Luego, utilicé el Interferon Beta 1-a (Avonex) y me inyecté durante 6 meses. Resultado: tuve la primera crisis y cambié de medico.

Recuperado por medio de altas dosis de cortisona durante una semana, inicié el tratamiento con Interferon Beta 1-b (Betaferon). Durante 14 meses, estuve visitando el Hospital Escuela para obtener este oneroso medicamento, sorteando las más kafkianas aventuras hasta decidir terminar con su uso debido a dos razones: por motivos económicos, ya que Farmacia del HE, paró de comprar el producto original y pasó a suministrar el genérico, y porque en todo el periodo que lo utilicé, no obtuve ningún resultado positivo.

En mayo 2009, con dolores muy fuertes en el estomago y sin poder moverme, fui ingresado a un hospital privado a las 3:00 pm y a las 11:00 pm, estaba entrando a la sala de operaciones, de otro hospital, para extirpar la vesícula.

Después de una recuperación relativamente rápida, en julio de ese mismo año, comencé con la apiterapia, basada en el veneno de las abejas y la vitamina C, como un agente re-mielinizante. Estas las voy a utilizar hasta diciembre y luego evaluar nuevamente mi estado de salud. Las perspectivas no son buenas.

He realizado fisioterapia durante algunos periodos y en cuanto más hago ejercicios, más me afecta mi movilidad y equilibrio. La ultima vez, no pude salir de la piscina, sin contar que la temperatura era de 11 ºC, no me podía incorporar y ponerme en pie. A raíz de esta situación y después de varias caídas, sin mayores consecuencias, puse pasamanos en mis gradas y barras de apoyo en el baño.

Creo que la incertidumbre es una arma de doble filo: por un lado, existe la esperanza de la mejoría milagrosa, inexplicable, natural, y por otro, el agravamiento de los síntomas o peor aun, el aparecimiento de nuevos problemas.

Por mientras sigo buscando fuerzas para afrontar esta fase de mi vida...

Encontré la solución de mis problemas...

2010-10-24T23:33:00.000-06:00

Quino

Lo que resta de mí

2010-10-15T21:44:00.000-06:00

Reir, igual que antes, nunca más

Las cosas buenas no duran para siempre, las ilusiones si

Sol nunca más

La lluvia vino para mojar

Fue muy bueno soñar

pero me despertó esta pesadilla...

Veo las olas del mar

desde la mesa de un bar

Reir o llorar? Nunca mas

Escenas del destino

hacen de mi vida virar pelicula

con imagenes sin color, banales

You know and you know me

Letras que no forman un nombre

Como abreviaturas de vida

vida que se me escurre por las piernas

estrellas de este show

a la espera de un falso milagro

Todavia no hemos terminado

Llorar nunca más...

Lo peor que me puede pasar es:

2010-10-03T15:25:00.000-06:00

Que se me caiga el jabón...

Fatiga

2010-09-28T17:16:00.000-06:00

Fatiga
(pastel seco sobre cartulina 8" x 11")

Después de una semana intensa, el resultado es una fatiga constante. Tenía hoy fisioterapia pero había más fuerza para que despegara Endevour que para que saliera de casa. Tiempo frío, nublado con alguna llovizna fueron argumentos suficientes para dejarme ahogar por la fatiga.

En la noche tengo una actividad, que ayer a la hora que acepté la invitación , tenía ganas de asistir. Ahora, con este cansancio y desanimo no iré. No pasa nada.

Esta semana hay bastantes eventos. Cada vez me cuesta más salir y lo pienso antes de hacerlo. Si es accesible o no. El clima, estacionamiento, si alguien va conmigo, etc. Algunas cosas van cambiando, como por ejemplo, antes no pedía ayuda, ahora, lo hago con naturalidad, donde más sucede es en la Universidad, con personas totalmente desconocidas, la mayoría de veces.

Con mis amigos no hay problema, ellos me ayudan sin que les pida. Ya están acostumbrados. Hay un entendimiento natural, inercial. gente que me quiere, sin duda alguna.

Fatiga.

(Real Academia Española)

1. f. Agitación duradera, cansancio, trabajo intenso y prolongado.
2. f. Molestia ocasionada por un esfuerzo más o menos prolongado o por otras causas y que se manifiesta en la respiración frecuente o difícil.
3. f. Ansia de vomitar. U. m. en pl.
4. f. Molestia, penalidad, sufrimiento. U. m. en pl.
5. f. Mec. Pérdida de la resistencia mecánica de un material, al ser sometido largamente a esfuerzos repetidos.

Nueva terapia oral para la EM

2010-09-23T15:40:00.000-06:00

Niña hondureña - tinta china sobre cartulina 8" x 11"

A continuación, les presento una noticia de ultimo momento: la FDA aprobó terapia oral contra la EM. Clique aquí para ver la noticia completa.

Mañana será tomorrow

2010-09-05T21:36:00.000-06:00

Itzamná - Dios Maya de la Sabiduría
Repujado sobre cartón, h = 8.5 cm
Autora: Lamat

Hay momentos en nuestra vida que nos preguntamos el porqué de las cosas, si simplemente las cosas son así, por designio divino o producto del libre albedrío, o aún, gracias a eventos aleatorios.

Descubrimos que venimos barajando un poco de todo. Lo importante es seguir siempre luchando, con brillo, con fuerza, con animo. No basta enfrentar los tropiezos de cabeza erguida sino levantarse todos los días con brillo en los ojos, dispuesto a retomar la cresta de la ola.

No importa lo que la EM pueda hacer con mi cuerpo sino cómo me adapto a mi nueva condición.

Una historia de EM

2010-09-01T00:19:00.000-06:00

Miami, Tela. Honduras

En un blog amigo, encontré esta historia de una pareja española, donde la esposa sufre de EM, totalmente dependiente, madre de cuatrillizos y las peripecias de su esposo para conseguir realizar un trasplante de células madre en Alemania

http://www.cuatrillizosdecanet.com/

Nuevo tratamiento

2010-08-31T23:02:00.000-06:00

A continuación, les presento un resumen de una técnica basada en la estimulación de la lengua, a través de impulsos eléctricos, para provocar la auto-regeneración del cerebro.

Evolución

2010-08-31T19:10:00.002-06:00

La enfermedad no se detiene y avanza sin importarle qué tome. En este segundo semestre de 2010, me encuentro tomando la apiterapia dos veces por semana, Vitamina C, dos veces por semana, vía 500 cc de suero. A partir de hoy comienzo a tomar cloruro de magnesio, que según su bula, equilibra el funcionamiento del organismo.

Cada vez me movilizo menos, por falta de fuerzas para llegar a los lugares. Por eso el uso de la silla es necesario. Voy a extender el uso de las muletas hasta donde pueda, luego vendrá la silla de ruedas. Lo veo como una solución, no como un problema.

Así me desplazaré mejor, claro que el incomodo de subir y bajar la silla es un agravante, así como, los espacios de circulación en los distintos edificios. Sin embargo, no deja de ser un elemento que da relativa independencia. Mientras, seguiré tomando tratamientos hasta, un día quien sabe, acertar en el blanco.

Prueba de Fe

2010-08-27T18:15:00.000-06:00

Les cuento que he tenido mi segundo brote, crisis, remisión, o como se llame, desde febrero de 2009, cuando fui sometido al tratamiento de choque. De esta vez, fueron más claros los síntomas. Era prácticamente imposible levantarme donde estuviera, no tenia fuerzas para salir de la cama, de la silla o para entrar al carro. Esto sucedió el martes 17 de agosto, por la mañana. Luego de las llamadas al neurólogo de "cabecera", vino la cortisona. Durante cuatro días estuve tomando el solumedrol.

Gracias a Dios, mi madre y mi esposa estuvieron atendiéndome. No fue preciso ir al hospital para aplicar el medicamento. Sin embargo, tuve que salir para hacer unos exámenes de sangre para verificar la función hepática y renal principalmente.

No sé bien que desencadenó esta crisis, lo cierto es que cada vez me es más difícil caminar. Como conozco la enfermedad, mi enfermedad, pensé que en la EM progresiva no habían crisis. Ya veo que no. Para el domingo, ya estaba "recuperado".

Esta semana,comenzó muy bien. Mucha actividad el lunes y martes. Muy entusiasmado en las reuniones que tuve, ojalá siempre fuera así. El miércoles decidí no ir al club, ya que las lluvias torrenciales que caen sobre Tegucigalpa me podían tomar por sorpresa y decidí quedarme frente a la computadora, en remojo.

Hoy, viernes 27, después de muchas tormentas y horizonte oscuro, continuo confinado a mi casa. La falta de actividad económica es terrible y va minando mi animo. La EM antes que una enfermedad, es una prueba de fe.

Caminos...

2010-08-16T16:28:00.000-06:00

Centinela en San Fernando de Omoa, Cortés, Honduras

"Es difícil caminar así, verdad," me dijo el guardia en el estacionamiento, - pues si, es difícil, le contesté. Aunque para mí no es del todo cierto, pues la poca movilidad que tengo es suficiente para valerme por mi mismo. Claro, no es una cosa que digan: " !cómo es de independiente! qué bruto! pero ahí le vamos.

Es interesante pensar en la enfermedad, mismo que uno crea que la conoce, por lo menos vamos conociendo nuestro cuerpo. Mi hombro izquierdo me molesta cada vez más. No puedo levantar el brazo como para tocar el techo, la molestia es crónica pero espero que desaparezca.

Para dormir, me gusta hacerlo bien a la orilla de la cama para poder "tirar" mi brazo. Eso sí,me doy más vueltas que una salchicha pero logro conciliar el sueño sin mayores problemas. Siento descargas eléctricas y escalofríos en las piernas pero a medida que me consume el sueño se me quitan.

Primera evaluacion

2010-08-14T14:32:00.000-06:00

Basílica de Suyapa, Tegucigalpa, Honduras.

Tengo ya un mes de utilizar la apiterapia y quiero registrar los cambios que he tenido gracias al uso del "veneno" de abejas. En total fueron 8 sesiones en cuatro semanas. A partir de hoy, es una vez a la semana durante 6 meses. Cada sesión implica en 10 inyecciones de procaina y 10 inyecciones de apotoxina en las pápulas formadas con la procaina.

El procedimiento consiste en limpiar la espalda donde están los destellos (lesiones) en la médula, en mi caso están entre T2, T5 y T9. Luego, se coloca anestésico local en spray y esperamos unos 15 minutos. Inmediatamente, se procede a inyectar la procaina, que forma unas pelotitas en la dermis, terminado esto, se finaliza aplicando la apotoxina, sobre las ronchitas que se han formado previamente.

Me las aplica Sandra, mi esposa. Tiene buena mano pues la piel está normal, no hay ningún daño, ni moretes ni irritación, nada. El dia de la aplicación tomo un antihistamínico unas horas antes de la picadas. Claro que es incomodo recibir 20 pinchazos, pero son tolerables. Lo que más duele es la apotoxina, pues es lo mismo que recibir una picada de una abeja.

Bien, una vez descrito el procedimiento, voy enumerar los cambios que he sentido en estos 30 días: primero en el campo neurológico, mi disposición aumentó, sin necesidad de café anda en un buen nivel. Siento menos fatiga. Ya no es tan necesaria la cafeína para mantenerme alerta. La concentración ha mejorado, he sacado varias cosas pendientes, sin embargo, siento que puedo hacer más todavía.

En segundo lugar,en el campo físico: el equilibrio es el mismo: necesito de apoyo para estar de pié. No hay mejora en la capacidad de caminar, tampoco se ha empeorado. Manejo vehículo solo cuando es necesario. Poco a poco he disminuido mis salidas a la calle, sin embargo, cuando salgo, cumplo la agenda propuesta.

Emocionalmente, las cosas son un poco más complejas pues la falta de trabajo influye en mi estado de animo. No hay ofertas disponibles, ni de empleo ni de proyectos. De todas formas, estamos siempre atentos y evaluando cualquier oportunidad que se presenta. No sé cuanto tiempo podré aguantar....

En suma, puedo concluir que ha sido positivo el uso de la apotoxina. Voy a continuar usándola y agregar las dosis de vitamina C propuestas por el doctor para intentar remielinizar los nervios afectados. En esta semana haré una batería de exámenes para revisar la función renal.

Una cosa nueva fue que comencé a verificar mi presión arterial y he tomado lecturas de 140/90 cuando lo normal que he promediado han sido 120/80. Puede ser fruto de la terapia, entre tanto, voy a seguir monitoreándola para evitar sorpresas.

Las picadas

2010-08-02T21:14:00.000-06:00

Centinela colonial

Día bastante productivo. Dedicado a producir un ensayo de 20 paginas. Permanecí sentado todo el día y continuo. El día fue lluvioso, propicio para estar en la casa. Leyendo y preparándome para cuando pintar la oportunidad que espero. No sé qué es exactamente, sin embargo, la voy a reconocer cuando la vea o se me presente.

Martes es día de apiterapia nuevamente. Me informa mi esposa que una picada de abeja corresponde a 0.005 cc, y me aplican 1 cc dos veces por semana, quiere decir que estoy recibiendo, análogamente, 200 picadas de abeja en cada sesión. Cultura inútil.

Me imagino que la apitoxina viene mezclada con otros elementos lo que reduce la cantidad de veneno, en fin, si fuera directamente con la abeja sería un caos, el problema es que si la abeja se escapa, o lo que es peor, si se escapan todas las abejas.

Buenas noches...

Animos

2010-08-01T23:09:00.000-06:00

Cabeza del monstruo Tierra. Quiriguá, Mexico.

La silla de ruedas se ha tornado una compañera frecuente. Para ciertas cosas,como ir al Club Rotario o a misa, es obligatoria. La apiterapia la continuo usando y en pocos días me acostumbraré a las 20 inyecciones que me aplican en cada sesión.

No tengo muy buen animo, la dificultad de caminar es cada vez mayor y por lo que leo, en pocos años la EM me habrá ganado. Siempre mantengo la fe de que voy a mejorar pero he descubierto que cuando pongo todas las expectativas en una sola apuesta y pierdo, mi decepción es grande.

Castelos

2010-07-30T18:19:00.000-06:00

(Fernando Pessoa)

Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes,
mas não esqueço de que minha vida é a maior empresa do mundo.
E que posso evitar que ela vá a falência.
Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver apesar de todos os

desafios,incompreensões e períodos de crise.

Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e

se tornar um autor da própria história.
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar
um oásis no recôndito da sua alma .
É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.
Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos..
É saber falar de si mesmo.
É ter coragem para ouvir um 'não'.
É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta.

Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo...

PS.
Gostei muito. Obrigado

Temporada de Medicamentos

2010-07-20T21:42:00.000-06:00

El Viaje. Salimos el viernes, como a las 9:00 am en dirección a San salvador. Sandra manejando y yo estrenándome como copiloto.

Paramos en El Ocotal, a 50 Km a desayunar. Seguimos camino hasta Jícaro Gálan y luego directo al Amatillo.

Pase por esa frontera algunas veces, cuando era niño ya que viajábamos con mucha frecuencia a Guatemala.

Por ahí también sucedieron los primeros ataques de la milicia salvadoreña en la Guerra de las 100 horas, tristemente conocida como La Guerra del Fútbol.

Casualmente, pasamos exactamente 41 años después y el edificio es exactamente el mismo. El ambiente de correrías, tramitadores, motoristas y policías. La gente se pega a las ventanas de los carros para ofrecer cambio de moneda, un atajo para saltar la fila, en fin. Un caos ordenado, es decir, que funciona.

Pasamos y entramos a El Salvador. Mis celulares, como siempre, pierden la señal, los de Sandra completamente habilitados. La carretera está en buen estado, los paisajes son diferentes, los volcanes le dan un aire embrujado al skyline salvadoreño.

Llegamos a la capital, San Salvador y nos dirigimos a la clínica y al hotel donde reservamos, ambos están de frente, cruzando la calle. No tardamos mucho en ubicar la dirección y preguntamos por el doctor. Estaba ocupado en alguna reunión y aproveche para pasar el ojo por el local.

Instalaciones modestas, la enfermera amable, la aseadora con el ojo puesto en reloj para salir de su trabajo. No había agua en el baño, lo que me preocupó un poco, sin embargo, parecía algo temporal. Media hora después, entramos a la clínica para ser atendidos.

Después de todo el lero..., lero..., quedamos en regresar el sábado para aplicar el tratamiento. Regresamos al hotel y como estábamos cansados nos fuimos a la cama temprano. El doctor me receto un antihistaminico para en la noche y me dormí como un bebé.

El Tratamiento. Me colocó primero sobre la espalda bolsas con hielo para adormecer la piel. Luego, un anestésico en spray. Después de unos minutos, me inyectó Procaina al 2% diluida en dos tercios de solución salina. Con esa inyección se formaron 12 pápulas, donde aplicó 1 ml de apitoxina, alrededor de la T2, T5 y T9, dos aplicaciones en la cabeza, si, en la cabeza, en el vértice parieto occipital (coronilla) y en el parietal derecho, bajo el entendido que se debe aplicar lo más cerca posible de las lesiones.

Terminada esta sesión, continuamos con la Vitamina C. Me recetó 5 gramos de ascorbato de sodio a través de suero, procaina y complejo B, un cóctel. La enfermera hizo dos intentos antes de canalizar la vena, siendo que todas las veces que me han puesto suero el comentario es que tengo las venas muy "fáciles", ya me imagino la enfermera si viendo la vena me puyo como rocola, que dirá si no la distinguiera...

Antes de irnos, la cuenta, donde la medicina biológica no tiene nada de diferente de la medicina alopática. Y la lista de productos se agranda: Transfer factor y miel con todo el combo de jalea real, propóleos y polen.

A un paso de la puerta, se le olvido ponerme procaina en el timo, el hueso donde termina el cuello,para estimular las gandulas.

Finalizamos a las 2:00 pm toda la terapia y regresamos al hotel a descansar de las picadas. El dolor es de una picada de abeja, bueno de 16. Lo más fuerte del dolor es en los primeros 60 segundos,luego va en descenso hasta que en unos 2 horas no siento nada, más que elincomodo al tacto.

El domingo salimos del hotel antes de las 8:00 am y tomamos la carretera de vuelta para Tegucigalpa. Llovió las primeras horas del viaje y la carretera estaba despejada. Regresé cargado de nuevas medicinas para tomar durante unos seis meses, cuando podré notar si hay algún progreso en mi recuperación.

Por mientras, acepto donaciones de miel...

La silla de ruedas

2010-07-10T12:53:00.000-06:00

Catedral de Danlí, El Paraíso. Honduras

Si la persona usa silla de ruedas tenga en cuenta lo siguiente:

Recuerde siempre que debe preguntar si se necesita su ayuda, antes de brindarla.
Háblele directamente al que está en la silla, no al que está a su lado, como si él no existiera.
Si la conversación dura más de unos pocos minutos, trate de sentarse o ponerse en cuclillas, para estar a la misma altura.
No cuelgue cosas o se recueste sobre una silla de ruedas.
Si lleva a la persona, maneje la silla de ruedas con mucha precaución, atento a los obstáculos.
Deje que los niños hagan preguntas sobre la silla de ruedas o sobre las personas.
No trate en forma humillante al que está sentado en una silla de ruedas, acariciándole la cabeza.
Cuando el usuario de una silla de ruedas la abandona para ir al baño o el auto, no la retire del lugar donde él la ha dejado.
Respete y haga respetar los lugares debidamente reservados para deficientes.
No crea que el usar silla de ruedas es una tragedia. Nos da la libertad de movernos independientemente de las barreras arquitectónicas existentes.

Medicamentos S.A.

2010-07-10T01:06:00.000-06:00

Tengo ya tres meses de no usar el interferon. Tampoco tomo fluoxetina u omega 3. Pare con el café verde y la adrenaline. Este cambio biométrico en el organismo ya se comienza a sentir. Me estoy acostando tarde y durmiendo por la mañana. La verdad, no me incomoda pero debo acostumbrarme a un horario comercial.

En cambio, por el lado fisiológico, si he tenido recaídas. La urgencia urinaria me puede agarrar en la calle, como ya aconteció una vez, el problema es la fecal. Ahí, literalmente, va ser un cagadal...

En el aspecto físico, motriz, la locomoción continua en descenso, muy leve pero constante. Uso la silla de ruedas para ir al Club. Me fatigo cuando me mantengo de pie. He reducido mis salidas a la calle y ya estoy viendo cómo cambiar el carro por uno con transmisión automática, tipo pick up para usar en el negocio.

Mi peso, que estaba en 200 libras desde mayo, aumentó hasta 208 libras. Lo máximo que llegue a pesar fueron 218 libras. He pensado en la posibilidad que el hambre haya sido provocada por que no tomo pastillas.

Emocionalmente, feliz, por haber terminando el capitulo rotario de mi vida, el cual fue muy agradable, decidido, por la tarea de montar nuestra empresa y preocupado, por la falta de proyectos.

Discurso de Despedida - Club Rotario de Tegucigalpa - 2 de Julio de 2010

2010-07-03T23:24:00.004-06:00

Buenas noches, Junta Directiva, Invitados especiales, Damas y Caballeros, amigos y amigas:

Para redactar estas palabras, me concentré en escuchar lo que decía mi corazón. No les garantizo algo muy coherente, pero les puedo asegurar que es con todo mi cariño.

A veces, cuando organizamos nuestro archivo o revisamos una gaveta, encontramos una serie de objetos, fotos y recuerdos, que nos hacen visualizar amigos y situaciones que permanecen a través del tiempo.

Este año en especial quedará guardado bajo siete llaves en el lado izquierdo del pecho. A partir de este momento ya puedo decir: “cuando yo fui Presidente…” Créanme que me siento muy orgulloso de haber contado con el apoyo de todos ustedes.

Dice la canción: “Así es la vida, que caprichosa, a veces negra, a veces color rosa, así es la vida jacarandosa…”

Antes me gustaba subir las gradas de tres en tres, bajarlas antes que todos… pero poco antes de asumir la Presidencia del Club, comenzó a manifestarse mi enfermedad y la fuerza en mis piernas empezó a reducirse progresivamente, fue un momento muy difícil… lo primero que pensé fue declinar del honroso cargo pero cómo podría continuar en el Club, decidimos aceptar el desafío y gracias a la confianza de todos los compañeros y la buena voluntad de mi parte, estamos hoy culminando este año rotario. Gracias nuevamente…

La salud es un tema común a todos nosotros, nos preocupamos si alguien sufre de alguna intervención o si salió aplazado en los colesteroles, triglicéridos o creatinina. Me causa gracia cuando nos referimos a un compañero y decimos: “me lo encontré en el hospital” o “en Teleton...” ya no en la discoteca…

Al final de cuentas no se trata de llevar la vida fácil o difícil, sino de cómo reaccionamos a las vicisitudes que ella nos presenta, de aceptarnos como somos, de saber que si podemos…

Cuando asumí la presidencia del club, pensé en cambiarlo, darle un giro total, sin embargo, quien cambió, fui yo.

La oración que me enseñó mi padre, QEPD, Señor concédeme serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar las que pueda y sabiduría para reconocer la diferencia. Ha sido mi fiel compañera desde que salí de casa a los 17 años. Mi madre, aquí presente, que sigue bordando sus sueños sobre manteles de crochet, verdaderas obras de arte, también me enseñó a hablar con Dios: Rogale a Dios para que salga esa mancha del mantel…

Cuenta la historia, que en una conversación entre un hombre y Dios, le pidió que le diera paciencia, pero le dijo que la Paciencia se tenía que conquistar. Le dijo entonces, dame Felicidad y Él respondió que puede dar bendiciones y que la felicidad es una consecuencia no una causa, que nace desde nuestro interior.

Se puso entonces un poco inquieto el hombre y le dijo por qué el dolor y le respondió: el dolor es inevitable, nos ayuda a crecer, el sufrimiento es opcional, le preguntó entonces por qué a mí, y le dijo pregúntate: para que a mí.

Siguió explicándole que envejecer es inexorable pero madurar es un logro. Finalmente, le dijo: me amas Señor? Y le dijo: Claro que sí, tal como eres, no por lo que tienes, o lo que sabes. Siendo así, dame Señor la posibilidad de aceptar a los demás tal como son, y le dijo: por fin, estás entendiendo.

Hay rotarios que tienen asistencia perfecta de un año, y son buenos, otros tienen 5 años, y son muy activos, varios de los presentes tienen 10 años, y son importantes, algunos ya cumplieron 20, 30 o 40 años y son respetados, pero orgullosamente tenemos socios que tienen 50 años de asistencia perfecta, ellos son los imprescindibles. En algunos meses tendremos 4 socios con 90 años de edad totalmente activos, hay algo en el pollo de los miércoles?

Ser rotario significa saber que dentro del pesimismo hay esperanza, que en medio de la antipatía, saber que existe la amistad, saber que podemos ser mejores personas.

Debemos de saber elegir que escuchar. Somos lo que decimos, hacemos lo que pensamos.

Una de las curiosidades de la lengua castellana es la frase: YO SOY, que se puede leer igual cuando se escribe al contrario. Me recuerda uno de mis autores preferidos, Octavio Paz, Premio Nobel, y reproduzco a continuación un fragmento de su poema Piedra de Sol:

Soy otro cuando soy

Los actos míos son más míos si son también de todos

Para que pueda ser he ser de otro

Salir de mí, buscarme entre los otros

Los otros que no son si yo no existo

Los otros que me dan plena existencia

No soy, no hay yo, siempre somos nosotros.

No es lo mismo estar en un club rotario que SER rotario, no es lo mismo elegir que renunciar. Cuando nos casamos nos preguntan eliges a esta mujer como tu esposa? Pero si nos dijeran: renuncias a las demás mujeres, quizás seriamos otra sociedad…

Si renuncias a algo disfrutas lo que eliges, sino renuncias en cambio no disfrutas tu elección. Por eso disfruté la presidencia del Club.

Paz de espiritu

2010-05-31T22:47:00.000-06:00

Ya cumplí un mes sin tomar el interferon y saben cuál fue el efecto? ninguno! Absolutamente, nada. Al contrario, hoy me siento mucho mejor. Por paradójico que se escuche. Por ejemplo, no me tengo que levantar a las 4 a.m. para ir al Hospital Escuela, hacer fila durante dos o tres horas para obtener la receta, luego ir a Farmacia donde le pueden dar unas cuantas dosis, tal vez el mes completo, tal vez el genérico, o quien sabe ningún medicamento.

No me tengo que preocupar en comprar la dosis un mes, "en cuanto llega a la farmacia del HE", o en buscar alguien que me lo done, o una alma caritativa que me lo regale. Es un sacrificio estéril, efímero, inútil. No sirve de nada garantizar un par de semanas, si consideramos que se debe tomar toda la vida. De qué sirve utilizar un medicamento que causa tanto inconveniente para obtenerse y poco beneficio fisico? Haciendo cuentas muy someras, en un año se gastan US$ 18,000.00 dinero suficiente para organizar muchas cosas más útiles, inclusive en pro de mi bienestar.

Infelizmente, tuve que parar la fisioterapia por la operación de emergencia a fui sometido. Me retiraron la vesícula hace ya dos semanas. Algo que me sorprendió pues pensé que con la EM ya era suficiente y nada podría pasarme. Ledo engaño. No estoy exento de nada. Voy a volver tan pronto pueda.

Si por un lado me ha ido muy bien con la presidencia del club rotario, por otro, no me ha ido muy bien con mi movilidad. Esto me afecta para el trabajo que desarrollo actualmente, sin embargo, vamos a adaptarnos y encontrar otra forma de generar recursos. Tal y cómo lo haría cualquier persona normal.

Nunca he dejado de soñar (en este momento me gustaría estar pasando unas vacaciones en Alemania, por ejemplo, visitando iglesias góticas y castillos normandos), y eso me mantiene bien.

Para qué perder el tiempo?

"Capitan Kirk, regresamos a la Tierra..." Nos quedamos sin combustible!

2010-03-22T16:11:00.000-06:00

El programa espacial Constellation, que pretendía la conquista de Marte, fue lanzado al espacio. Barack Obama, limitado por el déficit presupuestario, renunció a la iniciativa de George W. Bush en 2004 de regresar a la Luna, basado en un informe independiente, calificando la empresa de tecnológicamente superada y demasiado cara.

Probablemente, el sector privado invierta en soluciones más innovadoras con el objeto de enviar la primera misión tripulada del siglo XXI. Esta idea proviene de la subcontratación de empresas por la NASA para vuelos espaciales a la Estación Espacial Internacional (ISS). Actualmente, la única vía de acceso son los soyuz rusos, con la jubilación de los tres transbordadores norteamericanos.

Está lejos la NASA del papel innovador desempeñado en los 60’s con el programa Apollo, con un “modesto” presupuesto de 17,600 millones de dólares para el 2011, el Programa Constellation consiste en la exploración espacial tripulada, el cohete Ares y la capsula Orión, sucesora del transbordador para trasladar astronautas. Así se marca el fin del liderazgo espacial estadounidense, por lo menos en esta década, y de la conquista del siguiente objetivo estelar más cercano: el Planeta Rojo.

10 reglas para una vida feliz y saludable

2010-03-20T21:52:00.002-06:00

1. No tome alcohol, no fume, no se desvele, prolongue su vida, aprovéchela.
2. Beba, emborrachese, fume, salga con sus amigos, aproveche, la vida es corta.
3. Adquiera una mascota, cuídela y dele mucho cariño.
4. No tenga mascotas, uno no puede viajar y dejarla sola, orinan la casa y hacen mucho ruido.
5. Sea pacifico y tolerante.
6. No lleve desafueros de nadie, no se deje y muestre quien manda.
7. No compre armas, son peligrosas.
8. Compre una arma, le pueden salvar la vida.
9. Salga de su casa, vaya al campo, al shopping, mire la naturaleza.
10. Nunca salga de su casa, solo si es necesario. Hay asaltos, mosquitos y nunca se consigue una plaza para estacionar el carro.

Calor, fatiga y teclas

2010-03-14T23:18:00.001-06:00

Iglesia de Santo Tomás - Chichicastenango, Guatemala

Fin de semana caluroso. El viernes recién pasado, 12 de marzo, la temperatura llegó a los 45 ºC, resultado: no pude salir de casa. Sábado y domingo igual. Tuve que sacar la scooter para ir a misa, no podía sostenerme en pie.

He tomado el Betaferon religiosamente, día de por medio, aunque estuve tentado a tomar sólo tres veces por semana, no lo hice. Estoy seguro de que no es una recaída. De todos modos, cama todo el día.

Sin embargo, puse mi producción intelectual al día. Hice 6 artículos e igual numero de dibujos, además de 2 propuestas para unas iguanitas. Claro que, no fue gratis la sentada. Me duele la colita y no tengo posición para dormir. No importa, le saqué utilidad al reposo obligado.

La verdad, no me siento muy diplomático para escribir las ideas que me atraviesan mi cabeza, como lluvias de Perséidas. Mejor, disfruto y comparto, temas que merecen tiempo para análisis y que nos podemos orgullecer de ser centroamericanos.

El Popol Vuh

El libro sagrado de los Mayas, redactado en Guatemala, aborda temas que van de la cosmogonía, teología, religión y moral hasta la historia de su pueblo. La traducción literal puede ser “El Libro de la Sabiduría” y muchos autores lo han comparado con otros libros sagrados como La Biblia, El Corán, El Bhagavad o El Libro del Dzyan.

Por tratarse del libro de los vencidos, de los conquistados y de los extintos pobladores ante los ambiciosos españoles medievales no ha sido considerado por su profundo contenido ético y trascendente, sino relegado a un simple relato mítico de un pueblo precolombino.

Para poder interpretar esta joya literaria y acercarnos más al espíritu del pueblo que las creó, es necesario tener en cuenta tres aspectos fundamentales:

a. Histórico: Comprende datos cronológicos, secuenciales, fechas, dinastías reales y sacerdotales. Describe la ocupación de los pueblos en Guatemala hasta la sucesión de los reyes del Quiché, culminando con Don Juan Rojas en 1550.

b. Mítico: Describe la creación del Universo, del Hombre, la Mujer y todas las criaturas sobre la Tierra.

c. Místico: El mensaje moral que entraña a los libros sagrados de cada cultura.

Se trata, nada más y nada menos, que de la obra más notable de la antigua literatura americana. Traducido en diversos idiomas, actualmente se lee con mayor énfasis en aspectos antropológicos que por su contenido moral y metafórico.

Después de la conquista, en 1550, un Quiché que aprendió el español, escribió el Popol Vuh en su lengua nativa pero con caracteres latinos, supuestamente para suplir la falta del original, escondido a los ojos de los españoles.

Luego, 150 años después, se tiene noticia de que Fray Francisco Ximénez, aparentemente de mucha confianza para sus habitantes, le dieron a conocer el Libro Sagrado, quien lo tradujo al castellano en el curato de Santo Tomas. Hoy se considera el manuscrito original del Popol Vuh.

Algunos estudiosos afirman que ninguna traducción capta el espíritu completo del Popol Vuh. En 1772 se hace la primera traducción, que consta de 112 folios a dos columnas y con la supresión de las casas de religiosos ordenada por Francisco Morazán, el Popol Vuh pasa a formar parte del acervo de la Biblioteca de la Universidad.

En 1857 se publica la primera edición en español, en Viena, y a partir de esta fecha, son innumerables las ediciones en diversos idiomas en casi todos los países del globo terráqueo. Siempre rodeado de misterio, el manuscrito original de Fray Francisco Ximénez, se encuentra en la Biblioteca de Newberry, Chicago, EUA.

Bajo estrictas medidas de seguridad, es posible contemplar esta joya literaria de nuestros antepasados. Sin embargo, si no tiene previsto viajar en estos días, puede adquirir un ejemplar en su librería más cercana o vía Internet y disfrutar de la sabiduría de nuestros ancestros, quien sabe podamos rescatar nuestras verdaderas raíces.

Forma de Vida

2010-03-12T00:26:00.000-06:00

No, no es una enfermedad, tampoco es un súbito ataque provocado por algún click misterioso, no es alergia, simplemente es, una forma de vida. Si hay algunas limitaciones? Si, claro que las hay, pero de cierta forma, proporcionalmente se abren otras oportunidades. Es increíble como han aparecido nuevos objetivos en mi vida, nuevas luchas, nuevas metas. Una nueva forma de vida.

Claro, es un poco más difícil que antes, pero, who cares?, a esta altura del campeonato, mucha gente ya se dio cuenta de que, poco o nada, cambiará en su vida en los próximos 20 años. En compensación, para nosotros los esclerosados, la saga continua...

No es broma! para ser concreto, cuando me iba a imaginar que estaría luchando por obtener un medicamento original?, el hecho de combatir el status quo, donde la fármaco-economía prevalece sobre el bienestar de los pacientes, es como nadar contra la corriente. Sin embargo, entramos victoriosos, sólo tenemos a ganar, le sacamos vida a la vida. Quienes tiene que probar que los medicamentos biosimilares son apropiados, son las autoridades, a nosotros los pacientes, nos toca reclamar por nuestro derecho a recibir un medicamento aprobado por instituciones reconocidas internacionalmente.

Para la creación del Grupo de Apoyo, nos ayudó sustancialmente el reportaje del Noticiero Hoy Mismo, en su segmento: Porque Nos Importa, dirigido por la Lic. Anamaría Villeda, con la colaboración del periodista Rodolfo Velásquez. Adjunto el vídeo de 7 minutos para que puedan asistirlo.

Una de las formas de hacer nuestra vida más fácil es usar el medicamento adecuado. Esa frase: hacer la vida más fácil, es paradójica, ya que esto depende de cada uno de nosotros, el sufrimiento, como dicen los budistas, es opcional.

No puedo quejarme de las alegrías que me da la vida, grandes o pequeñas, son alegrías, gotas de salud. La tristeza es contagiosa, es una doña pesimista y es bueno evitarla. A mi, no hay nada que me alegre tanto, como cuando tengo triple saldo o cuando me ahorro una taza de café.

El día que pueda subir 300 gradas para ir a un volcán, será la gloria.

Destino o Designio Divino?

2010-02-26T17:37:00.002-06:00

Es muy difícil poder concluir el porqué nos pasan las cosas. Soy un fiel creyente de los signos o señales que nos aparecen. Sin embargo, jamás me pude imaginar contraer esta enfermedad o dolencia, afección o karma. Me recuerdo que alguna vez pensé en que no podría vivir sin mis manos, por la naturaleza de mi trabajo, entretanto, tener limitaciones para locomoverme era impensable.

De todas formas, aquí estamos. Siempre sigo intentando descifrar las señales. Cuando uno se cruza con una persona varias veces, cuando se nos repite un mismo hecho relacionado con nosotros mismos - deja-vú o las cábalas, me entretienen y me ocupan, no me preocupan.

Los recuerdos de los viejos tiempos en Honduras, en Brasil, de los viajes realizados y de las aventuras vividas, poco a poco se me van esfumando, hasta parecer algunas veces inventos ni siquiera soñados, quizá, en otra vida, otro Luis, otro destino.

La cuestión no estriba tanto en aceptar o no la realidad, sino en nuestra capacidad de adaptarnos al cambio y admitir, aunque sea por pura generosidad humana, lo que está fuera de nuestro alcance. Caminantes somos y por el camino andamos, a veces con bastón.

De forma natural, levanté la bandera de la necesidad de los pacientes de unirnos. Siendo el primer objetivo, mantener el medicamento original en la lista básica del HE. La tarea no es fácil, sin embargo, me está llevando por mares nunca antes navegados.

Reconozco que es una pelea de perros grandes y nosotros los enfermos, esclerosados, portadores o jodidos, no tenemos una fuerza tan grande que se diga. Es más, somos la parte más débil de la cadena y, paradójicamente, los más afectados por cualquier cambio.

Tuve una grata experiencia con esta cruzada, una paciente me ofreció varias dosis del medicamento, a fin de utilizar el interferon original. Un bonito gesto si consideramos el valor económico de cada inyección. Partiendo de este principio, solo tenemos a ganar con esta organización, ayudándonos unos a otros.

No me gusta parecer pesimista, pero tengo que admitir que mi equilibrio está cada vez más frágil. Pierdo mi estabilidad hasta con la mirada. A pesar de que rebajé un par de libras, no hubo la mejora que había proyectado. Ahora con 204 libras, los pies juegan con mi cuerpo. Infelizmente, la EM hace honor a su patología, es progresiva.

Los invito a todos a acompañar el blog del Grupo de Apoyo a Pacientes, Familiares y Amigos de EM en la siguiente dirección: http://grupodeapoyo-em.blogspot.com/ sus comentarios, sugerencias y opiniones serán bienvenidos.

Grupos de Apoyo

2010-02-13T15:04:00.000-06:00

Pues sí. Vamos a entrar en ese barco...

Me he propuesto armar un grupo de apoyo para los pacientes de EM. Es una lucha contra molinos de viento, sin embargo, es la única forma de tomar fuerza y presencia. Basta de prepotencia de empleados de quinta categoría. Nadie, más que nosotros los pacientes, sabe lo que necesitamos.

Nutrición, fisioterapia, orientación psicológica, etc., un universo de temas nos pueden ayudar a llevar esta cruz. La principal de todas, a mi modo de ver, es saber si nos conviene usar un remedio biosimilar, o genérico, en vez del original.

Todas las partes involucradas tienen su postura, su posición, y no los culpo. Entretanto, quien no puede costear el medicamento original, tendrá que conformarse con recibir lo que le den? Injusto, más sabiendo que la diferencia económica es mínima.

Alrededor de 35 personas con EM convocaré para esta reunión de acercamiento. No tengo la más remota idea de los intereses de cada paciente. El reto será buscar un denominador común y unir al grupo en torno a temas de interés para la mayoría.

Han pasado ya dos semanas del último post y tengo una serie de temas en fila, que tengo que hacer espacio para escribir. El ejercicio de dibujar cada relato me ha caído bien, sin embargo, he disminuido la producción. Voy a volver al antiguo esquema de utilizar imágenes de la red y llevar una cronología de la enfermedad. Los temas de arquitectura, de los mayas y de astronomía, serán un refresh para este espacio.

La EM es una enfermedad egoísta, en el sentido de que nadie la entiende, sólo uno mismo sabe que está sintiendo. Por fuera, "parecemos normales", pero por dentro el mundo se nos cae. No quiero parecer fatalista, sino, realista. Hay buenas nuevas, para manejar no hay ningún problema, para realizar actividades sentado o acostado, tampoco. Mi visión esta muy bien y los problemas cognitivos han cesado.

Es imposible olvidarse de esta compañera, por tanto, hay que conocerla al máximo. Yo que nunca me llamo la atencion la medicina, ahora, a revisar la vasta bibliografía medica respecto al tema. Quien sabe así, pueda ayudar a otros y olvidarme de mi problema.

Serenidad

2010-01-31T14:44:00.003-06:00

Poco a poco, nos vamos adaptando a las condiciones que nos limitan. Instintivamente, el cuerpo mide las posibilidades de nuestras capacidades. Esto es una buena noticia! el cerebro continua funcionando muy bien...

Es medio trágico, medio cómico, sin embargo, ese cambio parece instalarse en nuestro inconsciente, al grado de que no percibimos las nuevas actitudes.

Recientemente, olvide todos los bastones en casa, tengo cuatro, y no había ninguno en el carro. Me bajé a tomar mi acostumbrado café y camine con mucho cuidado, sintiendo falta de la ayuda lateral. Con toda razón, por cualquier tropiezo voy directamente para el suelo.

De acuerdo a los médicos, las piernas envían los impulsos nerviosos al cerebro y como no llegan correctamente, sucede que la respuesta es imprecisa e indecisa. Resultado: pérdida total del equilibrio. Eso que no bebo, ya imagino si me echara mis tragos?

Esta semana pasé sin dolor en el cuerpo o espalda. Hice mi fisioterapia martes y jueves, reduje un poco la cantidad de alimentos diarios y tomé mucha agua. Esto por la pequeña trampa de los examenes de control que debo hacer en breve. De todas formas, estas dietas franciscanas me sirven, aunque sea esporádicamente, para hacer una desintoxicación del organismo. Me siento aliviado con sólo el hecho de no haber tomado anti inflamatorios, analgésicos o relajantes musculares. El hígado me lo agradecerá.

Esta semana inician las clases en la Facultad y vuelvo a subir los cuatro pisos donde está mi aula. Desde hace un año, mi condición física se ha mantenido igual. Hace un año que tuve que tomar cortisona por una crisis y a la fecha no he vuelto a tomar más. Gracias al Betaferon. Si, en este mes de febrero cumplo el primer aniversario de inyectarme este medicamento. 183 aplicaciones!

No he tenido crisis a algo que se le parezca. Espero que sea el efecto de esta medicina. El punto es que la farmacia que me proporciona el producto trae a partir de este lunes 1 de febrero, el Uribeta, componente genérico del interferon beta 1-b. Es lo mismo? Es mejor? Tiene un resultado similar? No sé realmente. Sólo lo he tomado un mes, en octubre 2009, y sentí una baja en mi rendimiento físico. De todas formas, es muy difícil evaluar objetivamente este cambio.

Teóricamente, el componente genérico debe ser lo mismo que el original, sin embargo, es una polémica y tanto el uso de esta alternativa: porqué se compra? es más barato? o porque el proveedor del Betaferon no cumple las entregas? o porque el Hospital no paga? o porque hay cambio de Gobierno? en fin, lo cierto es que a los pacientes no se les consulta si les cae bien, si tiene el mismo efecto, si nos sentimos mejor!

Como mencione en algún post anterior, sólo somos trece pacientes tratados con el Betaferon. No tenemos la fuerza de otros grupos, que muy bien organizados, presionan a las autoridades por ciertos medicamentos o terapias. Estamos en pañales en cuanto al tratamiento de esta enfermedad y si seguimos así, voy a usar pañales muy pronto.

Espero poder prescindir de este compañero obligado de viaje, pero por buen comportamiento, claro está. Por estas y otras, me gusta recordar la oración de San Francisco de Asís:

Dios concédeme:

Serenidad, para aceptar las cosas que no puedo cambiar,

Valor, para cambiar las que pueda y

Sabiduría, para reconocer la diferencia.

Caminos

2010-01-27T20:13:00.004-06:00

No hay caminos para regresar

Qué hizo la vida de mi vida?

Qué hacemos por amor?

Ya me olvidé de olvidar.

Su deseo es mi placer

Mi destino:

Es querer más

Mi río va hacia su mar.

Me abraza, me besa

Me hace olvidar

Los regalos que la vida da,

No hay caminos para regresar.

Nuevamente A-Marte

2010-01-27T16:54:00.003-06:00

Durante estos tres días, 27, 28 y 29 de enero, Marte y la Tierra estarán separados por una distancia de “apenas” 99 millones de kilómetros. Vale la pena observar este encuentro que ocurre a cada 26 meses.

El Dios de la Guerra, saldrá por el Este, al anochecer, y será más brillante que una estrella de primera magnitud. Su color anaranjado lo sorprenderá, debido a su composición mayoritariamente de oxido hierro. Otro detalle, su brillo no parpadea, a diferencia de las estrellas que son titilantes.

El Planeta rojo, será blanco de los amantes de la Astronomía durante estos tres días. Puede usar un telescopio aficionado, binoculares u observarlo a simple vista. Vale la pena admirar la belleza del firmamento!

Marte tendrá una magnitud visual de -1.3, esto es, la medida del brillo en Astronomía. Para tener una idea, Sirio, la estrella más brillante del cielo, tiene una magnitud de -2, la Luna llena, -12 y el Sol, -26. Tomando Sirio como referencia, vea el mapa del cielo arriba, se verá como un punto azul parpadeante y Marte, como un foco anaranjado, constante. Percibir este contraste le garantizo que tocará el alma.

Pero el show cerrará con broche de oro el 29 de enero, cuando la Luna llena, Marte y Sirio coincidan en la misma región del cielo. Esa noche, Marte estará en oposición al Sol, es decir, en una posición directamente opuesta al Sol y acompañará a la primera Luna llena del año hasta la medianoche.

Este evento no tiene nada que ver con los famosos correos que mencionaban que Marte y la Luna estarían casi del mismo tamaño, tema que ya aborde anteriormente en este blog, sin embargo, vale la pena aclarar que cada encuentro es diferente: en 2003 la distancia fue de 56 millones de kilómetros, la menor en un periodo de 60,000 años, este fin de semana será de casi el doble, pero mismo así, estará cerca.

Disfrutémoslo!!!

Diario íntimo abierto al público

2010-01-25T20:36:00.002-06:00

Casi un diario, casi intimo, casi para todo público

no lo dice todo pero casi todo, casi nada

es para los amig@s y los casi amig@s

pueden escribir, comentar, hablar y hacer silencio.

Es cierto, estoy enfermo,

no sé cuando voy a partir

tampoco nadie sabe,

entonces...

Cada día a-prendo algo de quienes me rodean

y me pre-ocupo de sus problemas también,

reconozco el valor de cada gesto, de cada sonrisa,

y me da gusto contar con ell@s.

Pero hay personas de alma bien pequeña

que piensan solo en sus problemas,

para los que la luz no ilumina su dinero

ni perciben la luna llena.

Para quien no sabe amar,

para quien perdió el taxi,

ahí va un secreto:

en la desgracia todos somos iguales.

No estoy derrotado, sigo luchando

voy sobreviviendo

y no es de caridad,

todos los días son para festejar.

Llevo un corazón

que cree en lo que siente

y mismo si le miente

hay espacio para la razón.

En casa

2010-01-22T18:07:00.004-06:00

Debido a que puse mi carro en el taller, para unas reparaciones en los parachoques, me quedé todo el día de hoy en la casa.

Me arrepentí. Sentí más fatiga que de costumbre. Estuve acostado por varios momentos y a veces, "sin saber qué hacer", apesar de que tengo bastantes cosas pendientes, tanto profesionales como rotarias.

Me dio sueño, pereza, hambre, mal humor, maté el tiempo, literalmente. Incluso, apareció un dolor en la columna, que no se me quita con nada.

Sin embargo, después de un almuerzo leve, me tomé una Red Bull y santo remedio. Me bañé y comencé a resolver mis asuntos. Sin embargo, no me gusta tomar estas cosas pues tienen mucha azúcar y además de engordar, me pueden ocasionar una diabetes.

Continuo haciendo la fisioterapia dos veces por semana. Quiero hacer algunos ejercicios en casa pero no he encontrado el horario adecuado. En la Teleton, donde realizo la terapia, hago 5 ejercicios en 35 - 45 minutos. Tres de ellos son en las paralelas, subiendo la rodilla para enfrente, subiendo el pié para atrás y caminando de lado, siempre apoyado en las barras.

Luego, 5 a 10 minutos de bicicleta. Que ironía, antes hacía hasta dos horas de spinning, ahora 3 minutos seguidos me dejan extenuado sin poder quedar en pié. Finalmente, hago un poco de bench press sentado, este ejercicio es para los brazos y pectorales, con el mínimo de peso. Termino agotado, entretanto, en tres o cuatro horas desaparece el cansancio.

De acuerdo con el fisioterapeuta cubano que me atiende, puedo hacer cualquier cosa pero sin forzar mi cuerpo ni exigirlo. Aquí entre nos, es difícil, muy difícil. Primero, porque no puedo hacer muchos movimientos y segundo, los músculos se contraen o se tensan casi que inmediatamente.

Hace unos días, tuve la oportunidad de probar el Wii Fit Plus. Me pareció excelente! Tiene muchos ejercicios y utilidades interactivas que me atraparon. Yoga, equilibrio, juegos, en fin, novedades electrónicas que jugando, jugando, tienen efectos positivos. Además que es una completa diversión si se hace acompañado. Pena que tengo una lista interminable de cosas que tengo que comprar, antes de este juego.

Diversiones medicinales aparte, el medicamento, no llega aún al Hospital. Continúan las frases: "llamé la otra semana", "venga el viernes que viene", "no hay todavía", lo cierto es que por el cambio de autoridades en el gobierno, el hospital debe tener cuentas pendientes con los proveedores y uno es el que paga los patos.

Me despido por aquí y pensamiento positivo.

Paz.

[Ilustración: Banco Central de Honduras, marcador sobre papel]

2010-01-17T16:44:00.003-06:00

Es impresionante como en algunos momentos del día, puedo caminar muy bien (dentro de lo que cabe) y en otros, no doy un paso si no estoy apoyado en algo.

Me pregunto si es por la temperatura ambiente, o por la reacción de algún medicamento que estoy tomando - actualmente tomo: Glucosamina, Omega 3 y Fluoxetina, los dos primeros son naturales y el último es un fármaco Inhibidor Selectivo de la Recaptación de Serotonina (ISRS), con propiedades antidepresivas - o será por los zapatos, o por mi estado de ánimo, o por la alineación de los planetas. No sé explicar esas mejorías repentinas.

El único tratamiento que estoy siguiendo para la EM es el Betaferon, que se aplica día de por medio. Lo he seguido al pie de la letra y siendo optimista, siento que me han mejorado algunas áreas que antes estaban afectadas. La primera y más importante es el esfínter. No tengo más las urgencias para ir al baño, tanto para No. 1 o No. 2. La segunda, haber mejorado la sensibilidad en la pierna izquierda y alrededores, y la tercera, cesaron las descargas eléctricas que me recorrían desde la columna hasta la planta del pie izquierdo.

Sin embargo, no todo es azul, todavía no me puedo equilibrar bien. Permanecer de pie es posible con el bastón o con la muleta francesa, que tiene soporte para el antebrazo. Por cierto, la he estado usando y siento más seguridad al caminar por los dos puntos de apoyo que tiene. Si cierro los ojos puedo caerme, mis piernas no saben que presión deben hacer o la fuerza que debe tener para soportar el movimiento de mi cuerpo.

De vez en cuando, tomo un relajante muscular para evitar los dolores de espalda. Estas molestias no son fuertes sino constantes y eso es lo que me incomoda. No he sentido tampoco los hormigueos como antes y puedo permanecer sentado por más tiempo, pero siempre que sea en una silla suave. Las rígidas me incomodan mucho, no aguanto más de 15 minutos.

Mi ángel de la guardia sigue trabajando. He arreglado varios problemas pendientes de mi vida y otros obstáculos están en proceso de resolverse, siempre gracias a él o ella. Espero tener la suerte de continuar tomando mi medicamento sin interrupciones.

La fisioterapia sigo haciéndola dos veces por semana. No he podido volver a nadar pues ha estado un clima bastante frío, con temperaturas bajas para nuestro promedio habitual, claro está. Lo más bajo que ha llegado en mi casa han sido 14 C, sin embargo, ya se siente el calor que quiere regresar.

Necesito hacerme una batería de examenes, principalmente de la función hepática, pero como quiero aprovechar y hacer un chequeo general de mis niveles, estoy haciendo un poquito de trampa. Este mes estoy comiendo sano y saludable, quiero volver al peso que tenía algunos años atrás, y así someterme a los implacables parámetros médicos . Si para una persona normal, bajar de peso le hace bien, para mí, que necesito mover 210 libras, me sentará mejor. Digamos que perder 20 libras sería lo ideal, pero vamos poco a poco, librita por librita.

{Ilustración: Monumento a La Paz, Cerro Juana Lainez, Tegucigalpa}

"Navegar é preciso..."

2010-01-11T21:40:00.004-06:00

Comienzo con Fernando Pessoa, célebre poeta portugués, famoso por crear los heterónomios, tal vez, uno de los más importantes autores de la literatura portuguesa y uno de mis preferidos.

Antes que se me olvide, quiero dar el titulo de las reproducciones de mis dos posts anteriores: el más reciente, es la Catedral de Tegucigalpa y la siguiente ilustracion, es un detalle de la Estela B, localizada en Copán, Honduras, donde aparece 18 Conejo, decimotercer gobernante de Copan, con un objeto para sacrificios, que consiste en una referencia a los bigotes y la lengua de un jaguar. La fotografía de este post me la envió Carlos Barahona (CB) asiduo lector de esta pantalla.

Volviendo a la mar..., seguí las instrucciones de Pessoa y llegué a las estrellas. A través del mando de un click, recorrí una serie de blogs muy interesantes, hablando de mil temas y cada uno con personalidad propia. Qué hay en común en todo ese ciberespacio? la libertad.

No por un acaso, mi padre me repetía: "vive y deja vivir", años más tarde, fue parafraseada por una película del 007 llamada: Vive y deja morir. Vivo mi vida, hago promesas tan cortas como un sueño. Llevo la vida y no quiero que ella me lleve. Si vienen a buscarme, digan que me fui.

Mi esperanza anda de taxi colectivo, algún día llegará a su destino. No muere, pero ya está enterrada. Placeres que hieren, amores que matan. El tiempo no para y todavía no estoy derrotado. Sigo en una competencia sin podium o medalla.

Para qué mentir y fingir que no siento dolor. Luchar? para siempre y un poco más... vida breve. Nadie nos va perdonar, el delito no es fiable, quien sabe ganamos medidas sustitutivas. La vida sin sentido pierde los sentidos. Estoy perdido en la puerta de mi casa.

Mentiras sinceras me interesan. Personas con alma pequeña, tienen pequeños problemas. Quien vive contando el dinero, ve la luz pero no ilumina sus problemas. Piedad para quien no sabe navegar.

Angel de la Guarda

2010-01-10T21:53:00.004-06:00

Quien diría? comenzando la segunda semana del año 2010! Ahora, quiero ver si lo que prometimos hacer, lo vamos a cumplir. Por mi parte, comienzo la fisioterapia y la compostura para comer - es decir - comer la cantidad adecuada y alimentos sanos, en fin, vamos aplicar la ley de la lógica: si nada cambia, uno no cambia; si todo cambia, uno cambia.

Después de la cita con el médico y estar un poco confundido en cuanto a continuar aplicando el Betaferon, lo más sensato (y correcto!) es no parar el tratamiento. He llegado a la conclusión que no me conozco a mí mismo. Y me refiero a la parte física, no digamos a la parte emocional. Me da miedo percibir que mi estado de animo influye directamente en mi médula espinal y viceversa.

En otras palabras, la pérdida del equilibrio y los demás síntomas que se han manifestado, puede que sean producto de cambios en mi estado de animo. Como arquitecto, me doy cuenta que la médula espinal es el centro de carga de un edificio. Si hay problemas ahí, estos se reflejan en las distintas partes del edificio: por ejemplo, la bomba de agua no funciona muy bien, la luz parpadea un poco, el aire acondicionado a veces se dispara y me hace sudar frío, cosas por el estilo.

Movimientos que son realizados por la corteza cerebral involuntariamente, se tornan complicados para mi, hablar por teléfono y caminar es una hazaña! Si cierro lo ojos, me puedo caer, me tropiezo con un papel en el suelo y mejor paro de contar para no aburrirlos.

Sin embargo, no todo está nublado. El ángel de la guarda ya lo puedo identificar. Me ayuda y colabora como no tienen idea. No he besado el suelo ni una vez, he estado cerca, pero no he aterrizado. He podido notar que se manifiesta de varias formas, siempre en forma de personas, ya sean amigos, amigas, conocid@s o familiares. Por eso, es muy probable que se manifieste a través de ustedes.

Hoy usé por primera vez la silla de ruedas eléctrica, una scooter, para ir a misa. Pesa una barbaridad y es bastante grande. Funciona pero no me gustó como se ve el mundo a 1.10m de altura, prefiero los 1.85 m que estoy acostumbrado. Vale la experiencia por conocer como funciona ese gadget, espero no tener que utilizarlo.

Agradezco los comentarios que me han enviado al correo. Me llenan de satisfacción las palabras de apoyo. Son altamente medicinales y efectivas.

Mejoría?

2010-01-06T23:37:00.003-06:00

El martes recién pasado, conversando con el neurólogo que me ve en el HE, me informó que no hay Betaferon disponible, únicamente, se está ofreciendo el Uribeta, compuesto genérico de origen mexicano.

Aproveche que tenia tiempo disponible y fui a su consultorio. Le expliqué de mi pérdida acentuada de equilibrio y de las novedades de la fisioterapia. Fue muy claro en sus explicaciones y puntos de vista.

Me llamó la atención el hecho de que se mostró muy positivo con el beneficio del Betaferon. Me hizo sentir bien, pues me explicó que la parte motora había mejorado, sin embargo, los nervios que conducen la información del equilibrio, el caminar o moverse de una forma general, seguían afectados.

En casa tengo que usar bastón o ayudarme con las paredes pues se me ha complicado la locomoción. Obtuve una muleta francesa para evaluar su funcionamiento y dejar el bastón eventualmente. Vamos a ver que pasa.

Mi estado de animo, que estuvo muy bien todo el día, se me ha desmoronado por la noche debido a la dificultad de caminar. Me costó mucho subir las gradas hacia mi dormitorio. Espero que esto mejore mañana.

Mi 2010

2010-01-04T22:13:00.005-06:00

Después de 2 meses y 10 días de estar lejos de este querido blog, vuelvo a retomarlo con más cariño que antes. Primero, quiero agradecer a todas las personas que me preguntaron y me alentaron a seguir escribiendo. Sin duda, una expresión de cariño muy grande.

Muchas cosas se pasaron en estos 70 días: mi cumpleaños No. 46, las fiestas de navidad, mil reuniones y acontecimientos, en fin, poco a poco me iré poniendo al día y retomaré este saludable hábito de acompañar mi enfermedad desde afuera.

Infelizmente, mi EM ha progresado negativamente. Tengo que admitirlo. Estoy con más dificultad de caminar que antes. A finales de 2009, tuve dos semanas de fisioterapia en un centro especializado, sin embargo, por las fiestas navideñas solo volveré a las sesiones en la segunda semana de enero.

El medicamento que me provee el hospital se me termino el 20 de diciembre y no hay en existencia. El próximo miércoles iré a consulta y también para ver si la farmacia cuenta con el Betaferon. Afortunadamente, la reserva que tengo me ha servido en estos días.

El tiempo entre mi cumpleaños y el cambio del año, siempre me sirvió para hacer una retrospectiva de mi vida y he descubierto que tengo menos tiempo para vivir de aquí en adelante que el que viví hasta ahora, es decir, ya ultrapase la mitad de mi vida.

Tal vez por eso ya no tengo tanta paciencia para lidiar con mediocridades. Evito las personas con sus egos hiperinflados. Me molestan los que tratan de desacreditar a los más capaces para apropiarse de sus logros.

Ya no pienso aceptar cosas y situaciones solo para quedar bien con alguien, esa época quedó atrás. Por increíble que parezca, ahora me arriesgo más que antes.

No soporto melindres de personas que, a pesar de su edad, aún son inmaduros. Quiero estar al lado de gente que sepa divertirse, aprovechar la vida, valorizar los pequeños detalles, saborear una comida, reír de sí mismo, de sus errores, que no se idolatre con sus triunfos, que no se considere hors concours.

Disfrutar de las reuniones con mis amigos y amigas, de un cariño o de un afecto absolutamente sincero, nunca será pérdida de tiempo para mí. Afortunadamente, estoy rodeado de personas que creen en el buen humor.

Comienzo a vivir el hoy, este día. Mi Papá me comentaba siempre que no es por un acaso que en la Oración del Padre Nuestro dice: “Danos el pan nuestro de cada día…” no menciona una semana o el mes, sino hoy.

Ya no quiero desear una vida diferente, sino que, quiero aprovechar todo lo bueno que me acontece y liberarme de las personas y cosas negativas que me alejen de mi alto astral.

Ya no voy a vivir del pasado y no voy a preocuparme antes de tiempo por lo que todavía no ha sucedido. Me voy a concentrar en el presente, en estas 24 horas divinas.

Mi meta para este año: vivir cada día intensamente y cruzar la línea de llegada sin esperar el beso de mi amada.

En la cuerda floja

2009-10-25T17:33:00.004-06:00

Recuerdo que cuando estudiaba en Rio de Janeiro, decíamos con mis amigos, que nos gustaba andar en la cuerda floja. Es decir, andar en cada aventura llena de adrenalina, aprovechando cada minuto en ese interesante país.

Ahora, andar en la cuerda floja significa para mi, caminar diariamente por la calle. Si, parece que ando en la cuerda floja debido a la pérdida acentuada del equilibrio. No he llegado a caerme, tipo aterrizar, pero estuve cerca. El otro día perdí el equilibrio, no fue un simple tropiezo, bajando las gradas de un restaurante, llegué a apoyarme con la mano derecha, casi beso el suelo. Por suerte la llegada providencial de mi ángel de la guarda, evito que se repitiera lo sucedido.

He tomado religiosamente el interferon durante un año exacto. Este mes cumplo un año de haber sido diagnosticado con EM. Los primeros cuatro meses el Avonex y los ocho meses restantes, el Betaferon. No ha habido mucho avance en el control de la enfermedad. No es pesimismo, hasta quisiera que mejorará milagrosamente mi condición, pero me mantengo en el mismo estadio.

Además del equilibrio, otro aspecto que se ha agudizado es el sentimentalismo. Por increíble que parezca, antes admiraba a las personas que lloraban en una película, algo casi imposible para mí. Ahora, hasta con correos electrónicos con filosofía tipo fast food, se me aguadan los ojos. Como que siento más la tristeza y la alegría que antes. O me causan más efecto en mis emociones.

Las actividades físicas de esta semana fueron más intensas jueves y viernes. No me he sentido físicamente débil. Mi disposición ha sido la misma, sin embargo, me cuesta mucho tomar la iniciativa, tengo que pelear conmigo mismo para realizar ciertas cosas. Alguna fuerza cósmica no me deja tomar ciertas direcciones.

Espero mejorar mi forma de caminar, pero para eso, tengo que cuidar mi peso corporal. Retomar la dieta saludable que mantuve por largos años, para evitar los males provocados por la mala alimentación.

El equilibrio que me afecta, no solo es físico, sino también emocional, nutricional y económico. Obviamente, que la regla del equilibrio: la sumatoria de las fuerzas debe ser igual a cero, no se aplica siempre así, depende de que estamos hablando. Entre tanto, continuo cuidando mis pasos y mis acciones para no lastimarme.

Año Internacional de la Astronomia

2009-10-18T18:24:00.004-06:00

400 años después de haber descubierto el telescopio, con fines astronómicos, las Naciones Unidas designó el 2009 como el Año Internacional de la Astronomía. Una área que capta mi interés. No está lejos el día que regrese a la facultad para finalizar mi maestría en Astronomía y Astrofísica. Hasta allá, sigamos contando lo que se celebra este año.

Cuatro siglos antes, la Iglesia Católica acusaba a Galileo Galilei 1564-1642 (retrato), de hereje. Ahora, resulta que el Museo del Vaticano acaba de inaugurar una exposición llamada AStrum 2009 Astronomía e Instrumentos donde exhiben objetos, instrumentos, manuscritos y libros de astronomía. Entre ellos, figura una réplica del telescopio usado por Galileo en 1609 para observar las estrellas, marcando así el nacimiento de la astronomía moderna.

Su padre, Vicenzo, músico por vocación y comerciante por obligación, estimuló a Galileo en sus estudios de medicina, sin embargo, no lo desanimó cuando descubrió su pasión por las matemáticas. Gracias a Pitagóricas y Arquímides, buscó la verdad sin apoyarse en argumentos dogmáticos.

Físico, astrónomo, matemático, entre otras cosas, se le puede considerar el padre de la Dinámica y de la Resistencia de Materiales. Sacó a la luz las leyes del movimiento pendular y del movimiento acelerado. Muchas de sus investigaciones fueron publicadas y sirvieron de base a científicos de la talla de Isaac Newton, por citar al más conocido.

Aunque se destaca por el perfeccionamiento del telescopio, pasó su vida inventando o mejorando aparatos prácticos, como, la balanza hidrostática, el termoscopio, ancestro de la bomba hidráulica y el pulsómetro, para medir el tiempo.

Llegó a sus oídos que el holandés, Hans Lippershey, había desarrollado un instrumento óptico, haciendo que objetos distantes parecieran cercanos, por medio de una combinación de lentes cóncavas y convexas.

Galilei se dio cuenta de la importancia de este aparato y lo buscó por toda Venecia. No sólo encontró el juguete sino que lo perfeccionó superando al original, pues este no deformaba la imagen y la consiguió ampliar en hasta 6 veces más el tamaño real.

El telescopio permitió observar esos objetos enigmáticos que decoran el cielo y que despiertan nuestra curiosidad. No tardó mucho Galileo en descubrir que la Luna tenía montañas, las 4 lunas de Júpiter (llamadas Galileanas), las manchas solares (que le causaron ceguera), detectó las fases de Venus y divisó cometas. Por todo esto tiene bien merecido el titulo de Padre de la Astronomía.

Sin embargo, en un mundo geocéntrico, las teorías de Copérnico se difundían clandestinamente y cada descubrimiento de Galileo, lo enfrentaban cada vez más con los dogmas de la Iglesia Católica, que consideró una herejía que la Tierra giraba alrededor del Sol.

La acusación de la Santa Inquisición destacaba: " La doctrina de que la Tierra no se halla en el centro del Universo ni está inmóvil sino que gira, incluso diariamente, es absurda y falsa, desde el punto de vista psicológico y teológico y constituye al menos, una ofensa a la fe."

El 22 de junio de 1633, Galileo fue obligado a retractarse públicamente: "...abjuro, condeno y detesto dichos errores y herejías...", no se sabe con seguridad si llego a decir: " ...sin embargo, se mueve." Dos siglos después, la Iglesia borró la obra de Galileo de los libros prohibidos y en 1992, el Papa, Juan Pablo II, admitió que la condena había sido un error. Ahora, con cierto orgullo, la Santa Sede muestra los instrumentos usados por quien un día fuera condenado como hereje.

Y las leyes naturales continúan su curso. indiferentes a lo que los humanos decidan. En vez de pretender cambiar la naturaleza, bailemos a su ritmo, sigamos con la mirada en las estrellas, tal vez así, conozcamos más de nosotros mismos.

Si no tienes Visa usa Master Card

2009-10-15T18:02:00.006-06:00

Por fin, después de tanta socazón, de tanto análisis, de tanto comentario y de tanta paja, Honduras va a la Copa Mundial de 2010. Fue una noche singular. Por ser miércoles, había que tener sesión del Club Rotario. No conseguí la casa de ninguno de los compañeros, así que decidí hacerla en el Hotel.

Solo mi esposa y Lucila acompañaron a los 20 socios que llegaron. Yo quería ver el partido de EUA y Costa Rica, era más importante el resultado del juego que se realizaba en Washington D.C., Honduras ya había anotado y solo esperábamos el resultado a favor de los gringos. Fueron 97 minutos de expectativa, al final, para estar acorde con nuestra idiosincrasia, al ultimo minuto, en la última jugada, el Tío Sam nos selló la visa para la Copa. Para ser justo, la H hizo su parte, ganó por la mínima diferencia.

El país explotó. Fue una algarabía digna de un campeonato mundial. Parecía que habíamos ganado una final. Suerte nuestra. La política pasó a segundo plano. Costly, Suazo, Pavón, Rambo, Amado, Sabillón, Noel, Dany, Thomas y demás atletas son los héroes del momento. Las calles se llenaron de gente agitando banderas, gritando, bailando, en una demostración de patriotismo sin igual.

Miré por la televisión las celebraciones y pensé: eso ya no es para mí. La masa humana es recia. Colectivamente, el comportamiento es otro. No hay rostros sólo cuerpos y mi cuerpo no da para acompañar la multitud. Ya me jubilé de los estadios, shows y presentaciones. No porque no me gustara, sino porque no puedo, por lo menos por mientras. Aquí en Honduras todavía no hay una cultura de respeto a los deficientes, pero va en camino.

La gente cerraba las calles y a los carros los balanzaban, se colgaban de los parachoques, en fin, algo medio cavernícola. Dudo que los propietarios de esos vehículos estuvieran celebrando esa "agitación" dentro del carro. Muchos niños y niñas, familias completas, sin embargo, nunca faltan los que beben en exceso.

La celebración nuestra comenzó en el Hotel donde se realizó la sesión, muy tímida la conmemoración. Luego, de regreso a casa, todos los caros pitando y agitando banderas. Fui a traer a mi hija y quería ir al Bulevar Morazán, a la caravana. Ni pensar. Por la TV es más seguro.

Fue decretado feriado nacional el día de hoy. Muy a contra gusto, pues tenía una reunión muy importante por la mañana. Nuevamente, la historia de las celebraciones se repetirá en junio 2010, cuando se inicie el Campeonato Mundial. Ya tengo reservado mi lugar frente al televisor para acompañarlas.

Nossa Cruz de cada dia

2009-10-15T17:38:00.003-06:00

Como eu escrevo por prazer e não por obrigação, desta vez quis facilitar a leitura do meu blog para minhas amigas brasileiras e aproveitar para tirar a ferrugem do meu português.

Cada um de nos inevitavelmente carrega uma cruz. Cada dia, ela se torna mais pesada ou mais leve, dependerá das situações cotidianas e dos caminhos recorridos. Digo isto, porque já notei que sempre tem pessoas que abrem seu coração e comentam os dramas que vivem.

Em pequena ou grande escala, todo mundo tem seus problemas, sejam econômicos, de saúde, de identidade, emocionais, etc. Muita gente se amarra em escutar tragédia alheia, eu não consigo nem falar abertamente do meu drama, muito menos competir com alguém sobre quem tem a doença mais ruim.

É pior um câncer! Não, pior é pedra nos rins, não, acho que ninguém agüenta a diálises, em fim, parece que ganha quem sofre mais! Pode? Não tenho nada contra com as pessoas que falam detalhes da sua vida em público, mas eu prefiro não comentar…

Estava pensando, se todos têm problemas, por que não nos ajudamos na mesma forma, dividindo o peso da cruz! Sim, se minha cruz está pesada um dia e preciso de uma força, chamo alguém, e vice-versa, posso ajudar a um amigo ou amiga, se lhe sou útil me sinto melhor.

É muito difícil saber o que as pessoas próximas precisam, mas uma forma infalível é a comunicação, sim, por qualquer forma. Meu ponto de vista é que todos podem ajudar e todos necessitaram ajuda. Não quero ser objeto de lástima, nem o cara que resolve os problemas de todo mundo. Quero sentir que sou parte de um grupo.

Não é fácil. Viver a vida é dose!

Nossa Senhora Aparecida

2009-10-12T22:24:00.007-06:00

Hoy se celebra el día de la Patrona de Brasil, Nossa Senhora Aparecida. Aquí en la casa, tenemos una imagen linda, que Sandra trajo de Rio de Janeiro en su ultimo viaje. La llevamos a misa, ayer domingo, y el padre Paiz la bendijo. Fue una ceremonia muy bonita donde Thiago cantó mas inspirado que de costumbre.

Las Patronas de los países tienen la virtud de infundir respeto, devoción y el sentimiento de nacionalidad. Obviamente, en esta época que Brasil está muy de moda en Honduras, nada mejor que encomendarle una oración a la Virgencita.

Este motivo sirvió para que Sandra llamara a nuestros amig@s a celebrar este día, después de la misa, aprovechando que hoy, lunes 12, es feriado por el descubrimiento de América. Fue una excelente ocasión para reunir todo el grupo nuevamente y tener la presencia de una pareja con un gran carisma, Ramón y Conchita.

La pasamos muy bien. Sandra cocinó una lasaña de camarones y hongos, cosa que me sorprendió pues es amante de la cocina brasileña. Finalizamos con un postre delicioso, pudim de leche condensada, especialidad de la dueña de casa.

De esta vez, me tocó ayudar en la cocina de verdad. No hay empleada los domingos. Thiago acabó colaborando y dejando de lado su práctica de Kendo y Camila, que fue a San Pedro Sula a ver el partido, sólo regresaba por la noche. Me tocó a mí. Corté hongos, pan, ralle queso, limpie aquí, allá, etc. Lo hice con buena voluntad, por un lado para recibir a los amig@s, que siempre nos reciben muy bien, y por otro lado, para no dejarle toda la carga a Sandra.

Por la noche, después de misa, todos vinieron a casa y nos quitamos el stress. Debería ser obligatorio reírse tres veces al día. Fue muy agradable la reunión. Después de medianoche ya todos se regresaron a sus casas pues los hijos sí tenían clases. Los feriados fueron eliminados para las escuelas privadas, Gracias a Dios.

Pensé que iba a tener dolores en la espalda por el esfuerzo hecho, por increíble que parezca, fue una hazaña para mí. Sin embargo, no tuve ningún contratiempo. Apenas un dolor de cabeza persistente que me acompañó gran parte del día de hoy, pero nada más.

Tuve una agenda corta hoy, pero la reunión más importante que tenía, fue cancelada, para mi tristeza. Aproveché lo que pude y de regresó en casa pude continuar trabajando en la computadora. Lo que estoy percibiendo es que por cada esfuerzo que realizo, tengo que descansar un periodo de tiempo para reponer las energías. Nueva descubierta.

Me anticipé al dolor y me puse el último parche de mentol en la espalda. Me ayudó mucho. Fue por pura precaución, sin embargo, no tuve inconvenientes mayores. Gracias a la Virgen.

Gracias

2009-10-06T22:09:00.004-06:00

Hoy recibí una caja de medicamento original. Gracias Shenny. Gracias Mamy. Por el esfuerzo hecho para que pudiera contar con el Betaferon. No puedo esconder mi satisfacción, pues realmente creo que sí hay diferencia con el genérico. Les cuento mi impresión.

El miércoles pasado, les conté acerca de mi dificultad de subir las gradas de la facultad, que no había sentido desde hacia mucho tiempo. Pues bien, ese día en la noche le pedí a mi hija que me trajera la vacuna, ella por desconocimiento me trajo una de las pocas inyecciones de Betaferon que tenía de reserva y no el Uribeta, que debía usar hasta el 12 de octubre, fecha de vencimiento del producto. Cuando fui a la habitación a colocar la medicina, me di cuenta del "error" y pensé en regresar el Betaferon a la refrigeradora, sin embargo, ya había pasado mucho tiempo y decidí aplicar la original.

Para mi sorpresa, coincidencia o no, el viernes que volví a la UNAH, subí sin ningún problema los cuatro pisos. Sentí un poco de dolor de cabeza también, pero es la reacción "normal" de la inyección.

Ahora, cuento con una caja de 15 aplicaciones, que corresponden a un mes, lo suficiente para dar un compás de espera para la normalizacion del suministro del medicamento por el Hospital. Vuelvo a agradecer a mi Tia Shenny que patrocinó la compra y mi madre que realizó los trámites en San Pedro Sula para obtener el medicamento. Claro que este agradecimiento es extensivo a Erick, mi hermano y Doris, mi cuñada, por su ayuda directa. No es fácil cargar algo tan delicado: tiene que estar refrigerado entre 2 y 5 ºC, no se puede agitar, no se puede caer, es frágil, viene en una hielera grande, en fin, gracias a todos.

Tambien quiero aprovechar para agradecer a las personas que son mis bastones, mis apoyos, mis oasis. Demostraciones de la más pura amistad son como dosis concentradas del mejor medicamento que existe. No hay una fórmula especifica para ayudar un amig@.

Así como alguien puede necesitar algo puntual, concreto, podemos necesitar cosas insustituibles como un chiste, un abrazo, un beso, un tiempo junto, una sonrisa, etc. A veces, no sabemos ni nosotros mismos qué nos puede sacar de un hoyo.

Termino este post, registrando que hoy fue un día excelente. Sólo me sucedieron cosas buenas. Compartí esta alegría con quién estaba a mi alrededor. Nuevamente, gracias por ser mis amigas y amigos.

Reality Blog

2009-09-30T20:23:00.005-06:00

Finalmente, el toque de queda fue suspendido hoy. Puede ser que la medida sea provisional, sin embargo, ya se puede andar en la calle sin tener que estar preocupado con el reloj. Algunas amas de casa aplaudieron la restricción del horario, pues tenían a los maridos en casa, ahora, volvemos a la "normalidad".

Han sido días complicados desde que Mel regresó clandestinamente a la Embajada de Brasil. Por un lado, por la tensión política, las manifestaciones, embotellamientos y violencia generada por sus seguidores, y por otro, no se puede programar nada o trabajar tranquilamente, pues no sabemos si los operarios podrán llegar al trabajo o si podremos comprar materiales de construcción, en mi caso. Mi empleada se quedó tres días seguidos en casa ya que no pudo regresar a su vivienda.

Estamos viviendo un reality show verdadero, sin cortes, sin censura, donde lo único que no hay es sexo, por lo menos en la TV. Hoy me doy cuenta de que un reportero de la Folha de Sao Paulo está dentro de la Embajada y ha publicado un blog. Clique aqui para acceder. Solo eso nos faltaba. Ahora podemos acompañar lo que sucede realmente dentro de la Embajada, no es lo máximo?!

El asunto obligatorio en todas las conversaciones es Mel y su destino. Puede uno tomar cualquier canal latinoamericano y allí habrá la noticia del día: que lloró, que se rió, que hizo ejercicio, que oyó llorar a su nuevo nieto, que le sangró la nariz, que perdió el sombrero, en fin, nos podemos llevar todo el santo día viendo su historia y sus historias satélites, igualito a una novela. La realidad imita la ficción.

Por hablar en novela, la mía también continua, el capitulo de esta semana es el siguiente: hoy fue día de ir al Hospital a traer el medicamento. Me dieron únicamente 6 inyecciones, pues el medicamento que tienen en existencia es el genérico Uribeta y este vence el 12 de octubre! Después de esta fecha no hay seguridad de tener el interferon disponible. Como dice el refrán: lo que no tiene solución, solucionado está. Vamos esperar a ver cuando reciben nuevamente cualquiera de los dos remedios, el original o el genérico, no importa.

Esta semana no ha sido fácil. He sentido dificultad de caminar y subir gradas. El lunes y miércoles que fui a dar clase, me costó mucho subir los cuatro pisos de la Escuela de Arquitectura. La pierna izquierda me pesa como 5 toneladas. Hoy me tardé 10 minutos en vencer los 8 lances de las escaleras, cuando el tiempo normal puede ser de 2 minutos. Para caminar también siento que se me ha reducido la velocidad de locomoción.

Intento buscar una explicación para esto:

a) La semana pasada fue muy intensa, tuve tres días bastante agitados.

b) Que estoy pasado de peso (20 libras)

c) El stress de todas las preocupaciones y cosas pendientes por resolver,

d) Todas las anteriores

e) Ninguna de las anteriores

Es imposible poder saber con exactitud que me ha hecho mal, pero puedo saber con exactitud qué me ha hecho bien. El afecto, cariño y amistad me curan. Simplemente. Me gustaría escribir todas las cosas que me pasan todos los días, pero este blog no es un diario. Tampoco lo hago por obligación. Es un medio de comunicarme con el mundo. Así como enviamos las sondas al espacio. Obviamente, me sirve para ordenar, o desordenar, algunas ideas que orbitan mi cabeza. también me sirve de feedback con los comentarios que me envían al correo.

En fin, no sólo Mel Zelaya tiene su reality blog.

Toque de Queda

2009-09-23T18:53:00.003-06:00

Desde el lunes 21, por la tarde, cuando Honduras se dio cuenta de que el ex presidente Zelaya estaba refugiado en la Embajada de Brasil, la ciudad - y el país - han cambiado drásticamente su rutina diaria.

Por un lado, no creo que Mel haya escogido la representación de Brasil aleatoriamente. La posición de los funcionarios de la Embajada fue la correcta, consultar al Itamaraty. Una vez aprobado el refugio o protección, se formó el caos en Tegucigalpa.

Los vecinos fueron afectados por las turbas de delincuentes, manifestándose a favor de Zelaya, la imposición del toque de queda, impidió de realizar nuestro trabajo, sin contar con toda la incomodidad que genera la incerteza de poder salir a la calle.

Hoy, el Gobierno suspendió el toque de queda para que la población pudiera hacer sus compras y pendientes. Después de 36 horas, tuvimos 6 horas de tregua que fueron un infierno para mucha gente. Gasolineras llenas, supermercados abarrotados, embotellamientos, gente nerviosa, en fin, un pandemonium.

Sin embargo, para mi fue totalmente lo contrario. Hice varias compras, muy tranquilamente, de papelería y visité una residencia para revisar sus instalaciones para una futura venta de la misma. La casa estaba en perfectas condiciones. Un poco apretada pero con el espacio suficiente para los muebles. Es una residencia preciosa y en perfecto estado.

Confieso que quedé un poco cansado después de una hora y media que duró la visita. Probablemente por qué fue muy rápida la evaluación, dadas las condiciones políticas de hoy. También el día estaba muy caliente, creo que esto ayudó a sentir un poco de fatiga. Regresé a casa y pasé sentado frente a la computadora, alternando con varios dibujos que estoy haciendo y revisando las noticias acerca del toque de queda.

Finalmente, escucho que mañana la ciudad vuelve a la normalidad, si es que se puede llamar así, se suspende el toque de queda. No tengo ni idea de cuando puede resolverse totalmente esta situación. Tomas de calles, carreteras, puentes, vandalismo, etc. Los compromisos se suspenden, se posponen o se cancelan. Hay una tensa tranquilidad en la población que a cualquier momento estalla.

No quiero ni imaginarme de estar en medio de una manifestación. Ya me acostumbre a caminar despacio, pero seguro. Es más difícil superar los obstáculos de la ciudad que aceptar mi condición de deficiente físico. No tengo la menor pena, inclusive coloque en mi carro una calcomanía de deficiente, para poder "avisar" que me puedo estacionar cerca de las entradas. Pero subir gradas sin pasamanos, no poder estacionarme en lugares para deficientes porque hay un cono que no deja a nadie hacerlo, o quedar parado mucho tiempo en una fila, son más complicados.

En una publicación futura, quiero abordar este tema desde el punto de vista urbano. Tegucigalpa, una ciudad con mas de cuatro siglos tiene mucho por hacer en función de los deficientes. Antes no me daba cuenta, ahora voy a luchar por tener oportunidades. No digo derechos, pues suena a lástima, sino por calidad de vida para todos. Aunque es una batalla extemporánea, no será totalmente en vano. Mi mayor logro será que mi familia, mis amigos y mis amigas me apoyen...

La Vida y la Muerte

2009-09-18T22:34:00.004-06:00

Foto del grupo en mi casa - diciembre de 2008

He estado lejos de la computadora desde hace días. Apenas y reviso mis correos. Tengo la carpeta de pendientes llena de mails sin responder. Desde el lunes 7 de septiembre, cuando comenzaron las clases en la Universidad, he estado mas ocupado y activo que nunca.

Al mismo tiempo, muy sentido por la inesperada partida de Mauricio. Acompañé su agonía desde el jueves 10, hasta su muerte el lunes 14. Como es de rigor, el luto, el entierro y las misas para despedirlo fueron necesarias para comprender su pérdida. Difícil de asimilar.

Es la segunda persona cercana a mí que fallece. Primero mi padre, que nos dejó hace 4 años y ahora, Limoncito. Inevitablemente, nos hace repensar en la vida. A pedido de mis amigos, me tocó decir unas palabras escritas por Sandra C., también parte del grupo de 5 parejas que nos reunimos todos los sábados. Al final, no aguanté y se me quebarantó la voz. Éramos buenos amigos.

Tantas cosas en qué ocuparme que se no he tenido tiempo de pensar en mi EM. Pero ella no me ha olvidado. Con el cambio del medicamento no he tenido ninguna reacción diferente. Sigo aplicándolo religiosamente día de por medio. Me cuesta admitirlo, pero, no hay cambios significativos en mi condición física.

Por un lado, han cesado los hormigueos y el adormecimiento de las extremidades cuando permanezco en una misma posición por mucho tiempo, sin embargo, siento incomodidad al quedarme algún tiempo de pie o sentado en una superficie dura. Para caminar, hay momentos que lo hago con facilidad, siempre con el bastón. Otras veces, lo hago muy despacio, pues la pierna izquierda me cuesta levantarla.

Puede ser el calor que está castigando Tegucigalpa o el stress por la desaparición de Mauricio o por el ejercicio de subir nuevamente cuatro pisos para dar clases y estar de pie durante algunas horas, no sé realmente, pero no todos los días son iguales. Gracias a Dios y a la cafeína, no me he quedado ningún día abatido en la cama. Hay una fuerza que me levanta y me duerme cada día.

No soy esclavo de los examenes médicos, de resonancias, de laboratorios, ni de tomar la presión siquiera. Puede ser que sea esclavo de disfrutar la vida. Hago mis responsabilidades y lo que me gusta. Busco el equilibrio emocional y tomo mi interferon. Nada más. Probablemente esté equivocado, no en tanto, tengo una paz de espíritu, como si no tuviera deudas.

Aunque nos cueste admitirlo, los días pasan uno atrás de otro y con ellos se nos va un poco de nuestra energía cósmica, hasta que exhalamos el último suspiro. Todo ese viaje, depende de nosotros, que tan estimulante y reconfortante sea. Un poco de buena suerte no está demás. Comparado con la muerte, todos los problemas desaparecen, se reducen a su mínima expresión, entonces, porqué preocuparse tanto con ellos?

La EM no mata per se, es decir, no necesito preocuparme por ella directamente. Mi salud anda bien para un adulto de 45 años, un poco de panza, pero sin poder ejercitarme, nunca me voy a deshacer de ella. Así vamos tocando la vida, entre problemas rutinarios, alegrías, cafés, cuidados de la ecología, amistades y servicio voluntario.

A decir verdad, sigo muy de cerca los consejos sobre vivir cada día como si fuera el último. Todavía tengo 999 cosas que me falta hacer y cada vez que tengo oportunidad voy disminuyendo la lista, así como, la aumento sin importarme si podré conseguir todo lo que quiero. Siempre hay algo que nos calma el espíritu, que no nos deja desesperarnos. En mi caso las Cosas Bellas de la vida son suficientes.

Cada día encuentro personas que me preguntan porqué ando con bastón. Respondo con mucha naturalidad que tengo EM. Algunos no entienden pero me tomo unos minutos para explicar. Infelizmente, Tegucigalpa no es una ciudad que tenga condiciones para quien no tiene condiciones. Pero no por eso me quedo encapsulado. No puedo negar que el apoyo de todos ustedes ha sido un factor fundamental para sobrellevar esta cruz.

De una u otra forma, he percibido muestras de amistad sincera de todos mis amigos y amigas. Me esfuerzo en retribuir esas muestras y así, en ese intercambio invisible vamos construyendo puentes y conexiones imaginarios que perduran en nuestros corazones.

Nuevo Medicamento

2009-09-06T13:43:00.006-06:00

Volviendo a mis relatos descriptivos, relacionados más con la obtención del medicamento que de mis síntomas, quiero compartir con ustedes, amigas y amigos, la reciente experiencia en el HE.

Hace algunos días, la representante de la casa farmaceúica que produce el Betaferon, me llamó para decirme que no había medicamento. Para mi asombro, no me causó gran sorpresa o conmoción, le resté importancia, al final de cuentas tengo algunas unas dosis de colchón que me garantizan unas dos semanas de aplicaciones.

Sin embargo, cuando me cayó el veinte, la llamé de vuelta y me explicó que por la situación política en el gobierno, las cosas se habían complicado con las licitaciones, compras, pagos, etc.

Como me tocaba recoger el medicamento el miércoles pasado y no había necesidad de visitar al doctor para obtener una receta, pues tenia una de reserva, fui directamente a la Farmacia del HE y me encontré a otra de las doctoras que trabaja allí, no tan amable como la que me atendió las ultimas veces.

De entrada me dijo lo que ya sabía: "no hay medicamento", y qué podemos hacer doctora? le dije. Venga mañana, que le voy a conseguir cinco dosis (para 10 días) hasta que se resuelva la situación. Está bien, le respondí y nos fuimos con mi madre.

La salida del estacionamiento fue complicada por los carros que nos dejaron sitiados, pero después de un pequeño esfuerzo con el timón, que me costó un dolor en el brazo, a pesar de ser hidráulico el carro, pude sacar el vehículo.

Volví el jueves por la mañana y me entregó 15 dosis de otra marca de interferon beta 1 b, llamada Uribeta. Me explicó que era lo mismo y que fue recibida como una donación!? Este medicamento vence en octubre del presente año.

Obviamente, en la primera oportunidad que tuve me metí a donde? exactamente: en Internec!!!. No había mucha información pero lo que pude rescatar es que es hecho en México, es un genérico y no tiene mucha popularidad entre los mexicanos con EM. Vi otros comentarios de Colombia pero antes mismo de utilizarlos ya tenían opiniones negativas.

Pues bien, aquí no tengo otra opción más que utilizarlo y sacar mis propias conclusiones, me lo apliqué en la pierna derecha el viernes anterior. A la misma batihora y en el mismo batilocal, en mi cama al lado de mi mesa de noche sirviéndome de apoyo.

Fue como volver al pasado: dos frascos, uno con la solución diluyente y otro con el liofilizado. No viene jeringa, aguja ni mucho menos modernos aplicadores. Tengo que reabastecerme, por lo menos este mes, de algodón, agujas, alcohol y paciencia para estas aplicaciones.

Lo que antes tardaba 3 minutos ahora me tardaré 10, con el inconveniente de que hay más manipulación de los elementos. La verdad no me importa mucho. Lo que me mantiene a la expectativa son los efectos que produzca el cambio de marca y calidad del componente.

Todavía está muy prematuro para evaluar el medicamento, sin embargo, puedo afirmar que me cayó bien la primera dosis. Es más, me estoy sintiendo bien estos últimos días, estas ultimas semanas. Hoy me levanté muy ágil a traer los periódicos, con una curiosidad inexplicable de leer mi horóscopo.

No he sentido cambios en mi condición física, he mantenido el mismo nivel de movilidad y desarrollado mis actividades normalmente. La fatiga ha desaparecido, probablemente se deba a un producto que una "colega" me regaló: Polisacáridos y Pépticos, polvo hecho con base a distintos granos de arroz. Hoy que se me terminó, podré verificar si tiene algún efecto real. La cafeína en la vena, siempre.

Mi expresso matutino y vespertino son sagrados. Otro polvo que estoy tomando es de la casa Herballife, para el sistema circulatorio, que se escapa el nombre, también natural, que es pura vitamina C. No estoy tomando remedios alopáticos por el momento, con la excepción del acetaminofén para los días que me inyecto. Un par de pastillas son suficientes. Estoy dejando tranquilo al hígado.

Dentro de algunas semanas volveré a realizar las pruebas hepáticas y los niveles acostumbrados: liquido de frenos, aceite, etc. Aprovechando que inicio las clases en la UNAH este lunes próximo, voy a entrar en una dieta saludable para evitar que el colesterol me salga por las lágrimas.

Mientras tanto, en esta plácida tarde de domingo, disfruten de una taza de café. Salud!!!

La Sensualidad

2009-09-06T12:13:00.006-06:00

La semana pasada, asistí a la primera exposición de Picasso en Honduras. Un evento que se reviste de importancia por ser una de las colecciones más completas del autor en la técnica del aguafuerte.

Esta muestra, elaborada entre 1968 y 1978, que consta de 40 grabados altamente sensuales, hasta eróticos diría yo, es una oportunidad imperdible de ver de cerca las obras del maestro de las artes plásticas de la era moderna.

Los temas abordados por Picasso son intensos. El sexo, presente en casi todos los grabados, está retratado desde diversos encuadres y perspectivas, como sólo el genio lo puede hacer. No necesito ahondar en el asunto con explicaciones desnecesarias respecto a su obra, todos conocen la trayectoria de Pablo. Para refrescar un poco la memoria, Picasso nació en España en 1881 y falleció en Francia en 1978 a los 97 años.

La libertad del genio para usar la sensualidad como tema de sus obras es algo mágico. La sensualidad es una facultad que posee el ser humano, lejos de ser un instinto, es algo que se aprende. Pero para poder ser sensual se necesita estar en armonía con tu interior, sentir auto confianza y estar feliz con uno mismo.

Por excelencia, la mujer es más sensual o expresa mejor su sensualidad, no que el hombre no la tenga, pero las mujeres se dedican más a ella. Afortunadamente. De cierta forma, todos y todas explotan su sensualidad. Algunos nos esforzamos más que otros, de cualquier manera, siempre reconocemos las cualidades de quien las posee.

Usamos todos los sentidos para comunicarnos a través de nuestro cuerpo: la vista, el gusto, el tacto, el olfato y el oído. Incluiría además, la espiritualidad o empatía. Sabiendo utilizarlos podemos seducir o cautivar el alma de quien nos rodea, despertar pasiones y mantener vivas nuestras relaciones amorosas.

Sin embargo, quiero hacer énfasis en que si uno no está feliz con uno mismo, difícilmente transmitirá buenas vibraciones. Amo a cada una de las células que conforman mi cuerpecito – una basílica, perdón por la falta de modestia – aunque ellas se ataquen entre sí (la EM es una enfermedad autoinmune, remember?), me siento bien conmigo mismo.

Es paradójico estar en armonía con mi interior en estas condiciones (con EM), pero esta doble potencialidad es resultado del equilibrio cósmico que nos rodea. No quiero decir que vivo en un Nirvana, pero intento llevar una buena vida ó una vida buena.

No se trata de negar una realidad sino de adaptarse a ella. Buscar un punto en común entre los extremos: positivo y negativo, legal e ilegal, salud y enfermedad, la razón y la locura, en fin, entre lo bueno y lo malo.

Quien sabe así, la sensualidad pueda aflorar y ser reconocida.

Héroes

2009-08-31T22:45:00.003-06:00

A veces, confundido en este corre corre, el día a día, me pregunto si soy la misma persona de cinco años atrás. A pesar de que mi entorno no ha cambiado mayor cosa, el destino me regalo dos vidas. Si por un lado me invade la nostalgia de mis épocas de atleta, o quase atleta y añoro el ímpetu con que iniciaba un nuevo deporte extremo, por otro lado, me sorprende la serenidad y la energía que dispenso a ciertas actividades.

La obsesión por el cuerpo perfecto, o por lo menos sin barriga, la comida sana y todo lo que la generación salud predica, no son el medio para encontrar la felicidad. No quiero caer en la soberbia de dar la receta de la felicidad, sin embargo, cada uno es responsable de convencerse donde empieza y termina su placer.

Me doy cuenta, de que haber adquirido la EM, quien sabe cómo, no es para mí una nueva experiencia, sino, un cambio de ruta galáctica, que modifico mi órbita elíptica para siempre. Fue algo que me cambió para siempre, física y espiritualmente. Y en este viaje a las estrellas, no he estado solo. Gracias a Dios.

La vida me está enseñando varias lecciones cada día. Lejos de perder una batalla, me toca mantener vivas mis utopías, sin apartarme de la realidad de mi existencia. No todo heroísmo se paga con la sangre, existe el heroísmo cotidiano, no el que reta a la muerte sino el que exprime la vida.

Parece que vivo varias vidas, donde hay elementos constantes que limitan mi horizonte. Invento sueños, desafió realidades y estoy a gusto con el resultado. No puedo negar que hayan conflictos o penas, entre tanto, me siento ajeno a los prejuicios, gozo de la sensualidad y de la pasión, que me dan fuerza y satisfacción, absorbiendo nutrientes de los hábitat ecológicos.

No quiero cambiar el mundo, ni virar héroe, quiero dedicarme a las pequeñas ilusiones, a los grandes sueños y a las personas que me quieren.

El tiempo

2009-08-23T22:15:00.003-06:00

No se me escapa la ironía del tiempo, ese inevitable día atrás de otro. Esta realidad la interpretaban los mayas como una lucha del Sol con los demás astros, durante la noche, en la que el astro Rey, salía vencedor a cada mañana. Este libreto sin actores principales fingiremos que no existe.

Me refiero hoy al tema de saber y valorizar lo que tenemos, no de propiedad, sino de sentimientos en función del tiempo. Cada vez que cumplimos años, nuestros padres nos recuerdan cuando nacimos. Son historias que ya sabemos de memoria pero nos gusta volverlas a escuchar por los protagonistas.

Nos miramos en una metamorfosis kafkiana, no ambulante - la de Raúl Seixas - sino la de Gregorio Samsa. En qué momento las cosas se transforman? Este es el reino de la temporalidad.

La nobleza, valor intrínseco de la especie humana, amplia cada detalle de nuestras vidas. El primer beso, la primera vez, el primer bebé, el primer mes, el primer año, el primer carro, en fin, la imaginación nos lleva a escenarios nunca antes navegados.

Escuchando los reclamos de mi conciencia y amparándome en lo impredecible, no cuento con el futuro, sin embargo, si valorizo el pasado. Mi permanente estabilidad por momentos se torna un mito, siendo el silencio su principal manifestación. Es necesario tender puentes con las personas que nos quieren, que sean resistentes a derrumbes o terremotos, para que nos ayuden en este camino por terrenos resbaladizos, literalmente.

Podemos conmemorar un día, una semana, un mes, un año, pero la intensidad de este aniversario va ser medida por la pasión que lleve consigo.

Linea de fuego

2009-08-19T23:38:00.002-06:00

En la agitación de mi vida, si es que se le puede llamar de agitación, entré a la arena del circo. Un circo esplendoroso que depara sorpresas hasta para los actores, trapecistas y payasos. No hay público para aplaudir ni propina a la salida. Actuamos para nosotros mismos.

No conocía a nadie, ahora conozco el bien y el mal. No me doy cuenta y he roto las reglas de la sociedad, intentando enjaular las fieras de mi zoológico. Mis reglas siguen intactas aunque mi pasado lo niegue, mi presente lo dude y mi futuro lo afirme.

Mi lado solemne, mi lado amable, mi lado Romeo, han sido asaltados, no fue posible anotar la placa, solamente bajé las defensas, cerré los ojos y salté en lo oscuro. Todavía sigo volando. La poción mágica no ha perdido su potencia. Sacudí la tristeza y se inició un proceso irreversible. No fue golpe, no fue sucesión, es fiesta. Volví a sacudir la tristeza.

Me acomodo como anillo al dedo, así como acomodo mis verdades, corrientes tumultuosas que anegan mi existencia. Me salta el lado aventurero, explorador, lleno de fantasías, invariablemente alborotadas. Todavía no comprendo la espontaneidad, tampoco control-alt-delete, sin embargo, asumo la función de para rayos. No se porqué, no sé cuando, sólo me dedico a presionar las teclas que me parecen sacadas aleatoriamente del océano como peces de las redes.

Puede que sean las Pléyades o el Cinturón de Orión, es probable que 18 Conejo esté detrás de esta conspiración cósmica, pero la prognosis es inefable, el sentimiento es directamente proporcional al placer.

Sueños

2009-08-11T17:13:00.003-06:00

Me levanté hoy con una incógnita sorprendente. Soñé que estaba caminando por la calzada de la playa de Icaraí, en Niteroi, Rio de Janeiro - lugar donde viví por 13 años. Andaba con mi fallecido padre y caminamos normalmente por el malecón a la orilla de la arena. Será que en los sueños somos sanos?

No sé, pero fue una sensación muy interesante. Me miraba en el sueño y me decía a mí mismo: "no tengo nada, ya estoy bien!" Puedo decir que fue una agradable percepción de la realidad, un deja vú, al levantarme y sacar a mi perrito, DaVinci, para ir al baño, retorné a mi humilde realidad. El día comenzó bien.

Hoy fue muy provechoso para mí, en el sentido de dar paz a mi espíritu. Tuve mucho tiempo para pensar y reflexionar. De todo lo analizado, hay resultados muy positivos. Particularmente, veo que los sueños se materializan en diversas maneras. Es más, podríamos discutir acerca si sueños es la palabra correcta, de repente, deseos, se adapta mejor.

Si bien sueño en estar bien, mi mayor deseo es bailar. De esa actividad sí siento falta. Quienes me conocen saben de mi gusto por la actividad física, especialmente, bailar. En la Asamblea de la Fundación Ecológica, me detuve a pensar en muchos temas que me ocupan ó me preocupan y eso me vino bien. Muy bien.

Puedo decir que estoy en paz con el mundo, aunque siempre haya alguna cuenta pendiente que pagar, pero de bien con la vida. Preocupaciones, tristezas, satisfacciones, alegrías, son parte de todos los días, pero el saldo es siempre a favor, nunca negativo. Estoy seguro que mi hada madrina está muy atenta.

Siento mayor dificultad para caminar en las horas de la mañana, a medida que pasan las horas mejoran mis movimientos. La velocidad para caminar es reducida, sin embargo, no me caído en ninguna oportunidad, después de la aterrizada en el Dolphin Mall en Miami. Tal vez mis sueños no se cumplan, pero mis deseos, si.