26 febrero 2010

Destino o Designio Divino?

Es muy difícil poder concluir el porqué nos pasan las cosas. Soy un fiel creyente de los signos o señales que nos aparecen. Sin embargo, jamás me pude imaginar contraer esta enfermedad o dolencia, afección o karma. Me recuerdo que alguna vez pensé en que no podría vivir sin mis manos, por la naturaleza de mi trabajo, entretanto, tener limitaciones para locomoverme era impensable.

De todas formas, aquí estamos. Siempre sigo intentando descifrar las señales. Cuando uno se cruza con una persona varias veces, cuando se nos repite un mismo hecho relacionado con nosotros mismos - deja-vú o las cábalas, me entretienen y me ocupan, no me preocupan.

Los recuerdos de los viejos tiempos en Honduras, en Brasil, de los viajes realizados y de las aventuras vividas, poco a poco se me van esfumando, hasta parecer algunas veces inventos ni siquiera soñados, quizá, en otra vida, otro Luis, otro destino.

La cuestión no estriba tanto en aceptar o no la realidad, sino en nuestra capacidad de adaptarnos al cambio y admitir, aunque sea por pura generosidad humana, lo que está fuera de nuestro alcance. Caminantes somos y por el camino andamos, a veces con bastón.

De forma natural, levanté la bandera de la necesidad de los pacientes de unirnos. Siendo el primer objetivo, mantener el medicamento original en la lista básica del HE. La tarea no es fácil, sin embargo, me está llevando por mares nunca antes navegados.

Reconozco que es una pelea de perros grandes y nosotros los enfermos, esclerosados, portadores o jodidos, no tenemos una fuerza tan grande que se diga. Es más, somos la parte más débil de la cadena y, paradójicamente, los más afectados por cualquier cambio.

Tuve una grata experiencia con esta cruzada, una paciente me ofreció varias dosis del medicamento, a fin de utilizar el interferon original. Un bonito gesto si consideramos el valor económico de cada inyección. Partiendo de este principio, solo tenemos a ganar con esta organización, ayudándonos unos a otros.

No me gusta parecer pesimista, pero tengo que admitir que mi equilibrio está cada vez más frágil. Pierdo mi estabilidad hasta con la mirada. A pesar de que rebajé un par de libras, no hubo la mejora que había proyectado. Ahora con 204 libras, los pies juegan con mi cuerpo. Infelizmente, la EM hace honor a su patología, es progresiva.

Los invito a todos a acompañar el blog del Grupo de Apoyo a Pacientes, Familiares y Amigos de EM en la siguiente dirección: http://grupodeapoyo-em.blogspot.com/ sus comentarios, sugerencias y opiniones serán bienvenidos.

13 febrero 2010

Grupos de Apoyo

Pues sí. Vamos a entrar en ese barco...

Me he propuesto armar un grupo de apoyo para los pacientes de EM. Es una lucha contra molinos de viento, sin embargo, es la única forma de tomar fuerza y presencia. Basta de prepotencia de empleados de quinta categoría. Nadie, más que nosotros los pacientes, sabe lo que necesitamos.

Nutrición, fisioterapia, orientación psicológica, etc., un universo de temas nos pueden ayudar a llevar esta cruz. La principal de todas, a mi modo de ver, es saber si nos conviene usar un remedio biosimilar, o genérico, en vez del original.

Todas las partes involucradas tienen su postura, su posición, y no los culpo. Entretanto, quien no puede costear el medicamento original, tendrá que conformarse con recibir lo que le den? Injusto, más sabiendo que la diferencia económica es mínima.

Alrededor de 35 personas con EM convocaré para esta reunión de acercamiento. No tengo la más remota idea de los intereses de cada paciente. El reto será buscar un denominador común y unir al grupo en torno a temas de interés para la mayoría.

Han pasado ya dos semanas del último post y tengo una serie de temas en fila, que tengo que hacer espacio para escribir. El ejercicio de dibujar cada relato me ha caído bien, sin embargo, he disminuido la producción. Voy a volver al antiguo esquema de utilizar imágenes de la red y llevar una cronología de la enfermedad. Los temas de arquitectura, de los mayas y de astronomía, serán un refresh para este espacio.

La EM es una enfermedad egoísta, en el sentido de que nadie la entiende, sólo uno mismo sabe que está sintiendo. Por fuera, "parecemos normales", pero  por dentro el mundo se nos cae. No quiero parecer fatalista, sino, realista. Hay buenas nuevas, para manejar no hay ningún problema, para realizar actividades sentado o acostado, tampoco. Mi visión esta muy bien y los problemas cognitivos han cesado.

Es imposible olvidarse de esta compañera, por tanto, hay que conocerla al máximo. Yo que nunca me llamo la atencion la medicina, ahora, a revisar la vasta bibliografía medica respecto al tema. Quien sabe así, pueda ayudar a otros y olvidarme de mi problema.